Spécialiste des troubles urinaires
01 61 30 15 94
Prix d'un appel local. Du LUN au VEN - 9h- 18h30
Bonjour
Je me suis fais poser un neuromodulation des racines sacrées le 14 février 2025, pour vessie hyperactive.
Je dois tester 3 programmes. Je me fais poser le définitif le 27 février.
Hors échec total pour le programme B et là le C pas mieux
Avec le A je tenais 2 heures...sauf magasin...(Stress je pense)
Pas de problème la nuit sauf si je suis réveillée. Je me lève et direction toilettes.
Je voudrais vos retours svp car je désespère.
Pour moi, le premier programme testé, celui qui donnait les meilleures mesures lors de l'implantation de l'électrode (impédance la plus basse, meilleure réponse motrice anale et du gros orteil) et me donnait les meilleures sensations (sensation avec le niveau de modulation le plus bas et bien localisée = bien centrée, au niveau de l'avant de l'anus, du périnée et un peu à l'arrière de la vulve) a été immédiatement efficace.
Comment ont été sélectionnés ces programmes A, B et C (pour moi, les programmes pré-programmés ont des numéros de 1 à 7, j'utilise le programme 4 avec le contact positif tout au bout de l'électrode = contact 0 et le négatif tout au début de l'électrode = contact 3), avez-vous une neuromodulation Interstim ?
Quel niveau de modulation avez-vous (j'ai 1.3, j'avais 1.2 lors de la phase de test) ?
Avec le système Interstim, il y a au total 59 programmes/configurations des contacts positifs et négatifs possibles.
Pour ce qui est de l’efficacité, ce qui a changé pour moi, c'est que :
- sans neuromodulation, je ne savais absolument pas me retenir, fuite immédiate à chaque envie d'uriner urgente, soudaine et brutale (heureusement, pas tout le contenu de la vessie, une partie seulement, 20-40ml à chaque fuite), idem 3 à 4 fois la nuit mais avec des fuites beaucoup plus importante et besoin d'uriner le jour toutes les 45-60min.
- avec neuromodulation, je sais me retenir longtemps (facilement au moins 1h après la première envie de faire pipi, en contractant mon périnée comme la kiné périnéale me l'avais appris lors des nombreuses séance de kiné faites avant mon implantation, cette contraction de mon périnée n'avait aucun effet sans neuromodulation sacrée, si je dois me retenir trop longtemps, je finis par avoir une petite fuite mais beaucoup moins qu'avant, seulement quelques ml), beaucoup moins d'envie d'uriner urgentes et soudaines (que je sais désormais maîtriser), et je n'urine plus que toute les 2h00 -2h30, parfois 3h. Plus aucun symptômes la nuit, 1 réveil nocturne au lieu de 3 ou 4, plus du tout d'envie urgentes la nuit, plus d'incontinence nocturne.
Bonsoir
J'ai le medtronic avec 3 programmes
C'est a moi de régler au fur et à mesure. Actuellement avec le programme C j'en suis a 3.3 ???? je trouve énorme
J'arrive en effet a tenir 2heures. Mais toujours de vieux réflexe avant de sortir ...et en magasin un peu de stress (a travailler)
En ce qui concerne les fuites en effet elles ont disparues sauf si j'ai envie de faire pipi et je tousse ou éternue, une légère fuite peut apparaître
Vous avez le définitif ?
On m'a dit que j'aurai celui a pile 5ans il me semble.
Aujourd'hui je reprends le travail. Je verrai bien comment ça se passe.
Je trouve que cette période de test pas trop concluante. En espérant que le définitif soit plus efficace.
Le stress augmente aussi cette envie d'uriner.
Sinon j'ai l'appareil pour faire les exercices a domicile...je verrai après rétablissement et reprendre du sport tout doucement
Vous avez repris une activité normale après le boîtier définitif ?
Êtes-vous en France ou en Belgique ?
Normalement, dans ces deux pays (et aussi aux Pays-bas), la sécurité sociale a agrée le nouvel Interstim X (depuis mi 2023 en Belgique, depuis l'automne 2024 en France) avec pile non rechargeable qui a la même taille et utilise la même électrode que l'Interstim 2 (et les personnes qui avaient un Interstim 2 et doivent le remplacer parce que sa pile est épuisée reçoivent maintenant un Intersim X).
Si on a prévu un Interstim à pile non rechargeable, Interstim 2 ou Interstim X, on ne sait pas mettre un Interstim Micro rechargeable car il faut une autre électrode avec un autre connecteur sur cette électrode qui est plus petit car l'appareil est aussi beaucoup plus petit.
La durée de vie de la pile de l'Interstim X est de 10 à 15 ans (en fonction du niveau de stimulation). La régulation en courant de la neuromodulation de l'Interstim X (et de l'Interstim Micro) réduit fortement une éventuelle nécessité d'adaptation du niveau de neuromodulation.
Il faut attendre 6 semaines après l'implantation de l'électrode et quelques semaines après l'implantation du boitier définitif avant de reprendre une activité physique et le sport.
Après ce délais on peut être active physiquement et faire du sport comme avant, mais il faut éviter les sports ou on risque de tomber sur le dos (comme les sports de combat, judo... le VTT, le roller...) et la plongée sous-marine en dessous de 10m (à cause de la pression de lé au qui augmente avec la profondeur).
En pratique, je fais du vélo (je me déplace essentiellement en vélo), de la randonnée, de la gymnastique douce (éviter tout de même la gymnastique sportive aux agrès = risques de chutes et les étirements importants). Toutes ces activités en groupe étaient devenues impossibles pour moi du fait de mon incontinence et de la fréquence de mes mictions.
L’incontinence urinaire d'urgence diurne et nocturne avec les 3 à 4 réveils chaque nuit était mon principal handicap, je n'avais pas de fuites à l'effort, suivies de la fréquence de mes mictions toutes le 45-60min.
Du coup, le fait de ne quasiment plus avoir de fuites urinaires le jour, plus aucun symptômes la nuit et de pouvoir tenir 2 à 3h est un bénéfice énorme pour moi et donc un énorme succès de la neuromodulation sacrée.
En plus, plus besoin d'aucun médicament et aucun effet secondaire ni aucune limitation dans mes activités.
Malheureusement, la neuromodulation sacrée ne peut rien faire pour les fuites à l'effort en cas d'incontinence mixte.
Vous devriez donc demander à votre urologue de recevoir un Interstim X et pas un ancien Interstim 2.
C'est bénéfique pour tout le monde (sauf peut-être pour l'urologue et Medtronic) :
- Pour la sécurité sociale : un appareil+une opération tous les 10 ans environ au lieu de tous les 5 ans environ, le prix de l'Interstim X est le même ou quasiment le même que celui de l'Interstim 2.
- Pour la patiente : une opération tous les 10 ans environ au lieu de tous les 5 ans, la taille des 2 appareils est identique, beaucoup moins de risques de devoir ajuster le niveau de neuromodulation avec l'Interstim X.
Moi je souffre d'une incontinence mixte mais je me doute que je ne pourrai plus courir ...
J'ai baissé l'intensité car j'ai remarqué qu'en élevant ca stimuler encore plus la vessie ...
Je suis de France.
Mon incontinence s'est empiré avec une grossesse et accouchement long. J'ai fais des séances kiné + médicaments
En baissant j'ai tenu dans stress pour la soirée. Je verrai bien demain au travail.
Je vous tiendrai au courant de ce qu'ils m'ont proposé jeudi car on m'installe le boîtier définitif
Car surtout plus de fil qui pend car je risque de l'arracher a chaque fois ????????
Et puis on peut assez rapidement de nouveau se laver normalement, prendre une douche (en mettant un pansement étanche genre Opsite Post-Op).
Se laver les cheveux avec le fils qui traverse la peau et qu'on ne peut en aucun cas mouiller, c'est galère.
J’étais aussi impatiente qu'on m'implante le modulateur définitif.
Je suis contente que vous soyez définitivement délivrée d'au moins une partie de vos symptômes.
Bonjour Nathbl,
J'espère que la petite opération d'implantation définitive c'est bien passée et sans douleurs ?
Bonjour FrancoiseB,
J'attendais d'avoir un peu de recul avant de donner des nouvelles.
Alors pendant l'opération on a dû me ré anesthésier car je sentais tout un moment donné.
J'allais a peu bien, en cycle urinaire c'est a dire 2 h en chaque miction
Mais depuis lundi c'est une cata je n'arrête pas d'avoir envie uriner ...
Je ne bois pas beaucoup ????
J'ai réduis a 1,4 au lieu de 1,6 pour voir
Car plus j'augmente et plus ça stimule
Ils m'ont implanté le medtronic pendant 12ans environ.
J'ai oublié de demander si je pouvais faire un peu de gainage sport léger a la maison pour renforcer le plancher pelvien
Et vous comment ça va ?
Bonjour Nathbl,
Si on vous a dit environ 12 ans, c'est que vous avez reçu le nouvel InterstimX.
Vous pouvez voir cela aussi au nom de votre apps qui donne le type de neuromodulateur, pour un Interstim X c'est "InterStim X Ma thérapie" (moi j'ai "InterStim Micro Ma thérapie").
Pour le choix du niveau, on m'a dit de procéder comme suit : mettre le niveau à zéro et arrêter la thérapie durant au moins 30 minutes.
Puis, remettre la thérapie en fonction et monter le niveau par pas de 0.1 jusqu'au premier niveau ou vous ressentez la neuromodulation.
Le plus souvent, une fois que le niveau de la neuromodulation reste constant (qu'on ne change donc plus le niveau manuellement), la sensation de la neuromodualtion disparaît après quelques minutes. rapidement et on ne ressent plus rien du tout sauf si on change le niveau (moi, je ressent comme un relâchement au niveau de mon périnée et de mon anus si je diminue ou arrête la neuromodulation et une sorte de pulsation lorsque j'augmente le niveau).
Pour moi, l'effet est presque toujours stable depuis un an et demi que j'ai été implantée définitivement, j'ai seulement eu 2 "mauvaises" semaines avec des envies urgentes plus fréquentes et une seule fois un gros épisode d'incontinence. Je n'ai rien changé et la mauvaise période c'est terminée toute seule.
Le jour, je tiens typiquement 2h00-2h30, je n'ai plus que des très petites fuites occasionnelles quand je dois me retenir très longtemps. En cas d'envie urgente, je sais l'inhiber et me retenir. La nuit, plus du tout de symptômes, un réveil par nuit pour faire pipi mais sans urgence.
Avant c’était besoin urgent avec fuite toute les 45-60 minutes et 3 à 4 réveils nocturnes avec très grosses fuites. Et aussi besoins urgent avec fuites au touché de l'eau, à chaque retour chez moi.
Je n'ai jamais eu de besoin d'uriner quasi permanent ou ultra fréquent, mon principal handicap c'étaient les multiples fuites, l'incontinence par impériosité et les 3 à 4 réveils nocturnes.
Mes 2 implantations, de l'électrode pour la phase de test et ensuite du neuromodulateur définitif, ont eu lieu sous anesthésie générale.
Pour faire des activés physiques, il faut attendre environ 6 semaines après l'implantation de l'électrode.
Avez vous la possibilité de contacter directement votre urologue ou le support patient de Medtronic, par téléphone ou par Email ?
Moi j'ai l'Email personnel de mon urologue, je peux la contacter en cas de problèmes ou de questions, elle répond très rapidement et j'ai aussi l'Email d'une personne de Medtronic, celle qui a assisté à mes deux implantations.
Merci pour votre retour
Tout a l'heure je vais l'éteindre et attendre 30min comme vous l'avez fait et monter tout doucement et stopper dès que je sens une sensation...
Aujourd'hui catastrophique car j'ai envie d'uriner mais je pense avoir le temps et arriver aux toilettes je fais sur ma protection hygiénique...c'est mouillé
Alors qu'en sortant de l'hôpital pas du tout mouillé...
La nuit j'arrive à tenir sauf si mon fils me réveille je dois aller aux toilettes....c'est de l'urgenterie
Ça fait bizarre cette sensation de ne plus contrôler ????????
Alors que j'avais une satisfaction
Sinon non j'ai appelé la secrétaire qui va laisser un message a l'urologue...pas d'autres contact
En allumant mon téléphone c'est en effet InterStimXMa thérapie
C'est dommage de ne pas avoir assez de retour sur cette opération
Il faut descendre le niveau avant d’arrêter la neurostimulation sinon lorsqu'on la remet en fonction, elle reprend immédiatement au niveau ou elle était avant de l’arrêter.
Les 30min d’arrêt c'est parce que le corps s'habitue à la neuromodulation et on ne la ressent plus.
Normalement, on remet le même niveau que durant la phase de test parce que l'Interstim X et l'Interstim Micro génèrent avec un même niveau exactement le même signal de neuromodulation que le neuromodulateur externe Verify (ce n'était pas le cas avec l'ancien Interstim 2).
Pour info, je suis à 1.3.
Ce que vous décrivez, que vous avez un besoin urgent mais pensez pourvoir vous retenir et ensuite découvrez que vous êtes un peu mouillée, c'est ce que j'ai aussi encore lorsque je dois me retenir trop longtemps avec un besoin urgent, je ne ressent pas la petite fuite mais je découvre que je suis un peu mouillée.
Avant la neuromodulation, en cas de besoin impérieux (et tous mes besoins de mictions étaient urgents) je ne savais pas du tout me retenir, la fuite débutait immédiatement et je perdais plusieurs dizaine de ml.
Vous n'aviez pas de fuites avant ? Uniquement des besoins d'uriner trop fréquents ?
L'urologue vous a-t-il laissé le choix entre plusieurs programmes ?
Bonjour
Je fais un petit récapitulatif de ces derniers jours
Donc pas de retour d'appel de mon urologue. Je suis a 1.1. et je n'y touche pas. J'attends mon prochain rendez-vous en avril.
Assise je tiens 2heures mais en action 1h ????.
Tout a l'heure j'avais l'impression d'avoir envie d'uriner et j'ai fais quelques gouttes.
Je pense que j'aurai besoin d'exercices rééducation du périnée.
Bonjour Nathbl,
Il me semble que vous avez des symptômes multiples, pas uniquement des symptômes d'hyperactivité vésicale, aussi peut-être de faiblesse du plancher pelvien ou/et de prolapsus.
La neuromodulation sacrée ne traite que les symptômes d'hyperactivité vésicale : fréquence trop élevée des mictions diurnes et nocturnes, mictions impérieuses/urgenturie et fuite urinaire par impériosité/urgenturie
Et donc effectivement de la kinésithérapie pelvienne pourrait vous aider.
Il se pourrait aussi que vous ayez contracté une infection urinaire postopératoire.
Vous a-t-on donné des antibiotiques à prendre après l'intervention (soit à prendre de manière prophylactique, soit en cas de problèmes) ?
Durant les 2 interventions d'implantation on administre systématiquement un antibiotique par la perfusion mise en place durant l'intervention.
Bonjour FrancoiseB,
Pas d'antibiotiques après l'opération.
J'avais pensé a une infection mais je n'ai pas de douleur.
Car pendant la période de test c'était bien ...je tenais facilement.
Là je dois aller aux toilettes avant de partir quelque part. ...
Mais hâte qu'elle valide sport, biofeeback...et mieux vivre ce problème
Et vous avez le même programme (le programme défini quels de 4 contacts de l'électrode sont utilisés comme pole positif et négatif pour la stimulation) et le même niveau que durant la phase de test ?
Pouvez-vous encore voir et changer le programme (bouton programme en dessous du slider Thérapie Arrêt Marche) ?
Sur ma commande Samsung, ce bouton indiquant le numéro du programme utilisé et permettant de changer le programme a disparu lors d'une mise à jour de l'apps "Ma thérapie".
Pour l'antibiotique à prendre après les implantations, j'avais reçu une boite d'antibiotique à prendre en cas de douleurs ou de plaie rouge, semblant enflammée.
Réponse trop rapidement envoyée !
Je n'ai pas du utiliser cet antibiotique, pas de douleur, pas d'infection.
Bonjour
Pendant la période de test j'avais 3 programmes dont 2 qui fonctionnaient pas mal. J'ai décidé de garder le dernier
Alors que le test A était efficace ????
Je ne sais plus à quelle intensité j'étais ...
Elle me la programmé et arrêté dès que je sentais des fourmillements.
Je ne peux pas modifier le programme. Je dois je pense attendre mon prochain rendez-vous.
Je tiens 1h au lieu des 2 heures pendant la période de test
J'ai hâte d'avoir l'accord pour refaire des exercices de périnée et sport
Car mon travail est très sédentaire. Je suis assise tout le temps. Ce qui ne favorise pas le travail du périnée...
Pendant les premiers mois après mon implantation définitive, j'avais un écran comme sur ce lien https://womenspsc.com/wp-content/uploads/2023/05/smart-programmer-therapy-program1.png avec la possibilité de changer le programme, il y avait 7 programmes. Les programmes on pour moi toujours été identifiés par des chiffres, aussi bien durant la phase de teste qu'avec le neuromodulateur définitif.
Et puis, il y a eu une mise à jour de l'apps Ma Thérapie et le bouton de sélection du programme a disparu, il ne reste plus que les flèches pour changer le niveau et le curseur pour arrêter/activer la neuromodulation.
D'après ce que j'ai lu, le nombre de programme dépend du modèle de neuromodulateur, 7 c'est pour le petit Interstim Micro rechargeable, l'Interstim X permet d'avoir un plus grand nombre de programmes. Je ne sais plus voir sur quel programme je suis, mais comme il n'a jamais été changé, cela doit encore être le 4.
L'urologue peut choisir de permettre ou pas le changement de programme et choisis quels programmes elle met.
Le programme sélectionne notamment quels contacts de l'électrode sont utilisés comme pole positif et négatifs pour la neuromodulation, les 7 programmes de bases sont comme sur l'image en lien : https://i40.servimg.com/u/f40/18/15/78/10/electr10.jpg
Pour le sport, on m'avait dit d'attendre 6 semaines après l'implantation de l'électrode et de commencer en douceur. Surtout pas d'étirements, de chocs ou de chutes ni de risques de chutes.
Mais on avait autorisée à faire de la marche et du vélo sur route (pas du VTT pour éviter les risques de chutes et ne pas être trop secouée, je me déplace principalement à vélo) après 2 semaines.
Moi je n'ai pas de programme comme sur votre 1er lien.
Et c'est moi qui a choisi de garder le dernier. Si j'avais su.
J'espère qu'à mon prochain rendez-vous elle verra l'évolution et pourra ajuster .
Tout a l'heure je suis allée ma promener en ville et une fois a l'arrêt je me tortillais tellement envie d'uriner...j'avais honte
Et pendant ma période de test je n'étais pas sensible a l'eau. Avec le définitif le contact avec l'eau est sensible..
Même avec la neuromodulation, je reste sensible à l'eau (par exemple en me lavant les dents) et aussi à "la clé dans la porte"
La différence est qu'avec la neuromodulation sacrée je sais inhiber la contraction vésicale et me retenir, avant c'était la fuite immédiate, et que c'est beaucoup moins systématique qu'avant.
La technique de contraction du périnée, que j'avais apprises durant les séances de kiné périnéales longtemps avant la neuromodulation sacrée et qui n'avait aucun effet sans neuromodulation sacrée, est devenue efficace pour inhiber le besoin d'uriner.
Depuis que j'ai la neuromodulation sacrée, je peux faire de la gymnastique douce (avant, il m'étais impossible de tenir une séance d'une heure de gym sans aller aux toilettes) et parmi les exercices il y a des exercices de contraction et d'entretiens du périnée.
Bonjour Nathbl,
Encore une petite question pour essayer de comprendre pourquoi la thérapie est moins efficace depuis votre implantation définitive : lors de cette implantation définitive, je suppose que l'urologue n'a pas changé votre électrode, qu'elle a simplement connecté le neuromodulateur à l'électrode définitive implantée durant la phase de test (comme on le fait normalement actuellement) ?
Avant, on plaçait pour la phase de test une électrode temporaire qui, en cas de succès de la thérapie, était remplacée par l'électrode définitive à 4 contacts lors de l'implantation définitive. Cette électrode temporaire pouvait être placée sous anesthésie locale, plus rapidement et sans imagerie par fluoroscopie.
L'inconvénient de cette technique est que cette électrode temporaire n'est pas placée avec autant de précision qu'une électrode définitive placée sous anesthésie générale et avec fluoroscopie et qu'on n'est pas certaine que l'électrode définitive soit placée exactement dans la même position.
Comme la position de l'électrode est cruciale pour l’efficacité de la thérapie, le test est moins fiable (la thérapie peut sembler inefficace alors qu'elle serait efficace avec une électrode définitive) et il y a un risque que l’efficacité de la thérapie soit différente avec l'électrode définitive du fait d'une légère différence de positionnement.
Bonjour FrancoiseB
Vous avez de sacré connaissance. Félicitations !
Ce que je sais de mon opération car c'était en anesthésie locale, c'est que le fil qui sortait a été coupé en partie et rattaché a une pile ...
Je me suis fais opérée fin février et je suis gonflée j'ai l'impression de sentir le boîtier ...
C'est légèrement douloureux par moment.
Après en fuite je pense quand même que c'est plus efficace. Car samedi grosse envie d'uriner au moment de passer au paiement du parking. Je me suis tortillais ....bref la honte en public. Et en rentrant je n'avais pas l'impression que c'était grosse catastrophe...
Après je tiens 1h mais ce n'est pas suffisant a mon gout ...
Gymnastique douce ça a eu des bienfaits pour votre périnée ?
Car je pense qu'en reprenant du Pilate ..ça pourrait renforcer.. ça fait plus de 1mois que je ne fais plus d'activités.
Bonsoir Nathbl,
D'après ce que vous avez vu, je pense qu'on vous a bien implanté l'électrode définitive lors de la phase de test.
Le fils qui traverse la peau est une extension connectée sur l'électrode.
Lors de l'implantation définitive, ce fils d'extension est coupé, puis déconnecté de l'électrode et le modulateur définitif est connecté sur l'électrode à la place du fils d'extension.
Les exercices de contraction du périnée des cours de gymnastique douce entretienne le mécanisme d'inhibition de la contraction vésicale : lorsque j'ai une envie soudaine et pressante, j'expire, je rentre le ventre et contracte mon périnée puis je maintiens la contraction et je sens l'envie pressante d'uriner diminuer puis disparaître.
C'est un exercice appris lors des séances de kiné périnéale qui est spécifique pour l’hyperactivité vésicale et l'incontinence par impériosité.
Je ne sais pas vous dire si le fait de sentir votre neuromodulateur est normal ou pas, cela dépend de votre corpulence et j'ai un Interstim Micro beaucoup plus petit et plus mince 5mm vs. 7,7mm que l'Interstim X (https://ars.els-cdn.com/content/image/1-s2.0-S2772973724002613-gr14.jpg). Mon neuromodulateur ne fait pas de bosse, seule la cicatrice est visible, je ne le sens que si je pousse sur/ou pince ma peau à l'endroit ou il est implanté.
Par contre durant plusieurs semaines après l'implantation définitive la zone ou le fils d'extension passait sous ma peau était parfois sensible (il traversait tout mon dos, du site d’implantation du neuromodulateur, à droite pour moi, à l'endroit ou il traversait la peau au niveau de la taille au dessus de ma fesse gauche).
Bonsoir FrancoiseB
Les exercices de respiration j'avais entendu parler . Exercice de Gasquet il me semble
Mais avec le stress est-ce gérable ?car je pense a un échappatoire quand j'ai une envie pressante..
Il faudrait que je m'entraîne a la maison dans un 1er temps
Franchement je découvre cette partie de mon corps et j'hallucine sur la fragilité de ces muscles qu'on apprend pas a travailler...
J'ai rdv le 16avril avec mon urologue...il faudrait que je puisse travailler sur les respirations pour obtenir des améliorations
Bonsoir Nathbl,
La base ce n'est pas de la respiration mais utiliser un réflexe naturel appelé le réflexe d'inhibition vésicale ou réflexe A3 de Mahoni qui fait que la contraction du système musculaire périnéo-sphinctérien, provoque une détente vésicale.
Mahoni a décrit toutes les phases du fonctionnement du système urinaire de la phase de remplissage à la phase de vidange.
Le système urinaire fonctionne beaucoup par réflexe, notre contrôle volontaire est limité à la contraction/relâchement du sphincter strié urétral et des muscles du plancher pelvien.
Nous n'avons pas de contrôle volontaire de la contraction/relâchement du sphincter lisse du col de la vessie ni du détrusor le muscle de la vessie un autre muscle lisse.
Lorsque tout fonctionne bien, la contraction du sphincter urétral provoque par réflexe une contraction du sphincter du col de la vessie et un relâchement du détrusor.
A l'inverse, le relâchement du sphincter urétral provoque un relâchement du sphincter du col de la vessie et une contraction du détrusor qui provoque la vidange de la vessie.
L'hyperactivité vésicale consiste à avoir des contractions intempestives du détrusor durant la phase de remplissage de la vessie. Du coup on a des envies pressantes et trop fréquentes = lorsque la vessie n'est pas pleine.
L'incontinence par impériosité se produit lorsqu'il y a ces contractions intempestives et qu'en plus le réflexe d'inhibition de la contraction vésicale par la contraction du sphincter urétral ne fonctionne plus. Du coup, malgré qu'on contracte notre sphincter urétral, le détrusor continue à se contracter et provoque une miction forcée parce que la pression dans la vessie devient tellement élevée qu'elle force les sphincters à s'ouvrir.
La neuromodulation sacrée a pour effet de réduire ou supprimer ces contractions intempestives et de restaurer le réflexe d'inhibition. Du coup on a moins ou plus d'envies pressantes et en cas d'envies pressantes on sait à nouveau se retenir.
Lors des séances de kiné spécifiques pour traiter l'hyperactivité vésicale avec du biofeedback on apprends a bien contracter et à maintenir longtemps contracté notre périnée et notre sphincter urétral. Et secondairement on couple cette contraction avec la respiration.
Dans mon cas, j'avais fait ces séances de kiné et appris cette technique avant la neuromodulation sacrée mais c'était sans effet sur mon incontinence parce que le réflexe d'inhibition ne fonctionnait plus. Ensuite, lorsque la neuromodulation sacrée a restauré ce réflexe, la technique apprise précédemment est devenue efficace.
Si vous n'avez pas déjà appris cette technique, je vous conseille de faire des séances de kiné périnéale pour l'apprendre.
Bonjour Nathbl,
Si cela vous intéresse, voici un lien qui explique tout le processus de la miction tel que décrit par Mahony : https://i40.servimg.com/u/f40/18/15/78/10/mahony10.jpg
Bonjour FrancoiseB,
Après mon accouchement j'ai eu des séances de rééducation du périnée mais sans grand résultats..
Il faudrait que je trouve mais un spécialiste dans les rééducations...je ne connaissais pas cette méthode de Mahony????????
Il faudrait que je l'imprime et lise attentivement...
J'attends mon rdv en espérant que mon urologue aille une vue sur mon l'appareil.
Et en parallèle je pense que refaire des séances puisse améliorer mon etat????????
Bonsoir Nathbl,
Les exercices lors des séances de kiné après l'accouchement que j'ai aussi faites sont différents de ceux pour traiter l'hyperactivité vésicale et l'incontinence par impériosité qui ont pour but d'améliorer l’inhibition de la contraction vésicale due au réflexe A3 de Mahony.
Ces exercices se font avec du bio-feedback : on place une sonde dans le vagin qui mesure les contractions du périnée et on voit sur un écran les contractions à effectuer ainsi que celles que l'ont fait effectivement et qui ont été mesurées par la sonde vaginale.
Il faut trouver une kiné spécialisée en kinésithérapie périnéale, c'est une spécialité qu'une kiné doit apprendre après sa formation de base. Le plus souvent ce sont des femmes qui étudie cette spécialité.
J'ai cherché ces informations sur le processus de fonctionnement vésical car lorsque mes fuites ont commencées, je ne comprenais pas ce qui m'arrivais, je ne comprenais pas pourquoi je n'arrivais pas à me retenir, je me sentais un peu responsable de m'être mouillée et pensais ne pas avoir fait assez d'effort pour me retenir.
Après j'ai compris que c'était ce réflexe d’inhibition de la contraction vésicale qui n'existait plus chez moi et que, quels que soient les efforts que je faisais, il était impossible de me retenir car la contraction non inhibée de ma vessie forçait mon urètre à s'ouvrir.
Bonjour FrancoiseB,
J'habite une petite ville et avoir des rendez vous c'est très compliqué. Il faudrait que je demande à mon urologue lors de mon prochain rendez-vous un(e) spécialiste en rééducation du périnée...même si je dois faire de la route mais tant pis
Comment avez-vous eu autant de connaissances ? Car je ne connais pas le système de Mahony. Et j'ai du mal a comprendre
Bonjour Nathbl,
Mes fuites urinaires ont commencées en 2017.
J'ai traîné cette incontinence handicapante durant environ 7 ans jusqu'à finalement recevoir une neuromodulation sacrée mi-2023.
J'ai été soignée par plusieurs urologues en tout genre, un très attentionné mais pas compétent pour mon type de problème, un autre condescendant très sur de lui mais avec des théories et des traitements farfelus, un professeur chef de service renommé dont je n'ai vu quelles assistants urologues en formation, une jeune prête à faire ses premiers essais de traitement sur moi, avant d'avoir la chance d'en trouver une spécialisée en urologie fonctionnelle qui a pu solutionner mon problème.
Comme mon métier c'est la recherche dans un domaine connexe de la médecine, j'ai essayé de comprendre par moi-même ce qui m'arrivais en cherchant et lisant les articles scientifiques relatifs à l’hyperactivité vésicale et a son traitement (chercher, étudier et écrire des articles scientifiques est une importante partie de mon métier).
Cela m'a entre autre permis de comprendre ce qui se passait dans mon corps, qu'il y a peu de traitements pour l’hyperactivité vésicale qui est une pathologie chronique, que certaines théories de diagnostique et traitements proposés étaient farfelus, de savoir que peu d'urologues ont la spécialisation nécessaire pour traiter ma pathologie et quelle spécialité d'urologue chercher et de finalement accepter la recommandation de tester la neuromodulation sacrée et pas le botox.
Comme j'ai finalement été délivrée de mon incontinence, j'essaie d'aider celles qui en souffre avec ce que j'ai appris en 7 ans de galère.
Bonjour FrancoiseB
Je vous remercie encore ...car franchement vous avez des connaissances et de la bienveillance
Après mon 1er accouchement il y a 15ans personnes ne me croyait ..et c'est a cet accouchement que ça s'est empiré pour moi...
Je me suis baladée samedi mais je reste limitée a 1h30/2h
Si je bois un café c'est impossible
Je vais essayer de comprendre cette méthode et travailler mon stress car ça doit jouer sur la vessie ...
Bonjour Nathbl,
S ce n'est pas indiscret, quels sont vos symptômes, qu'est ce qui vous gène : les besoins d'uriner trop fréquents ou aussi les fuites urinaires suites à un besoin soudain et urgent d'uriner ?
L’hyperactivité vésicale = des contractions de la vessie alors que la vessie n'est pas pleine, génère des besoins trop fréquents d'uriner.
Les fuites urinaires suites à des besoins soudains et urgents arrivent parce que, en plus des contractions intempestives, le réflexe d'inhibition de la contraction vésicale = le fait que la vessie se relâche lorsqu'on contracte volontairement le sphincter et le périnée, ne fonctionne plus. Du coup, la vessie se contracte si fort que la pression qu'elle génère force le sphincter urinaire à s'ouvrir car il n'est pas assez fort pour rester fermer avec cette pression.
Si vous arrivez à vous retenir lorsque vous éprouvez un besoin intense d'uriner et n'avez pas de fuites d'urgence (les fuites à l'effort, suite à une toux, un éternuement, faire du sport ont une cause différente), vous n'avez que de l'hyperactivité vésicale, votre réflexe d'inhibition fonctionne encore.
La neuromodulation sacrée agit sur les 2 problèmes : contractions intempestives et perte du réflexe d'inhibition.
Pour la kiné périnéale, il y a 2 types exercices :
- un type pour améliorer l'inhibition en apprenant à bien et longtemps contracter le périnée et le sphincter urinaire, cela permet de se retenir plus longtemps. Mais cela n'agit que si le réflexe d'inhibition fonctionne encore (ou, comme pour moi, de nouveau grâce à la neuromodulation sacrée).
- une autre type pour les fuites à l'effort qui a pour but de renforcer le périnée.
On peut faire les deux types d'exercices si on à la fois de l'hyperactivité vésicale et des fuites à l'effort.
Beaucoup de femmes ont les 2 types d’incontinence, cela s'appelle de l'incontinence mixte.
Et beaucoup de femmes qui ont une incontinence par impériosité avant la ménopause ont leur incontinence qui évolue après la ménopause vers une incontinence mixte par l'apparition de petites fuites à l'effort car leur périnée s'affaiblit du fait de la forte baisse des œstrogènes due à la ménopause (ont leur prescrit souvent une crème vaginale contenant des œstrogènes de substitution).
Bonjour FrancoiseB,
Ça ne me dérange pas de vous décrire mes problèmes ☺️. J'aimerais tellement m'en sortir ...
Alors pendant la grossesse : grosses fuites avec urgence
Après l'accouchement envie mais ça aller.
Pose du stérilet = prise de poids + envie d'uriner
Retrait du stérilet = pilule alors grosse fuite, voir je m'urine dessus, envie fréquente d'uriner avec urgence
Je prenais du vesicare
Actuellement, mes symptômes envie fréquente d'uriner avec sensation d'urgence.
Mon fils s'est réveillé à 5h et a mon réveil de 6h j'avais encore envie d'uriner.
Par moment j'ai l'impression d'avoir une grande envie et il s'agit de quelques gouttes..
Tout a l'heure j'ai récupéré mon fils et j'étais obligé de m'arrêter pour uriner avant de faire un magasin.
Je suis très stressée ça joue énormément...
Avec le test A je pense que je tenais mieux que celui-ci (C)
Assise ça va je tiens mais mais que je dois me dépêcher quelque part il faut que j'aille aux toilettes...
J'ai rdv le 16 avril avec mon urologue
Mettez un pants à extérieur par sécurité pour l instant:
Bonjour Nathbl,
Donc la neuromodulation sacrée vous a au moins débarrassée de vos fuites urinaires ?
En lisant votre histoire = accouchements et depuis besoins d'uriner très rapprochés et parfois une très faibles quantité urinée, je me demande si vous n'avez pas de la rétention urinaire = que votre vessie ne se vide pas toujours complètement ?
Si votre vessie ne se vide pas complètement, cela peut expliquer la faible quantité urinée alors que vous éprouviez un fort besoin d'uriner et si il restait de l'urine dans votre vessie après avoir uriné, celle-ci sera plus rapidement à nouveau pleine.
Un prolapsus du aux accouchements pour les voies naturelles qui a fait descendre la vessie, peut causer de la rétention urinaire et des difficultés à uriner (un jet trop faible) parce que la vessie descendue a forcer l'urètre à se replier, elle n'est plus bien rectiligne.
Les urologues peuvent facilement faire une débitmétrie = mesure du débit urinaire et de la quantité urinée et ensuite mesurer le résidu mictionnel par une échographie durant une consultation. Vous pourriez demander cette mesure lors de votre consultation du 16 avril en lui expliquant que parfois vous urinez une très petite quantité alors que vous éprouviez un très fort besoin d'uriner.
Et aussi demander à votre urologue de vous permettre d'essayer plusieurs programmes. L'urologue avec son apps pour médecin peut mettre plusieurs programmes dans votre Interstim X et vous permettre de choisir le programme avec votre apps Ma Thérapie.
Pour les besoins impérieux qui arrivent n'importe quand, ils sont aussi déclenchés par des stimuli extérieures le plus courant est le touché de l'eau (pour moi par exemple, me laver les dents), arriver chez soi et ouvrir sa porte d'entrée pour rentrant chez soi mais pas uniquement, aussi arriver à une autre destination comme sur son lieu de travail, dans un magasin... et ce même si la vessie est très peu remplie.
Bonsoir FrancoiseB,
Fuites j'en ai eu mais c'est très léger par rapport à avant l'opération....
Avant mon opération, mon urologue avait fait un examen urodynamique. Ça ne vérifie pas la quantité d'urine ? Je sais qu'à 158ml ça coulait sans réussir a contracter.
Je peux redemander un examen après opération
Je ne sais pas si l'opération de l'urètre existe...au cas où.
Les envies soudaines pareil c'est quand j'arrive a devant la porte, devant chez la nounou...tout a l'heure en faisant les courses a chaque fois que je rentrais dans un magasin j'avais envie après j'essaie de respirer...ça s'estompe mais ça revient ....en clair je ne reste pas longtemps par peur. Ça a duré 1h.
J'ai encore cette phobie d'avant l'opération( grande fuite urinaire). J'aimerais bien passer a 2h voire plus de temps entre chaque miction ..
Mais l'opération a été un bénéfice. Il faut juste encore des ajustements. Le 16 avril ça fera 2 mois que je me suis fais opérée.
Et pareil tout a l'heure a effort dans le jardin ...je sentais que c'était très fragile.
Cet accouchement a vraiment abîmé tout cette partie . Je garde une lueur d'espoir pour l'amélioration de tout cela
Bonsoir Nathbl,
Pour un bilan urodynamique on demande souvent de venir vessie pleine et on commence par une débitmétrie suivie d'une échographie pour mesurer le résidu mictionnel et être certain que la vessie est bien vide (pour être certain que le contenu de la vessie est la quantité d'eau qu'on introduit dans la vessie par la sonde urinaire, qu'il n'y en a pas plus à cause d'un résidu mictionnel).
Vous auriez du vous rendre compte qu'on vous faisait une échographie de la vessie, c'est le même type d'échographie et d'appareil que pour voir le bébé durant la grossesse avec la grosse sonde que le médecin promène sur le bas du ventre et visualisation de l'image en temps réel sur un écran.
Après, il peut y avoir une seconde mesure de débit et de la quantité urinée si c'est un bilan urodynamique avec instantané mictionnel (dans ce cas on vous demande à la fin du BUD de faire pipi volontairement (avec les sondes urinaires et anales toujours en place).
Le premier BUD que j'ai eu était sans instantané mictionnel et effectué en position couchée.
Lorsqu'il y a un instantané mictionnel, on est assise durant le BUD sur une sorte de WC spécial.
On peut aussi faire un bilan vidéo urodynamique qui est similaire à celui avec instantané mictionnel mais ou il a des captures d'images rayons X durant l'examen qui permettent de visualiser l'ensemble du bas appareil urinaire durant tout l'examen (cet examen nécessite un appareil spécifique que peu d’hôpitaux ont).
J'ai eu les trois consécutivement mais à des années intervalle.
Comme vous, avant, j'avais des grosses fuites, plutôt des mictions partielles forcées que des fuites car cela coulait presque comme quand on urine mais heureusement pas longtemps : dès que ma vessie avait réussi à me faire faire pipi contre ma volonté, elle cessait de se contracter et je ne ressentais plus aucun besoin d'uriner et j'avais un répits de 10-20min pour trouver des toilettes et vider ma vessie faute de quoi le même processus ne se reproduisait.
Maintenant, lorsque j'ai encore des fuites, ce sont des très petites fuites et l'urine suinte plus quelle ne coule. La plupart des fois, je sens à peine l'urine passer dans mon urètre.
Mais le processus qui faisait que ma vessie cessait de se contracter une fois qu'elle avait réussi a démarrer une fuite est resté, dès qu'il a eu une petite fuite, ma vessie se relâche et l'envie urgente disparaît aussi vite qu'elle est venue !
Bonjour à tous.
Je vais faire le test pour la pose d'un neuromodulateur des racines sacrées début mai.
Hyperactivité vésicale.
Le souci... enfin plutôt LES soucis.... je suis atteinds d'une spondylarthrite ankylosante et d'une fibromyalgie sévère.
J'attends énormément de ce test... car je n'en peux plus de porter et de me changer mes protections (tant physiquement que moralement).
La neuromodulation engendre t'elle des douleurs musculaires, articulaires ou autres ? (Apparemment, durant qq jours oui, le temps de la cicatrisation)
Merci d'avance
Bonjour Yann,
Pas de douleur articulaire ni musculaires.
Il peut y avoir des douleurs dues aux incisions nécessaires pour l'implantation (moi je n'en ai pas eu).
Il arrive, mais rarement, d'avoir une infection due à l'implantation qui est soignée par des antibiotiques (on administre systématiquement des antibiotiques par perfusion durant les implantations), on reçoit une prescription pour des antibiotiques à prendre en cas de douleurs dues à une infection. Certaines urologue font prendre ces antibiotiques systématiquement à titre prophylactique.
Normalement on ne ressent pas la neuromodulation et elle ne cause pas de douleur ou crampes musculaires.
J'espère que la thérapie sera efficace pour vous.
Merci !
Antibiotiques ? Mon urologue ne m'a pas dit cela.
Je lui ai dit que j'étais sous anti-tnf (qui descend l'immunité) pourtant.
On verra bien ....
Lors de toute implantation d'un dispositif étranger dans le corps (aussi par exemple pour les prothèses, de hanche d'épaule de genou...), et malgré toute les précautions prise pour assurer une stérilité totale de l'implant, il reste un très faible risque d'infection.
Donc on administre préventivement un antibiotique par la perfusion placée durant l'opération.
Et on donne à la patiente une prescription pour un antibiotique pour le cas ou il y a une infection de l'incision après l'opération.
Il y a 3 petites incisions :
- une toute petite au niveau du sacrum, juste au dessus de la fin de la raie fessière ou on a introduit l'électrode.
- une autre de 3 à 4cm du même coté, au dessus de la fesse, à l'endroit ou sera implanté le neuromodulateur.
- une troisième petite du coté opposé par laquelle sort le fils à travers la peau durant la phase de test.
Ces 3 cicatrices sont cachées si on porte une culotte avec une hauteur de taille moyenne. Si on porte une culotte taille très basse ou un string (de bikini par exemple), elles seront visibles.
Le coté de l'implantation est choisis par l'urologue durant l'implantation de l'électrode (elle teste les 2 coté et choisis celui ou la modulation agit avec le niveau le plus bas), on ne sait pas avant l'opération de quel coté seront implantés l'électrode et le neuromodulateur, on découvre de quel coté on est implantée lorsqu'on se réveille après l'implantation de l'électrode pour la phase de test.
Bonsoir,
Pour ma part je n'ai pas eu d'antibiotiques en rentrant chez moi. Par contre j'ai eu le contre coup de l'antibiotique durant l'opération.
Et pas de douleur musculaire...
J'ai un rendez-vous le 16avril, 2mois après ma 1ere opération. J'espère que mon urologue trouvera de meilleurs réglages..
Car a l'effort, ou longtemps debout ...je ne tiens pas
Une autre petite question. L'implantation pour la phase test ce fait sous anesthésie générale ou locale ?
Si elle est locale... vous pensez que je peux conduire après ? (J'ai 1 h de route apres).
Merci d'avance
Bonjour Nathbl,
Oui, les antibiotiques administrés durant l'opération via la perfusion ont un effet (aussi positif = protéger contre une infection) durant plusieurs jours après l'opération.
Comme il n'est pas possible de comparer l'effet des différents programmes sur la durée d'une consultation et qu'il semble difficile de contacter ou obtenir une consultation avec votre urologue, le mieux me semble être qu'il mette plusieurs programmes dans votre Interstim X que vous pouvez sélectionner et tester vous-même au moyen de la télécommande et de l'application Ma Thérapie.
Bonjour Yann79
Pour moi, c'était 2x une anesthésie générale.
Si on vous fait le test avancé ou on implante pour la phase de test l'électrode qui restera en place en cas d'implantation définitive (c'est le test le plus fiable = qui donne les meilleur résultats et chance de succès de la thérapie et c'est le test avancé qu'on fait le plus souvent actuellement), l'opération pour la phase de teste dure assez longtemps, environ 1h30 (parce que l'urologue teste les 2 cotés, effectue différentes mesures pour implanter l'électrode dans la position optimale, utilise un scanner par fluoroscopie pour visualiser la position de l'électrode...) du coup, avec une anesthésie locale cela peut être assez éprouvant pour la patiente qui doit rester immobile couchée sur le ventre durant toute l'intervention.
En cas d'anesthésie générale, on ne peut pas conduire durant 24h après l'intervention.
Personnellement, je pense que ce n'est pas très prudent de conduire immédiatement après l'implantation aussi pour une anesthésie locale, même avec une anesthésie locale, pour une opération qui dure assez longtemps, on est un peu groggy, on est fatiguée... conduire 1h c'est long.
En plus, avec une anesthésie locale pour un opération assez longue, je pense qu'ils vont vous donner des sédatifs (pour dé-stresser la patiente, que le temps lui paraisse moins long, qu'elle reste plus facilement bine immobile) si c'est le cas, on ne peut pas non plus conduire.
Merci Françoise ????
J'espère que la thérapie sera efficace pour vous.
Je vous ai donné ces petites informations comme la taille+position des petites cicatrices car ce sont des informations que les urologues ne donnent en général pas !
Réseaux sociaux :
Sphère Santé est le site N°1 pour l'incontinence et les fuites urinaires.
Notre philosophie est de vous apporter à la fois une information exhaustive sur les causes et les traitements de cette pathologie touchant 5 millions de personnes en France, ainsi qu'une gamme de produits absorbants pour vivre au quotidien avec les fuites urinaires et retrouver ainsi toute votre autonomie.
Le site est certifié HONcode pour sa rubrique information et son espace de dialogue.
