Echec thérapeutique à 20 ans

Bonjour à tous,
J’arrive sur ce forum car j’ai cruellement besoin de rencontrer des gens qui vivent les mêmes choses que moi au quotidien.. je n’ai que 20 ans, j’essaye juste de vivre normalement, comme toutes les autres étudiantes de mon âge...
Mes problèmes urinaires m’en empêchent.
Je vais vous expliquer un peu mon parcours chaotique dans ce domaine..
Depuis mes 6/7 ans, je fais des infections urinaires à répétition. Au début c’était 2/3 par an.. et depuis quelques années maintenant, j’en suis à une toute les 2 semaines, je n’en peux plus. En plus de cela, depuis mes 13/14 ans, je suis incontinente la nuit (je porte des couches, des VRAIES couches, pas juste des protections) et également le jour. Ce sont des fuites par impériosité, avec parfois même pas l’équivalent d’une minute pour aller aux toilettes. Je me fais dessus constamment, et plusieurs fois cela m’est arrivé en public, de vider complètement ma vessie sur moi... Je ne vis plus.
J’ai quelques fuites à l’effort, mais elles sont rares.
J’ai tout fait, les règles d’hygiène, alimentaires, les traitements préventifs d’antibiotiques pour éviter les infections, la rééducation périnéale (à 16 ans), jusqu’à ce qu’un bilan urodynamique révèle que j’ai une vessie hyperactive. J’ai fait 3 traitements d’anticholinergiques différents, aucun n’a fonctionné. J’ai même fait un réeducation au TENS, qui n’a pas non plus marché. Aujourd’hui, je suis en phase de test avec un neuromodulateur sacré. Vous vous en doutez, je suis à une semaine de test et bien sur, il est négatif pour le moment.. je suis vraiment à bout. Je souffre autant physiquement que mentalement de la situation, d’autant plus que la seule solution qu’il me reste est l’agrandissement de ma vessie...
Après avoir fait 2 urologues différents, je suis maintenant suivie par un professeur en urologie dans un CHU, et j’ai l’impression que même lui sèche un peu..
Du monde ici dans la même situation?
J’ai tellement besoin de me sentir écoutée et comprise, de discuter avec des personnes qui vivent/vivaient cela aussi. ????
Merci de votre attention à mon message
Amicalement

Articles d'information relatifs au sujet de cette discussion :

• La rééducation périnéale
• Les solutions à l'incontinence