Spécialiste des troubles urinaires
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Bonjour à tous,
J’arrive sur ce forum car j’ai cruellement besoin de rencontrer des gens qui vivent les mêmes choses que moi au quotidien.. je n’ai que 20 ans, j’essaye juste de vivre normalement, comme toutes les autres étudiantes de mon âge...
Mes problèmes urinaires m’en empêchent.
Je vais vous expliquer un peu mon parcours chaotique dans ce domaine..
Depuis mes 6/7 ans, je fais des infections urinaires à répétition. Au début c’était 2/3 par an.. et depuis quelques années maintenant, j’en suis à une toute les 2 semaines, je n’en peux plus. En plus de cela, depuis mes 13/14 ans, je suis incontinente la nuit (je porte des couches, des VRAIES couches, pas juste des protections) et également le jour. Ce sont des fuites par impériosité, avec parfois même pas l’équivalent d’une minute pour aller aux toilettes. Je me fais dessus constamment, et plusieurs fois cela m’est arrivé en public, de vider complètement ma vessie sur moi... Je ne vis plus.
J’ai quelques fuites à l’effort, mais elles sont rares.
J’ai tout fait, les règles d’hygiène, alimentaires, les traitements préventifs d’antibiotiques pour éviter les infections, la rééducation périnéale (à 16 ans), jusqu’à ce qu’un bilan urodynamique révèle que j’ai une vessie hyperactive. J’ai fait 3 traitements d’anticholinergiques différents, aucun n’a fonctionné. J’ai même fait un réeducation au TENS, qui n’a pas non plus marché. Aujourd’hui, je suis en phase de test avec un neuromodulateur sacré. Vous vous en doutez, je suis à une semaine de test et bien sur, il est négatif pour le moment.. je suis vraiment à bout. Je souffre autant physiquement que mentalement de la situation, d’autant plus que la seule solution qu’il me reste est l’agrandissement de ma vessie...
Après avoir fait 2 urologues différents, je suis maintenant suivie par un professeur en urologie dans un CHU, et j’ai l’impression que même lui sèche un peu..
Du monde ici dans la même situation?
J’ai tellement besoin de me sentir écoutée et comprise, de discuter avec des personnes qui vivent/vivaient cela aussi. ????
Merci de votre attention à mon message
Amicalement
Bonsoir maryne31
Je comprends ta situation même si mon vécu n’est pas tout à fait le même, je suis une jeune femme de 34 ans et je suis soudainement devenue incontinente Sévère jour et nuit Depuis plusieurs mois maintenant, aucun examen ni test n’a révélé d’anomalie si ce n’est que j’ai une vessie très distendue ... je dois porter comme toi des couches et je dois en plus y rajouter une protection droite à l’intérieur.
C’est difficile à cacher, et même si on dit que les autres ne s’en aperçoivent pas , mentalement c’est très dur.
J’essaye comme toi d’avoir une vie normale , quelquefois j’y arrive et quelquefois j’ai très honte et me sent humiliée .
Mais je me rends bien compte que je n’ai pas d’autre choix que porter des couches jours et nuit pour le moment .
Je consulte un psychologue qui m’aide beaucoup à relativiser .
J’ai repris le travail il y a un mois, ce fut très dur pour moi de retourner affronter le milieu professionnel et les collègues .
Pour m’habiller c’est un vrai casse tête pour dissimuler la couche... j’ai toujours très peur que quelqu’un s’en aperçoive.
Et je ne peux pas me changer quand j’en ai besoin .
Alors j’essaye de me concentrer sur mon travail, ça m’aide beaucoup à surmonter cette honte permanente .
lorsque l’on porte une couche et qu’on ne contrôle plus les mictions on se sent très diminué Et c’est difficile de faire comme si de rien n’était .
Mon psychologue m’a suggéré un exercice qui m’aide quelquefois à oublier cette humiliation, cela consiste à se dire que la personne en face de moi porte aussi une couche .
Je n’ai pour l’instant aucune amélioration sur mon état que les médecins pensent psychologique, alors j’apprends difficilement à vivre Malgré ce handicap .
Il m’arrive aussi d’avoir besoin de parler et d’être écouté...
J’espère que ton problème prendra fin un jour et te souhaite plein de courage .
Bonjour.
Je suis dans le meme cas que vous l inconrinence est arrivée du jour au lendemain et j ai beaucoup de mal a accepter les protections et savoir les quelle prendre et ce n est pas facile pour moi d en parler
Bonjour ,
Je comprends ce que vous décrivez , vivant moi aussi ces envies impérieuses et irrépressibles....
Je porte des couches 24/7 pour faire face aux fuites inéluctables.
Quand je le peux , j utilise les WC mais les situations sont rares hélas.
On s habitue malgré tout et surtout , au bout de qq années , on s aperçoit que personne ne regarde nos postérieurs et donc ne devine ce que l on porte !
Pour ma part , le matin j enfile un pants et quand il arrive à saturation , je me change avec un change complet car pas facile de se déshabiller quand on est n est pas chez soi... par contre , plus possible d aller facilement aux toilettes avec le change et donc miction dans la couche .
Au départ j avais honte de me soulager dans ma couche mais de toutes façons je n ai pas le choix donc maintenant je le vis bien .
Pour la nuit , c est change complet maxi et insert et ça me permets de dormir serein .
Voilà ma petite recette .
En espérant vous avoir aidé
Bonjour
J’ai aussi une vessie hyperactive
J’ai 43 ans et c de plus en plus dur pour moi
Là aussi médocs , neuromodulation etc rien n’y fait
J’ai eu un injection de botox y’a 2 jours pour l’instant rien mais il faut attendre 7 jours donc je croise les doigts
Mais comment faire quand rien ne marche ?
Des astuces quand on est ds un endroit ou y’a pas trop de toilettes ??? Ou en Voiture comment faire ?
J’ai essayé de mettre une couche mais je bloque je n’arrive pas à faire dedans
Je suis fatiguée par tt ça
Je v aux toilettes toutes les 30 min jour et nuit
J’ai l’impression d’être la seule à vivre ça
Merci
Aussi une vessie hyperactive mais ma situation est un peu différente, mon principal problème sont les fuites par impériosité, pas un besoin de miction aussi fréquent que vous.
La nuit, j'étais réveillée 3-4 fois par le besoin intense suivi d'une fuite quasiment immédiate et je n'arrivais plus à me rendormir, c'était épuisant.
J'ai essayé 4 anticholinergiques+du Betmiga, sans effets significatif.
On m'a prescrit de la Trazodone EG 100mg, 1/2 comprimé avant le couché pour que je me rendorme plus facilement (la Trazodone est un ancien anti-dépresseur atypique utilisé actuellement principalement à faible dose pour faciliter l'endormissement).
Et, miracle, non seulement je me rendors effectivement beaucoup plus facilement, mais j'ai aussi moins de besoins de miction la nuit, le plus souvent seulement 2x par nuit, parfois même une seule fois.
En cherchant des infos sur ce médicament, j'ai découvert qu'il a aussi des effets alpha 1 bloquant et anticholinergique sur les muscles lisses de la vessie ce qui explique la réduction du nombre de besoin de miction la nuit.
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