Spécialiste des troubles urinaires
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Bonjour, je cherche des témoignages sur les résultats d'une meuromodulation sacrée pour traiter les problèmes d'instabilité vésicale : qualité des résultats, durée des effets, contraintes...
Merci
Bonjour a vous je suis porteuse d'un neuromodulateur sacrée pour des soucis urinaire.
J'ai eu le gros boîtier et actuellement j'ai le nouveau. Si vous avez des questions n'hésitez pas
Bonjour
Je me fais opérer le 11 avril car vessie hyractive ai et 2 fois botox et neurostimulation ça n à pas marché et j attends beaucoup de cet opération car je passe mon temps à urine et j en peux plus. est ce vraiment efficace et la ceinture empeche t elle de dormir. merci bonne journée
Bonjour, je dois voir mon urologue le mois prochain, elle veut me mettre un neuromodulateur pour ma vessie hyper active.
J'ai déjà essayé les médicaments, le neurotransmetteur externe rien de concluant.
J'aimerais savoir svp si : l'efficacité, douleur, arrêt de travail ...
Merci d'avance , cela me fait un peu peur.
S.v.p. besoin de témoignages personnes ayant un un neuro stimulateur racines sacrées. Merci.
Bonjour , j ai aussi le neurologue modulateur interstim icon.
Impossible d augmenter l intensite de mon neuro modulateur, je vous l l'urologue que dans deux mois . Si qq peut me donner des conseils, je suis preneuse. Merci.
J aimerai avoir des infos sur le nouveau boitier. Je vous remercie
Bonjour à tous on vient de me poser un neuromodulateur sacré en s3. J'ai choisis le modèle qui a une durée de vie de 15 ans. Ça fait maintenant 4 jours que je suis implantée j'ai retrouvé une petite miction mais toujours avec un résidu important si ma vessie dépasse 250 Ml. Je suis sous le programme d. Quelqu'un vit la même situation que moi ? Est ce que ce programme a permis d'améliorer au long terme vos soucis ? Et est ce que comme moi vous souffrait de douleurs importantes dans le bas du ventre en position assise comme une grosse lourdeur ? Merci à tous
Ninie
bonjour, je viens de me faire poser il y a 4 jours un neuromodulateur sacré. c est juste incroyable. je souffrais de vessie hyperactive et fuites importantes jour et nuit. le lendemain j'avais deja des effets positifs. je n'urine plus que 6 fois par jour, plus de fuites la journée, juste une une nuit. plus de fuite en arrivant sur les toilettes, ou devant un evier. je revis. je suis en phase test et j'implante le 2 mai en definitif. pour l'intervention tout s est tres bien passé. le boitier ne gene ni pour bouger ni pour dormir. j'ai eu un peu de douleur pour me bouger les deux premiers jours maintenant tout va très bien. n'hésitez surtout pas faite le c est juste magique. n'hesitez pas si vous avez des questions
Bonjour Margil,
Je suis heureuse de lire que la neurostimulation vous a libérée de votre incontinence !
Votre retour d'expérience m’intéresse beaucoup.
Je suis dans la même situation que vous étiez : vessie hyperactive avec fuites systématiques lorsque ma vessie est pleine ou contact de l'eau, retour à la maison etc... et aussi la nuit.
Et je devrais décider que faire, soit plus de traitement et vivre avec mes fuites urinaires, soit injection de toxine botulique, soit neurostimulation lors de ma prochaine consultation avec l'urologue ce vendredi 21/4.
Vous a-t-on fait une anesthésie générale pour le placement de l'électrode, quelle anesthésie est-elle prévue pour la pose du boitier ?
Vous être restée longtemps à l’hôpital ?
Si je comprends bien, après la pose sous anesthésie de l'électrode, il faut attendre d'être réveillée, puis on place le stimulateur externe et on le règle ?
Quelqu'un vous a-t-il accompagnée lors du placement de l'électrode pour vous ramener chez vous, on m'a dit que je ne pourrai pas conduire après la pose de l'électrode à cause de l’anesthésie générale.
Quel modèle de stimulateur définitif va-t-on vous implanter, le grand non rechargeable, ou le petit rechargeable (je suppose que vous aurez un neurostimulation Medtronic InterStim 2 ?)
bonjour désolée du retard pour repondre. alors pose du neuromodulateur anesthesie generale légère, implantation definitive anesthesie locale.
c est en ambulatoire rentrée à midi sortie fin de soirée
on vous explique ensuite en détail mais c est extremement simple
vous ne pouvez pas conduire pour rentrer chez vous
on m'a implanté le plus grand non rechargeable
resultat entièrement satisfaite
plus aucun soucis c est juste incroyable
n'hesitez pas a le faire
Bonjour Margil,
Merci de votre réponse.
C'est génial que cela fonctionne super bien pour vous.
Mon opération pour le test est planifiée pour le 7 août.
Je ne sais pas encore quel stimulateur je pourrai recevoir, cela dépend d'une décision de la sécurité sociale.
Maintenant que c'est décidé, je suis impatiente que ce soit fait !
J'espère que cela fonctionnera aussi bien pour moi que pour vous et pouvoir remettre des sous-vêtements normaux, dormir sans cet horrible change complet...
Je Reviens de l’hôpital, c'est fait, j'ai mon électrode et la neuromodulation est active.
Pour l'instant, c'est tout bonnement incroyable, depuis 12h00 seulement deux mictions, plus de fuites, je suis revenue de l’hôpital en voiture, cela a prit plus de 2 heures à cause d'embouteillages, pas de fuites durant le trajet, une fois arrivée chez moi, fort besoin de faire pipi, mais j'ai pu aller aux toilettes, m'asseoir sur les toilettes tout cela sans la moindre fuite !!!!!
Avant, cela aurait été impossible, j'aurais du changer de culotte en arrivant chez moi.
J'ai mis une culotte Tena Pants Plus propre en me rhabillant après l'opération, celle du matin était souillée, il est 19h00, elle est toujours totalement propre !
J'ai été incontinente avec de multiples fuites tous les jours depuis presque 6 ans et la, en seulement quelques heures, tout semble avoir changé.
La modulation est sur 1.1, je ne la sens pas du tout. Á 1.2, je sens une très légère pulsation, rien de plus.
Je n'ai aucune douleur depuis l'opération, pris aucun médicament, même pas un Dafalgan.
Je ne peux que conseiller à toutes celles qui ont une incontinence par impériosité d'essayer la neuromodulation sacrée.
Bonsoir
J ai depuis 4 ans un neuromodulateur des racines sacrées implanté au bas de mon dos ça fonctionne mais au début le réglage est un peu compliqué
Ça change la vie j en suis très satisfaite
Cordialement
C'est vrai, cela a aussi changé ma vie !
J'ai eu de la chance, le premier programme choisis par l'urologue sur base des mesures d'impédances de mon électrode après qu'elle l'ai implantée a donné des résultats presque parfait, il n'a pas fallut essayer plusieurs programmes.
Et lors de l'implantation définitive du modulateur ou elle a re-mesuré les impédances, elle a constaté qu'elles étaient restées identiques, signe que mon électrode n'a pas du tout bougé, et de ce fait les résultats avec le modulateur implanté sont identiques à ceux de la phase de test avec le modulateur externe.
Bonjour
Je dois faire l’intervention du neuromodulion des espaces sacrés.
J’ai une vessie en lutte et diverticulaire , elle en mauvais état et mon urologue me propose donc cette solution.
Actuellement je m’auto sonde 4 à 5 fois par jour.
Je voudrai connaître les bienfaits et les résultats positifs que vous avez eu avec cette intervention si vous avez les mêmes symptômes que moi.
Merci d’avance
Pouvez-vous me donner les résultats que vous avez eus car moi j’ai une vessie diverticulaire et donc je me sonde 4 à 5 fois par jour.
Mon urologue me propose cette intervention.
Qu’est ce que ça vous a apporté comme mieux.
Merci
Si je comprends bien, votre problème est de la dysurie = impossibilité de vider votre vessie, ce qui nécessite des auto-sondages ?
C'est une des pathologie que peut solutionner la neuromodulation sacrée.
Mais ce n'est pas la pathologie que j'avais qui est une vessie hyperactive qui engendre de la pollakiurie + de la nycturie (mictions trop fréquentes et trop nombreuses de jour comme de nuit), des mictions impérieuses (besoins soudain de faire pipi) et de l'incontinence par impériosité (incapacité de se retenir lorsque le besoin de faire pipi apparaît).
Je ne peut donc pas vous donner de retour d'expérience sur l'efficacité de la neuromodulation sacrée pour une dysurie.
Mais je peux vous dire que l'implantation de mon électrode s'est faite sans aucune douleur post-opératoire, idem pour l'implantation du modulateur définitif après la phase de test avec modulateur externe (je n'ai du prendre aucun antalgique, même pas du Dafalgan).
Je vis maintenant avec la neuromodulation sacrée sans aucune limitation, je ne sens absolument pas la modulation, l'électrode+le modulateur implanté (l'Interstim Micro rechargeable) ne me gênent en rien.
L'accumulateur de l'Interstim Micro tient plus de 2 semaines, je le recharge toutes les 2 semaines.
Il me reste une toute petite cicatrice (un petit point) à l'endroit ou l'électrode a été introduite et une cicatrice horizontale d'environ 4cm à l'endroit ou le modulateur est implanté sur le haut de ma fesse droite.
Bonjour si quelqu’un a besoin d’un témoignage pour la neuromodulation des racines sacrées cela fait depuis mars 2022 que je suis implanté définitivement.
Amicalement,
Margot
Bonjour Margot,
Je suppose que comme moi vous aussi êtes très satisfaite de cette thérapie ?
Pour quel pathologie avez-vous reçu une neuromodulation sacrée, hyperactivité vésicale et incontinence par impériosité (mon cas), dysurie ou incontinence fécale ?
Bonjour je viens de me faire poser un électrode pour la neuromodulation sacré le mardi 17 octobre.Depuis je ' ai plus de fuite et plus de douleur vésicale.J ai pris celui qui se chargera tout les 5 ans.Je suis au programme 3 depuis 3 jours car le 1 ne fonctionnait pas.Avec le programme 3 je retiens des quantités de 180 ml a 200ml mais j ai remarqué que ma vessie avait du mal à se vider car je dois y retourner au bout de 5 min... Faut peut être du temps pour que le corps s habitue?Je me fait implanté le 2 novembre.Merci de votre réponse
J'ai l'Interstim Micro le rechargeable que je recharge toutes les 2 semaines. Programme 4 niveau 1.3.
Pour les 2 calendriers mictionnels, avant le test avec l'électrode définitive et avec modulateur externe et ensuite durant le test, j'ai du aussi mesurer la quantité urinée.
La modulation a eu un effet sur les mictions impérieuses, le nombre de fuites qui ont très fortement diminué (plus rien la nuit, très forte diminution le jour) et le temps que je peux me retenir (quasi nulle sans modulation, de l'ordre de 30 minutes avec) mais pas sur la quantité urinée.
Par contre, après un peu plus de 3 mois de modulation continue, ma capacité vésicale a augmenté (avant c'était 250-280ml max, maintenant j'arrive à un peu dépasser les 300ml). Je n'avais pas de résidu mictionnel sans modulation, je n'en n'ai pas avec.
Vous avez l'Interstim II ou le nouvel Interstim X (en Belgique, on a commencé à implanter le nouvel Interstim X en juillet 2023 : https://www.linkedin.com/posts/fran%C3%A7ois-herv%C3%A9-md-phd-420639170_neuromodulation-activity-7085156572888227841-DFZL?trk=public_profile_like_view)
Salut, je suis dans la.phase test pour le neuromodulateur. J ai un electrode temporaire.. je ne suis pas convaincu de l'efficacité. J aimerais bien savoir si pour vous c etait pareil et si ca a changé lors de l.implatatio permanente.
Pour l insrant c est 1 electeode et on m a dit que de maniere permanente ce serait 4 electrode. Ici c est pour la frequence/ quantité et aider a la vidange.. or j y vais souvent aux 2h.. je n ai pas l impression quec est top...
Svp avez vous des temoignages ? Merci
Bonjour Cat, pour la phase de test, il y a 2 possibilités.
Soit on implante une électrode temporaire avec un seul contact qui si le test est positif sera remplacée par une électrode définitive avec 4 contacts.
Soit on implante une électrode définitive avec 4 contacts qui restera si le test est positif et sera enlevée si le test est négatif.
Dans mon cas, on m'a implanté l'électrode définitive avec les 4 contacts et la thérapie a été immédiatement efficace dès la mise en fonction de la neuromodulation.
Mon problème était une fréquence trop élevée mais surtout une incontinence systématique, immédiate à chaque besoin d'uriner, je ne savais plus me retenir. Dès la mise en fonction de la neuromodulation, je suis redevenue capable de me retenir.
Si le test avec une électrode temporaire n'est pas concluant, je pense qu'il faudrait refaire une phase de test avec une électrode définitive avec 4 contacts.
Le test avec une électrode définitive à 4 contacts est beaucoup plus fiable et représentatif de la thérapie définitive, à ma connaissance, la majorité des urologues font désormais la phase de test avec une électrode définitive et plus avec une électrode temporaire.
Encore une petite explication : l'efficacité de la thérapie dépend fortement du bon positionnement de l'électrode qui doit être entre 0.5mm et 1.5mm du nerf sacré.
L'électrode définitive a une forme courbée qui lui permet de longer le nerf sacré et elle est implantée sous anesthésie générale en utilisant une imagerie médical appelée fluoroscopie qui permet à l'urologue de voir ou elle positionne l'électrode.
Il n'est pas possible de positionner l'électrode temporaire de manière aussi précise ce qui explique que la plupart des urologues n'utilisent plus cette électrode temporaire.
Une vidéo qui montre l'implantation avec une électrode définitive sous fluoroscopie : https://www.youtube.com/watch?v=mwGYau0SHKc
Bonjour,
J'ai été implantée il y a environ 8 mois. Dans un premier temps le boitier d'essai, puis le définitif. La première intervention sous anesthésie générale c'est passée sans douleur, aussi lors de l'implantation du boitier interne définitif sous anesthésie locale j'y suis allée décontractée, sauf qu'après l'intervention j'ai eu très mal pendant plusieurs semaines. A tel point que lorsque j'étais dans mon lit et qu'il fallait me retourner etc j'étais au bord de l'évanouissement tellement la douleur était vive... L'urologue a eu l'air étonnée et m'a dit qu'en principe ce n'était pas douloureux. Aussi je voudrais savoir s'il y a des personnes qui ont aussi eu des problèmes comme moi.
Il est vrai que ce système m'a soulagée pour mes problèmes de rétention d'urine mais je continue malgré tout avec les sondes pour vider complètement ma vessie.
J'ai constatée également depuis quelque temps comme de petites vibration au niveau du bas ventre jusque dans la jambe c'est léger mais un peu dérangeant. Voila je me suis permis de venir exposer mon cas car je n'ai pas vraiment pu trouver d'interlocuteur. Merci d'avance pour vos réponses. Carole
Bonjour Carole ,
On m'a implanter un premier neuromodulateur en 2006 ou j'ai fait une inflammation donc retirer en urgence puis remis en 2012 mais les douleurs étaient constante et très douloureux au niveau de la fesse, des jambes et aucun résultat donc j'ai pris la décision de le retirer complètement .
J'ai aussi de la rétention urinaire qui remonte dans mes reins donc auto sondages mais à force c'est contraignant donc j'ai demandé un équivalent en médicament qui est le xatral pour plus faire auto sondages.
Maintenant je n'ai plus de traitement thérapeutique ou de chirurgie, je vis avec mon incontinence en portant des couches 24h 24 car je n'ai pas le choix , je n'ai que 42 ans mais j'ai appris à vivre avec, il y a plus grave dans la vie .
En dernier recours l'urologue me propose une néo-vessie si mes reins s'abîment trop vite .
Autrement vous pouvez peut-être essayer les injections de botox mais il faut faire des auto sondages.
J'espère que j'ai pu vous aidez.
Couche Lille
Bonjour Carole,
J'ai été implantée en juillet 2023, je n'ai eu aucune douleur après l'implantation de l'électrode avec le boitier externe ni après l'implantation du neuromodulateur définitif environ 1 mois plus tard (j'ai du attendre un peu longtemps car c'était la période des vacances et il y avait moins de personnels disponible en chirurgie ambulatoire).
J'ai demandé et reçu le petit neuromodulateur rechargeable Interstim Micro.
Quel neuromodulateur avez-vous reçu, lnterstim 2, Interstim X non rechargeable ou Interstim Micro rechargeable ?
Pour les sensations, je ne ressent la stimulation que durant 1 ou 2 minutes lorsqu'on met la stimulation en marche après l'avoir arrêtée ou si on monte le niveau, même une augmentation de 0.1 est sensible (ce que je ne fais normalement pas). C'est une sorte de pulsation au niveau de mon périnée et de mon anus.
J'ai aussi une sensation lorsqu'on arrête la stimulation ou baisse le niveau, une sensation de quelque chose qui se détend, se relâche au niveau de mon périnée et de mon anus.
Par contre, lorsque je courbe mon dos fortement (par exemple si je suis à genoux et me penche pour prendre un objet sous un meuble) je ressent une sorte de fourmillement dans la face intérieure de ma fesse près de mon périnée coté droit ou sont implanté électrode et neuromodulateur, mais c'est une sensation différente de celle décrite ci-dessus. Cette sensation n'est pas gênante.
Pour info, j'ai un niveau de neuromodulation de 1.3 sur le programme 4 (pole positif au contact 0 à l'extrémité de l'électrode, négatif contact 3 le plus éloigné de l'extrémité de l'électrode).
J'ai reçu une neuromodulation sacrée pour une hyperactivité vésicale et une incontinence par impériosité importante. Avec la neuromodulation sacrée, le besoin d'uriner vient progressivement au lieu de subitement et je suis de nouveau capable de me retenir et n'ai plus que de toutes petites fuites occasionnelles que lorsque je dois me retenir très/trop longtemps.
L'effet de la neuromodulation s'est fait immédiatement sentir lorsque la modulation a été activée après l'implantation de l'électrode, je n'ai plus eu d'incontinence nocturne dès la première nuit après l'implantation. Pour moi c'était vraiment miraculeux.
Mais d'après mon urologue, un effet immédiat est usuel en cas d'incontinence urinaire, elle m'a dit que l'effet est moins rapide pour la rétention urinaire et l'incontinence fécale.
Après une petite semaine de phase de test, la décision d'une implantation définitive était déjà prise.
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