Spécialiste des troubles urinaires
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Coucou à tous !
Je viens vous donner des nouvelles car depuis mes examens il y a eu beaucoup de changements.
J’ai adopté les Tena Flex Maxi grâce a ma doctoresse et je me sens enfin bien protégée ! Jamais de fuites hors du change et je les trouve confortables.
Le fait qu’il y ait une ceinture et que le change se croche par l’avant est un vrai plus niveau praticité.
Ça m’a beaucoup aidée au moment du bilan uro car l’urologue m’a posé la sonde alors que j’avais encore la protection sous les fesses. C’est con mais ça m’a rassurée et j’ai eu moins peur de la sonde. Malheureusement pour moi les résultats n’ont pas été bons :/
J’ai une incontinence mixte et un anus hypotonique.
L’Irm a détecté une sclérose en plaque et j’ai eu de la peine à m’en remettre.
Mon copain m’a quittée et je vais chez la psy car c’est un deuxième coup dur pour moi !
Je m’habitue pas vraiment aux changes complets car je n’ose pas sortir avec.
J’ai l’impression que tout le monde ne voit que ça !
Je suis preneuse de conseils niveau tenue vestimentaire et si vous avez d’autres couches spéciales pour sortir ?
J’ai les Tena pour la journée et la nuit je porte des Molicare Elastic 10.
J’ai aussi des pants Molicare pour les rares fois où je sors faire les courses. Je fais attention de moins boire et d’être rapide pour ne pas saturer le pant.
J’ai mes 23 ans dans un mois et ce sera le premier où mes problèmes urinaires me gâchent la vie car je n’ose même pas fêter …
Je suis désolée de lire que vous avez une SEP.
Je vous signale que depuis que la neuromodulation sacrée est compatible IRM (arrivée de l'électrode Medtronic SureScan MRI en 2021, de l'Interstim Micro aussi en 2021 et de l'Interstim X en 2024), on peut utiliser cette thérapie pour les personnes atteintes de SEP (le suivi de la SEP nécessite des IRM régulières) et que cela réduit fortement aussi bien l'incontinence urinaire que l’incontinence fécale due à la SEP.
Plus d'information : Neuromodulation - S3 pour indication vésico-sphinctérienne dans la sclérose en plaques : efficacité sur les troubles ano-rectaux
Pauline Zini
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-03364370
https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-03364370v1/document
Coucou Euclide
Tout d'abord, je tiens à te dire que je suis vraiment désolé d'apprendre tout ce que tu traverses. C'est un moment difficile, et il est normal de demander conseil. Voici quelques suggestions et conseils qui pourraient t'aider :
1. Prendre soin de toi
La démarche d’aller voir de voir une psy est une bonne idée : Parler de tes émotions peut vraiment aider à te sentir mieux et aller de l’avant.
2. Tenue vestimentaire
Opte pour des vêtements amples : Les coupes larges peuvent aider à dissimuler la protection tout en te permettant de te sentir à l’aise.
Choisis des tissus respirants : Le coton est souvent une bonne option pour éviter l'inconfort.
Joue avec les couches : Des jupes ou des robes peuvent être une bonne solution, car elles cachent bien les changements.
3. Protection pour sortir
Essaye des produits plus discrets : Il existe des protections spécialement conçues pour être plus fines et discrètes, comme certaines marques de culottes absorbantes.
Pantalons de sport ou leggings : Ils sont souvent plus confortables et peuvent aider à maintenir la protection en place.
4. Fêter ton anniversaire
N'hésite pas à en parler avec tes amis : S'ils sont compréhensifs, ils pourront t’aider à planifier quelque chose qui te met à l’aise.
Choisis une activité qui te plaît : Que ce soit une sortie tranquille ou un petit rassemblement chez toi, l'important est de te sentir bien.
5. Demande conseils
N'hésite pas à demander ici ou à d'autres groupes de soutien : Les expériences partagées peuvent être très enrichissantes.
Tu n’es pas seule dans cette situation, et il existe des moyens de gérer ces défis.
Prends soin de toi et n'hésite pas à revenir pour discuter de tout ça ou poser d'autres questions ! ????
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