Spécialiste des troubles urinaires
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Bonjour à tous,
Pour bien commencer l’année, mon incontinence urinaire s’aggrave et ma médecin me propose de passer un bilan urodynamique !
J’avoue que cet examen m’angoisse un peu et avoir vos témoignages m’aidera sûrement à franchir le pas …
Ma médecin suspecte une vessie neurologique et elle me dit que cet examen est le seul moyen de diagnostiquer ce qu’il se passe dans ma vessie !
Il faut savoir que j’ai 22ans et que j’ai toujours eu des petites fuites, avec des périodes d’énurésie nocturne, depuis mon enfance.
Mon médecin de famille n’en avait pas fait grand cas à l’époque et m’avait prescrit des protections légères pour la journée et des couches pour les nuits.
Mais voilà deux mois que mes fuites légères sont devenues plus importantes et qu’elles m’ont obligé à consulter.
Mon médecin traitant étant parti en retraite, sa remplaçante prend les choses à cœur en me proposant cet examen mais j’ai peur du sondage !
Pour l’instant elle m’a prescrit des pants Tena Shilouette Plus pour la journée mais je constate qu’ils ne sont plus suffisant à contenir mes fuites …
Ça fait aussi deux semaines que mes couches sont systématiquement mouillées au réveil alors qu’avant j’avais des nuits au sec.
Voilà voilà …
Hello,
Effectivement seul un examen pourra déterminer avec exactitude ce que tu as, je comprends que cela puisse te rendre anxieuse. Avant l’examen je te conseille de pratiquer un peu de relaxation musculaire progressive / méditation afin de pouvoir calmer ton système nerveux ainsi réduire le stresse et l’anxiété.
Pour ce qui est des protections au vu des informations que tu donnes, je te conseille également de passer aux changes complet en journée afin de limiter le risque d’accident.
Bonne soirée à toi.
Merci beaucoup poor ta réponse, c’est en effet judicieux que je trouve un moyen pour gérer mon anxiété.
La méditation est une bonne idée, je vais tester !
D’après toi je ne peux donc pas y couper ?
J’ai besoin d’avoir des détails sur le déroulement de l’examen, si tu en as passé un est-ce possible de m’expliquer ?
Est-ce que tu crois que je pourrais laisser mon change pendant l’examen ?
Je suis très pudique et c’est ce qui me fait soucis !
Et oui pour les changes complet, je vais devoir m’y mettre … Dur dur …
Si tu as une marque à me conseiller c’est volontiers :)
Merci beaucoup poor ta réponse, c’est en effet judicieux que je trouve un moyen pour gérer mon anxiété.
La méditation est une bonne idée, je vais tester !
D’après toi je ne peux donc pas y couper ?
J’ai besoin d’avoir des détails sur le déroulement de l’examen, si tu en as passé un est-ce possible de m’expliquer ?
Est-ce que tu crois que je pourrais laisser mon change pendant l’examen ?
Je suis très pudique et c’est ce qui me fait soucis !
Et oui pour les changes complet, je vais devoir m’y mettre … Dur dur …
Si tu as une marque à me conseiller c’est volontiers :)
Il faut pas avoir peur. Oh moins tu auras exactement la raison. Je suis aussi passée par la je suis une femme j ai 38 ans en couche en gros depuis toujours.
J ai toujours eu des problemes la nuit.
J ai du passé tres rapidement des pants aux couches.
Tres sure d accepter mais pas le choix pour dormir et se reveiller tranquillement.
Après la journée j ai commence également avoir de grosses fuites. Je sentais toujours le pipi. J AI fini par mettre mettre un pants mais a force pas suffisant.
J ai une micro vessie. Qui peut contenir peu d urine.
Ils Ont trouve! Des Que je bois je mouille.
C est reconnu par les assurances du coup mes couches sont remboursee une bonne partie.
Sache qu il faut le voir un peu autrement et accepter pour mieux le vivre.
Je le vois vraiment comme un comfort pas de stress a trouver des wc.
Le plus dure c est au sport je trouve. On s y fait.
Pour être plus discret je mets un pants tena maxi une heure de temps. Si je vois bcp je vais au wc sinon je reste en salle et ca va dans le pants.
L hiver avec la couche c est aussi pratique marche de Noël etc. On prend aussi vite l habitude.
Important c est de bien se changer quand il faut.
Il faut trouver aussi une couche a la morphologie.
C est pas toujours evident qualité prix.
Moi je prends les premia maxi et betterdry pour la journée.
La nuit je porte les tena ultima pris en charge par l assurance.
Pour les culottes d'incontinence, les Tena Silhouette Plus sont des culottes assez fines prévues pour les fuites à l'effort modérées, c'est normal qu'elle ne suffisent pas pour une incontinence d'urgence.
Je vous conseille d'essayer les Tena Pants Plus (puis éventuellement, les Tena Pants Super avant de tester les Tena Pants Maxi qui sont les culottes les plus épaisses).
Le bilan urodynamique est absolument indispensable pour comprendre se qui se passe.
Il ne faut pas craindre la sonde urinaire utilisée pour cet examen, elle est extrêmement fine (pour ne pas influencer/perturber le comportement naturel de votre vessie) on la sent à peine. Il y a aussi une petite sonde anale qui sert à mesurer la pression abdominale et n'est absolument pas douloureuse (un peu comme un suppositoire)
Par contre, non, on ne garde pas de protection durant l'examen qui se passe soit en position gynécologique soit assise sur une sorte de WC spécial.
Si on souffre d'incontinence urinaire, Il est normal d'avoir des fuites urinaires durant l'examen puisque cet examen est destiné à analyser ces fuites urinaires. Et cela n'a pas de conséquences puisque la table ou le siège d'examen est pourvue d'un système de recueil des urines.
En général, cet examen est effectué par une infirmière spécialisée avec ou sans la présence de l'urologue. Cette infirmière sait très bien que la patiente se sent mal à l'aise durant l'examen et vous mettra en confiance.
Il n'est en fait pas plus gênant pour la pudeur qu'un examen gynécologique classique et beaucoup moins désagréable que beaucoup d'examens gynécologiques !
Merci Lili pour tes encouragements et tes précisions concernant les changes qui te conviennent, ça m’aide :)
J’admire ton acceptation des couches et j’aimerais bien arriver à ton niveau mais pour le moment c’est dur :/
J’avoue que j’ai de la peine à m’y faire, j’ai peur que les gens le remarque et j’avais déjà négocié les Tena Silhouette Plus avec ma médecin car elles font moins « couche » que les autres ….
Le problème c’est que mon incontinence a progressé très vite, au début je faisait un peu dans la protection et le reste au toilettes.
Maintenant je ressens l’envie d’uriner et je me vide dans le pants au premier pas direction toilettes :/
J’en consomme deux fois plus car je dois en mettre deux, voir trois lors des longues sorties, et ça arrive qu’il y ai des fuites au niveau des cuisses !
Ce qui n’est évidemment pas idéal car lors de mon dernier cinéma, j’ai même mouillé le fauteuil !
J’ai essayé de cacher ça à mon copain mais il a vu et j’ai été obligée de lui parler de mon problème, c’était super gênant !
J’ai de la peine à accepter cette situation et passer au change complet la journée ne m’enchante pas … J’en veux aussi un peu à mon médecin qui ne m’avait jamais proposé ce bilan urodynamique et qui ne m’a pas du tout informée que je risquais une incontinence plus sévère comme j’ai maintenant ! Merci Françoise de m’avoir bien expliqué, c’est plus clair pour moi mais ça me stresse toujours qu’on me sonde et qu’on me voit avoir des fuites ….
Tu as de la chance de le vivre bien car lorsque tu parles d’examens gynéco j’ai le même problème de pudeur et j’ai de la peine à avoir un suivi régulier à cause de ça.
Est-ce que les parties intimes sont couvertes pendant l’examen ?
Combien de temps dure le remplissage de la vessie ?
Est-ce que mon copain pourrait être à côté de moi pendant l’examen ?
Ma médecin me pousse un peu car selon elle, si cause neurologique il y a, ça peux se dégrader d’un coup en incontinence totale et fécale !
Ça me fait un choc tout ça car pendant ces dernières années j’ai aussi eu des pertes de selles de façon occasionnelles, une fois par mois environ, et ces temps c’est une fois par semaine … Ma médecin m’a même parlé d’avoir un suivi urodynamique avec des examens réguliers tout les six mois si il y a bien un problème neurologique. Vu comme c’est parti je me dit que je vair sûrement devoir avoir un suivi et ça me terrifie, ça bouleverse complètement mes projets d’avenir !
Est-ce que certains d’entre vous doivent être suivi régulièrement en passant cet examen ?
Désolée pour toutes ces questions mais ça me fait du bien de pouvoir en parler et je me sens moins seule.
Merci Lili pour tes encouragements et tes précisions concernant les changes qui te conviennent, ça m’aide :)
J’admire ton acceptation des couches et j’aimerais bien arriver à ton niveau mais pour le moment c’est dur :/
J’avoue que j’ai de la peine à m’y faire, j’ai peur que les gens le remarque et j’avais déjà négocié les Tena Silhouette Plus avec ma médecin car elles font moins « couche » que les autres ….
Le problème c’est que mon incontinence a progressé très vite, au début je faisait un peu dans la protection et le reste au toilettes.
Maintenant je ressens l’envie d’uriner et je me vide dans le pants au premier pas direction toilettes :/
J’en consomme deux fois plus car je dois en mettre deux, voir trois lors des longues sorties, et ça arrive qu’il y ai des fuites au niveau des cuisses !
Ce qui n’est évidemment pas idéal car lors de mon dernier cinéma, j’ai même mouillé le fauteuil !
J’ai essayé de cacher ça à mon copain mais il a vu et j’ai été obligée de lui parler de mon problème, c’était super gênant !
J’ai de la peine à accepter cette situation et passer au change complet la journée ne m’enchante pas … J’en veux aussi un peu à mon médecin qui ne m’avait jamais proposé ce bilan urodynamique et qui ne m’a pas du tout informée que je risquais une incontinence plus sévère comme j’ai maintenant ! Merci Françoise de m’avoir bien expliqué, c’est plus clair pour moi mais ça me stresse toujours qu’on me sonde et qu’on me voit avoir des fuites ….
Tu as de la chance de le vivre bien car lorsque tu parles d’examens gynéco j’ai le même problème de pudeur et j’ai de la peine à avoir un suivi régulier à cause de ça.
Est-ce que les parties intimes sont couvertes pendant l’examen ?
Combien de temps dure le remplissage de la vessie ?
Est-ce que mon copain pourrait être à côté de moi pendant l’examen ?
Ma médecin me pousse un peu car selon elle, si cause neurologique il y a, ça peux se dégrader d’un coup en incontinence totale et fécale !
Ça me fait un choc tout ça car pendant ces dernières années j’ai aussi eu des pertes de selles de façon occasionnelles, une fois par mois environ, et ces temps c’est une fois par semaine … Ma médecin m’a même parlé d’avoir un suivi urodynamique avec des examens réguliers tout les six mois si il y a bien un problème neurologique. Vu comme c’est parti je me dit que je vair sûrement devoir avoir un suivi et ça me terrifie, ça bouleverse complètement mes projets d’avenir !
Est-ce que certains d’entre vous doivent être suivi régulièrement en passant cet examen ?
Désolée pour toutes ces questions mais ça me fait du bien de pouvoir en parler et je me sens moins seule.
Je suis désolée que mes réponses soit à doubles, je ne comprend pas pourquoi
Comme je l'ai écris, il y a plusieurs types de bilan urodynamique.
Le classique avec :
+ d'abord une débitmétrie (on fait pipi sur une toilette spéciale reliée à un ordinateur qui enregistre le débit urinaire, on est seule dans le local durant cet examen).
+ une cystomanométrie en position gynécologique durant laquelle la vessie est lentement remplie (il faut un remplissage lent pour simuler le remplissage naturel de la vessie) et durant laquelle on mesure la pression dans la vessie et dans l'abdomen et notamment si il y a des contractions anormales de la vessie ou/et des fuites lorsqu'on tousse (on vous demandera de tousser).
+ une profilométrie toujours en position gynécologique ou on mesure la pression sur toute la longueur de l'urètre en retirant lentement la sonde.
Ces 2 dernières phases durent environ 45min.
+ et puis encore une debitmétrie.
Celui avec instantané mictionnel qui se fait en position assise sur un WC spécial qui commence aussi par une débitmétrie dans une petite pièce séparée ou on est seule, puis une cystomanométrie comme ci-dessus, puis une mesure de la phase mictionnelle on on doit faire pipi avec la sonde en place pour mesurer tout ce qui passe durant la miction (pressions, débit...). Au moment ou on doit faire pipi, l'infirmière (et l'urologue si elle était présente) quittent temporairement la salle d'examen pour qu'on ne soit pas stressée et qu'on puisse faire pipi normalement, sans stress.
Et puis le bilan vidéo-urodynamique, qui est le même que celui avec instantané mictionnel mais ou en plus on prends des images rayon X du bas appareil urinaire (uretères, vessie, urètre) durant l'examen. Il faut pour cet examen un appareil d'imagerie médicale urologique spécifique.
J'ai du passer les 3 types de bilan urodynamique, je trouve que ceux avec instantané mictionnel ou on est assise sur le WC spécial est plus respectueux de notre pudeur du fait qu'on est simplement assise nue en dessous de la taille, mais pas exposée comme en position gynécologique.
Et puis, par rapport à un examen gynécologique, il n'y a pas d'examen, de manipulation gynécologique/vaginale durant un BUD.
La sonde n'est vraiment pas gênante car ultra fine, par comparaison si vous avez déjà passé une cystoscopie (l'examen interne de la vessie avec une petite caméra appelée un cystoscope introduite par l'urètre), la sonde du BUD est beaucoup plus fine que celle du cystoscope. Elle est aussi beaucoup plus fine que les sondes qu'on utilise pour vider la vessie.
Je vous conseille aussi de faire vous-même un calendrier mictionnel ou vous notez quand vous faite pipi, combien vous faites pipi, quand vous avez des fuites, l'ampleur de ces fuites, ce que vous ressentez lorsque vous devez faire pipi (si le besoin vient progressivement ou soudainement, si c'est urgent, très urgent), ce que vous ressentez lorsque vous avez des fuites (si c'est suite à un besoin urgent de faire pipi ou sans que vous éprouviez de besoin de faire pipi, ou sans même vous en rendre compte). Pour estimer l'ampleur de vos fuites, vous pouvez peser vos protection lorsqu'elles sont propres et ensuite lorsque vous les changez souillées, la différence de poids donne l'ampleur de vos fuites sur une journée ou une nuit.
Ce calendrier est très utile pour le médecin pour faire un diagnostique, car on a en général très difficile psychologiquement a expliquer tout cela oralement et puis on a aussi tendance a très vite oublier ce qui c'est passé, comme par exemple combien de fois on a du faire pipi sur une journée.
Je te remercie de m’avoir donné tous ces détails, je sais mieux à quoi m’attendre et ça me rassure beaucoup !
Est-ce que mon copain pourrait m’accompagner selon toi ?
Je pense que sa présence me tranquilliserait.
Est-ce que tu bénéficies d’un suivi régulier ou tes trois bilans ont suffit ?
Le journal des mictions est une bonne idée, je vais m’y mettre car j’ai rdv le 08 avec ma médecin et nous devons voir à ce moment là pour me prendre rdv pour l’examen.
Merci encore pour ton soutien, je m’encourage intérieurement et je vais aller passer ce bilan car j’en ai besoin !
C est important de faire cet examen. Tu verras, j ai jamais eu mal en tout cas.
Je pense qu en suisse c est pas tout a fait la meme chose.
J avais du rester deux jours a l hôpital.
Je ne supporte pas les medecaments trop d effet secondaire.
Je prefere être ok comme ça en couche.
C est un peu un tue l amour… mais voila…
Important c est d être notre plus pas être trop protégée si jamais. Fais aussi attention a ca.
Moi je prefere etre suprotegee des fois car j ai la flemme de changer ma couche.
Si tu dois changer plusieurs fois ton pants c est claire que tu vas vite arriver à porter la couche.
Teste avant les tena maxi en pants ils sont bien mais moi j étais toujours mouillée (fuite). Vraiment du cheni.
Je mets les pants 1:30 environ pour le sport je mets
Les premia super. Ils sont pas chers et top. Je trouve pas visible en tout CAs… mais je vais souvent controler au wc si elle tient tjr. Je suis pas tres tranquille.
Oui c’est important que je puisse le passer sereinement et je vais enfin savoir ce que j’ai !
Je change de pants 4 à 6 fois par jour alors oui le change complet sera sûrement vite adopté finalement !
C’est vrai que c’est un peu tue l’amour … Ça me gêne que mon copain me voit avec mon pant, je me sens moins sexy du coup …
Quand tu dis que je dois faire attention à ne pas me surprotéger, qu’est-ce que tu veux dire exactement ?
Oui c’est important que je puisse le passer sereinement et je vais enfin savoir ce que j’ai !
Je change de pants 4 à 6 fois par jour alors oui le change complet sera sûrement vite adopté finalement !
C’est vrai que c’est un peu tue l’amour … Ça me gêne que mon copain me voit avec mon pant, je me sens moins sexy du coup …
Quand tu dis que je dois faire attention à ne pas me surprotéger, qu’est-ce que tu veux dire exactement ?
Peut être du commence par mettre un pants tena maxi avant de mettre directement une couche.
Avec la couche c est compliqué on peut plus trop dire je vais au wc encore. On fait les flemmes et après on s habitue. On commence par la couche extra et on finit par une maxi… ou comme moi j ai directement mis la couche maxi car j ai la flemme de me changer trop souvent. Je te laisse mon telegramm si tu veux me rajouter pour parler en prive koko19861986
Peut être du commence par mettre un pants tena maxi avant de mettre directement une couche.
Avec la couche c est compliqué on peut plus trop dire je vais au wc encore. On fait les flemmes et après on s habitue. On commence par la couche extra et on finit par une maxi… ou comme moi j ai directement mis la couche maxi car j ai la flemme de me changer trop souvent. Je te laisse mon telegramm si tu veux me rajouter pour parler en prive koko19861986
Aussi je me sens moins seule femme avec mon incontinence et mes couches (38 ans) comme ton age pas facile
Sache Que ca sera jamais un jour le même avec ton incontinence des jours c est mieux des jours c est la cata.
Essaie de limiter le sucre ca aide bcp pour l incontinence si jamais.
J ai fait l experience j ai recommence ces jours.
Je vois un peu la difference.
J essaie tjr d arreter de boire a la meme heure max 19:30. Les jours ou je peux.
Je vois bien la difference que si je bois jusqu a pas d heure.
Eviter aussi le cafe et le the ca irrite la vessie etc.
Les 3 bilans ont été fait parce que le bilan avec instantané mictionnel donne des informations supplémentaires et a confirmé le diagnostique d'hyperactivité vésicale avec incontinence par impériosité idiopathique. Pas pour un suivi.
Le bilan vidéo-urodynamique permet de voir si il y a un reflux urinaire vers les reins (ce qu'il n'y avait heureusement pas pour moi).
Il y a un an et demi, j'ai reçu une neuromodulation sacrée qui a supprimé la majorité de mes symptômes : je n'ai plus aucun symptôme la nuit, plus de miction impérieuses ni d'incontinence nocturne, le jour beaucoup moins de mictions impérieuses et je sais à nouveau me retenir en inhibant la contraction vésicale, je n'ai plus que des très petites fuites lorsque je dois me retenir très/trop longtemps.
La neuromodulation sacrée est une thérapie qui agit en cas de vessie neurologique aussi bien idiopathique (ce qui est le représente environ 90% des cas chez les femmes) que due à une pathologique neurologique comme la sclérose en plaque.
Merci Lili, je me sens aussi moins seule et je vais tester de diminuer le sucre :)
À la base je voulais faire comme toi pour des raisons pratiques et passer aux changes complets la journée.
Je vais t’écouter et prendre des pants plus absorbants pour commencer et on verra par la suite !
En même temps là ces jours j’arrive plus à atteindre les toilettes car ma vessie se vide dés que je ressens le besoin de pipi …
Et parfois je me vide sans rien sentir du tout, selles comprises …
C’est aléatoire comme tu le dis si bien Lili !
La neuro modulation sacrée m’intéresse du coup, ton témoignage est très encourageant Françoise, MERCI :)))
C’est toujours mieux que porter des changes complets et si ça me permet de retrouver mes protections légères, je dis pas non !
En tous cas c’est top que tes trois bilans t’aient permis d’aller de l’avant, ça m’encourage encore plus à y aller !
Ma médecin m’a parlé d’un suivi urodynamique parce que je suis jeune et qu’elle pense que c’est bien de contrôler souvent pour pas que ça s’aggrave. Enfin on verra bien ! Une bonne journée à vous les filles :)
Bonjour
J'ai une incontinence urinaire totale, insuffisance sphinctérienne depuis la naissance a cause d'un spina bifida, et j'ai passé des bilan urodynamiques, j'ai 36 ans
en premier lieu une débitmetrie (faire pipi dans des toilettes percées)
remplissage de la vessie
retrait de sonde et pression du sphincter urinaire en retirant la sonde
miction dans les toilettes percées pour calculer le RPM (résidu post mictionnel)
oui les parties génitales sont cachées par un drap
Ton médecin prescripteur recevra le résultat et verra avec toi ce qu'il y a de mieux a faire pour guérir tes fuites urinaires
Merci Lili, je me sens aussi moins seule et je vais tester de diminuer le sucre :)
À la base je voulais faire comme toi pour des raisons pratiques et passer aux changes complets la journée.
Je vais t’écouter et prendre des pants plus absorbants pour commencer et on verra par la suite !
En même temps là ces jours j’arrive plus à atteindre les toilettes car ma vessie se vide dés que je ressens le besoin de pipi …
Et parfois je me vide sans rien sentir du tout, selles comprises …
C’est aléatoire comme tu le dis si bien Lili !
La neuro modulation sacrée m’intéresse du coup, ton témoignage est très encourageant Françoise, MERCI :)))
C’est toujours mieux que porter des changes complets et si ça me permet de retrouver mes protections légères, je dis pas non !
En tous cas c’est top que tes trois bilans t’aient permis d’aller de l’avant, ça m’encourage encore plus à y aller !
Ma médecin m’a parlé d’un suivi urodynamique parce que je suis jeune et qu’elle pense que c’est bien de contrôler souvent pour pas que ça s’aggrave. Enfin on verra bien ! Une bonne journée à vous les filles :)
Merci Lili, je me sens aussi moins seule et je vais tester de diminuer le sucre :)
À la base je voulais faire comme toi pour des raisons pratiques et passer aux changes complets la journée.
Je vais t’écouter et prendre des pants plus absorbants pour commencer et on verra par la suite !
En même temps là ces jours j’arrive plus à atteindre les toilettes car ma vessie se vide dés que je ressens le besoin de pipi …
Et parfois je me vide sans rien sentir du tout, selles comprises …
C’est aléatoire comme tu le dis si bien Lili !
La neuro modulation sacrée m’intéresse du coup, ton témoignage est très encourageant Françoise, MERCI :)))
C’est toujours mieux que porter des changes complets et si ça me permet de retrouver mes protections légères, je dis pas non !
En tous cas c’est top que tes trois bilans t’aient permis d’aller de l’avant, ça m’encourage encore plus à y aller !
Ma médecin m’a parlé d’un suivi urodynamique parce que je suis jeune et qu’elle pense que c’est bien de contrôler souvent pour pas que ça s’aggrave. Enfin on verra bien ! Une bonne journée à vous les filles :)
Merci Lili, je me sens aussi moins seule et je vais tester de diminuer le sucre :)
À la base je voulais faire comme toi pour des raisons pratiques et passer aux changes complets la journée.
Je vais t’écouter et prendre des pants plus absorbants pour commencer et on verra par la suite !
En même temps là ces jours j’arrive plus à atteindre les toilettes car ma vessie se vide dés que je ressens le besoin de pipi …
Et parfois je me vide sans rien sentir du tout, selles comprises …
C’est aléatoire comme tu le dis si bien Lili !
La neuro modulation sacrée m’intéresse du coup, ton témoignage est très encourageant Françoise, MERCI :)))
C’est toujours mieux que porter des changes complets et si ça me permet de retrouver mes protections légères, je dis pas non !
En tous cas c’est top que tes trois bilans t’aient permis d’aller de l’avant, ça m’encourage encore plus à y aller !
Ma médecin m’a parlé d’un suivi urodynamique parce que je suis jeune et qu’elle pense que c’est bien de contrôler souvent pour pas que ça s’aggrave. Enfin on verra bien ! Une bonne journée à vous les filles :)
Exactement après si tu atteints deja pas les toilettes c est que l incontinence je pense est déjà bien!
Je me vois a travers tes soucis.
Je fais aussi a de jour mes selles dedans tres regulierement.
La j ai pris rendez vous chez le médecin aussi a cause des selles car c est de plus en plus souvent que je me retiens plus.
L incontinence c est galere mais suffit d accepter ca aide bcp.
Des matins comme ce matin je me réveille et me dis encore une nuit mouillée et selle. Souvent je dejeune encore dans la couche de la nuit mais pas toujours.
Aussi tu verras si tu mere directement une couche tu vas aussi automatiquement plus boire. Car tu sais Que tu es bien protege.
Je le vois aussi dans mon cas.
Je me prive plus de boire du the vert ou diuretique.
C est un soulagement aussi.
C est des choix a prendre a trouver etc.
Si tu veux te dire c est aussi bon pour ma Santé de pas me prive de boire etc.
moi je sais que j ai toujours eu plus la flemme avec les couches.
C est pas un plaisir d en porter mais on s habitue vite a son cote pratique.
Ca serait dure Maintenant de vivre sans.
Ca m arrive en vacances de pas mettre de couche Mais juste des pants maxi mais c est galere.
Je me prive bcp de boire.
I été une couche c est pas toujours facile.
Pour moi qui n'est jamais été continent je ne peux pas savoir, j'ai été opéré 2 fois pour l'etre mais sans succès ! Du coup je me suis résolu à reste incontinent et à devoir porter des couches à vie
Merci Lili, je me sens aussi moins seule et je vais tester de diminuer le sucre :)
À la base je voulais faire comme toi pour des raisons pratiques et passer aux changes complets la journée.
Je vais t’écouter et prendre des pants plus absorbants pour commencer et on verra par la suite !
En même temps là ces jours j’arrive plus à atteindre les toilettes car ma vessie se vide dés que je ressens le besoin de pipi …
Et parfois je me vide sans rien sentir du tout, selles comprises …
C’est aléatoire comme tu le dis si bien Lili !
La neuro modulation sacrée m’intéresse du coup, ton témoignage est très encourageant Françoise, MERCI :)))
C’est toujours mieux que porter des changes complets et si ça me permet de retrouver mes protections légères, je dis pas non !
En tous cas c’est top que tes trois bilans t’aient permis d’aller de l’avant, ça m’encourage encore plus à y aller !
Ma médecin m’a parlé d’un suivi urodynamique parce que je suis jeune et qu’elle pense que c’est bien de contrôler souvent pour pas que ça s’aggrave. Enfin on verra bien ! Une bonne journée à vous les filles :)
Mince pour toi Antoine, je te souhaite que la recherche progresse et qu’il ait un espoir pour toi de changer ta situation <3
Je suis désolée de mon message qui se publie plusieurs fois, je ne comprend pas pourquoi et je ne sais pas comment faire pour arrêter ça !
En fait c'est bête mais ce serai un sphincter urinaire artificiel qui me faudrai hors on m'a enlevé un sphincter en 2019 et on ne peux pas en reposer un sans abîmé les chairs de la cicatrice et dans le corps pareil
Moi je note aussi en gros ce que je bois ce que j utilise comme couche et si je vais au toilette
Ca m arrive aussi la nuit d avoir la couche seche je mets un soleil. Un peu comme chez les enfants c est plus facile pour comprendre la vessie
Merci Antoine pour ton témoignage et courage à toi, ça ne doit pas être facile à vivre.
Est-ce que tu as un suivi régulier ? Si oui, est-ce que tu trouves utile?
Concernant Lili, discuter avec toi me fait du bien et j’ai bien remarqué je que je bois beaucoup plus depuis que j’ai mes pants.
C’est vrai qu’on se sent plus en sécurité et que c’est au moins bon pour la santé de boire abondamment.
Avant je faisais super attention pour limiter mes fuites.
Ma médecin m’a écrit un e-mail et elle me convoque à 11h30 pour faire un pad test depuis ce matin et discuter des examens à venir.
Je dois juste peser mon pants avant de le mettre et on pèsera chez elle pour voir l’étendue des fuites.
Je dois aussi commencer le journal des mictions dont Françoise m’a parlé.
Apparemment l’urologue est aussi préoccupée par mon cas et propose de me prendre mardi prochain !!
Je m’attendais pas à ce que ça aille aussi vite …. Bon au moins je peux dire que mes professionnelles de santé s’inquiètent pour moi ! Peut-être parce que j’ai la chance que ce soit deux femmes ? En tous cas depuis que je vous ai parlé je stress beaucoup moins, c’est vraiment top ! Je vous tient au courant de la suite !
Ma médecin généraliste et l'urologue qui m'a posé ma neuromodulation sacrée sont aussi des femmes.
Certaines femmes se font soigner par un gynécologue homme, pour moi ce serait impossible !
Pour les urologues, l'urologie est une spécialité très vaste qui couvre tout l’appareil urinaire, féminin et masculin, et aussi l’appareil sexuel masculin. De ce fait, il y a de nombreuses sous-spécialité, celle qui traite l'incontinence urinaire s'appelle l'urologie fonctionnelle.
J'étais comme vous, chaque fois que je devais uriner, cela venait de manière soudaine sans prévenir, c'était immédiatement un besoin intense, urgent, irrépressible, je ne savais pas me retenir et je me mouillais chaque fois. Aussi bien le jour que la nuit. Je devais aussi uriner beaucoup trop souvent, plus de 8 fois le jour et j'étais réveillée 2 à 4 fois chaque nuit par le besoin intense d'uriner suivis d'une miction irrépressible.
Avant d'avoir de l'incontinence, durant des années, je devais déjà uriner beaucoup trop souvent et j'avais déjà des besoins soudain et urgent mais sans fuites.
Cela s'appelle de l'hyperactivité vésicale avec incontinence par impériosité. Souvent, on a d'abord de l'hyperactivité vésicale sans fuites, puis on ne sait plus se retenir et on devient incontinente.
C'est très handicapant, à cause de l'incontinence mais aussi du besoin très fréquent d'uriner, épuisant à cause des multiple réveils nocturnes par le besoin d'uriner .
Je confirme Françoise c est penible. Au moins avec la couche j ai plus de souci de Sommeil etc.
Elle est jeune et je comprends que c est pas facile d accepter si par la suite le besoin de porter un change complet a scratch et plus des pants.
Je suis aussi passée par la jeune. J arrive plus la comprendre. Je le vie relativement bien sauf que je suis célibataire a cause de ca! Accepter c est plus facile que d aimer. A force on voit aussi le cote pratique. Se changer au wc c est des fois pas top a cause des poubelles! J ai toujours un sac en plastique avec. J ai toujours du change sur moi. Un parquet de couche aussi dans la voiture. C est pratique.
J'ai heureusement pour moi arrêté le suivi quelques mensonges de mon ex urologue m'ont profondément dégoûté
Elle est jeune et je comprends que c est pas facile d accepter si par la suite le besoin de porter un change complet a scratch et plus des pants.
Je suis aussi passée par la jeune. J arrive plus la comprendre. Je le vie relativement bien sauf que je suis célibataire a cause de ca! Accepter c est plus facile que d aimer. A force on voit aussi le cote pratique. Se changer au wc c est des fois pas top a cause des poubelles! J ai toujours un sac en plastique avec. J ai toujours du change sur moi. Un parquet de couche aussi dans la voiture. C est pratique.
Le change complet la nuit me permettait de passer des nuits complètes sans me lever et en me réveillant un minimum à chaque besoin d'uriner.
Mais en journée, c'est entravant pour de nombreuses d'activités. Une culotte un "Pant" est bien plus agréable et donc préférable même si on est obligée de changer de culotte plus souvent qu'avec un change complet.
Il faut choisir des culottes avec double barrières anti-fuites à l'entrejambe.
En plus, pour une femme, rester longtemps "mariner" mouillée dans des couches mouillées crée un très grand risque d'infections urinaires qui si elles se répètent deviennent chroniques.
Il faut absolument changer la protection dès que sa surface interne en contact avec le corps devient mouillée.
Les protections de marques Tena, Always, Seni, Betterdry etc. coûtent plus cher mais sont de bien meilleures qualité (tiennent mieux en place, moins de fuites entre les jambes = protègent mieux, sont moins épaisse malgré une capacité d'absorption élevée...) que celle moins chères de marques de grandes surfaces.
Exactement, le pants pas pratique pour tous mais pour certains trucs je mets aussi.
Pour ma morphologie c est qualité prix betterdry.
Je prefere plastifié plus la nuit et intissee la journée!
Pour info je connais bcp de monde qui mettent deux pants si y en a un qui est mouillée pas besoin de te deshabiller pour mettre l autre. J ai aussi deja fait.
Exactement, le pants pas pratique pour tous mais pour certains trucs je mets aussi.
Pour ma morphologie c est qualité prix betterdry.
Je prefere plastifié plus la nuit et intissee la journée!
Pour info je connais bcp de monde qui mettent deux pants si y en a un qui est mouillée pas besoin de te deshabiller pour mettre l autre. J ai aussi deja fait.
Mon rdv de ce matin s’est bien passé !
Alors sans surprise, mon pant était plein à ras bord à mon arrivée au cabinet et la doctoresse m’a direct prescrit des pants plus absorbants.
Elle est chouette car elle m’a donné des échantillons de Tena, du Molicare et de l’Abena pour pouvoir tester celui qui me convient mieux !
Est-ce que vous connaissez Molicare et Abena ?
Pour la nuit je passe au change complet car je pense que ce sera plus pratique et à voir si je le met aussi en journée de temps en temps.
Mardi prochain j’ai rdv pour un irm, le bilan urodynamique et une manométrie ano-rectale.
J’ai osé parler de mes fuites de selles et apparemment c’est assez sérieux pour devoir tester la tonicité rectale.
Je vais passer la demi-journée à l’hôpital, si tout se passe bien. Ma médecin m’a expliqué que ça pouvait aussi prendre plus de temps si tout à coup l’urologue a besoin de remplir ma vessie plusieurs fois ou de faire des examens supplémentaires.
Voilà voilà …. Tout ça m’impressionne un peu et je vais devoir me préparer psychologiquement mais en même temps je me sens soutenue parce que je peux vous en parler et ça c’est très aidant :))
Je suis désolée pour toi Antoine que tu sois tombé sur un urologue véreux, ça ne devrait pas exister un médecin qui n’œuvre pas dans l’intérêt de son patient !!
J’avoue qu’avoir une femme comme urologue me rassure grandement du fait qu’elle soit du même sexe.
Ma médecin est vraiment chou car elle a bien compris que j’ai peur de la sonde (on ne m’a jamais sondé la vessie) et c’est elle qui va le faire la première.
Je dois passer au cabinet avant d’aller à l’hôpital pour qu’elle me vide la vessie afin de voir le résidu post-mictionnel.
Ensuite je dois boire pour re remplir ma vessie et c’est l’urologue qui fera le résidu post mictionnel à mon arrivée.
Elle se sont mise d’accord avec l’urologue pour faire de cette façon afin de me mettre en confiance et je trouve super qu’elles soient comme ça à mon écoute. Ça m’aide à moins stresser pour le sondage.
Je trouve qu’elles sont investies pour moi et l’expérience de Françoise me donne aussi de l’espoir d’aller mieux ! L’urologue est pour la neuro modulation sacrée, faudra voir si je cadre pour en bénéficier !
Lili on ne t’as pas proposé cette thérapie ?
Françoise tu es super calée sur le sujet, c’est impressionnant !
D’après ce que tu décris, j’ai une hyper activité vésicale depuis mon enfance donc mais contrairement à toi j’ai toujours eu des petites fuites avant d’atteindre les toilettes.
Effectivement avec le temps ça s’est transformé en urgenturie de façon assez soudaine et maintenant je vide tout dans le pant.
Je ne vais plus du tout aux toilettes.
La nuit ça a été par périodes ou j’ai du mettre des couches.
Quand je n’en mettais pas j’avais juste des serviettes hygiéniques pour me rassurer.
C’est vrai que les protections apportent vraiment un confort, une sécurité.
J’ai peur de m’y habituer et que ça devienne indispensable.
Maintenant je choisi des urologues de sexe opposé, pour moi le contact avec des femmes passe mieux, ma généraliste veux surveillé ce que je bois et me fait faire un PAD TEST sur 3 jour PAD TEST= poids des couches pleines - le poids des couches propre, et le nombre de fois que je rempli ma bouteille d'eau
Oui j ai deja eu toute sorte de therapie mais rien ne marche vraiment. Je me retrouve toujours à mouiller ou des que j arrete par exemple des pastilles ca revient vite mon incontinence.
J ai fait le choix que de perdre du temps d être en couche 24 sur 24.
Des jours j urine bcp moins que d autres.
Cette nuit par exemple j ai du me lever entre pour changer ma couche. Et des nuits elle est sèche.
Ces jours je vais recommencer a mettre double couche c est ce qui me convient mieux.
Je suis skiée la j ai mis double couches pour être tranquille la journée.
Je me changerai quand j arreterai vers 15:30.
Bonjour Euclide,
Pour répondre à ta question, pour ma part j’ai eu l’occasion d’utiliser les deux. Ma préférence se porte sur les Abena, bien qu’elles soient plus épaisses, elles apportent un meilleur sentiment de sécurité que les Molicare. (Ressenti perso)
Après il faut que tu regardes ce qui te correspond le mieux entre flex, changes complets, changes anatomiques, serviettes etc). pour trouver non pas LA solution, mais TA solution adéquate.
Lorsqu’on est habitué aux protections une paresse peut s’installer et ainsi rendre totalement dépendant aux protections même lorsque la situation s’arrange.
A toi de voir les avantages et les inconvénients sachant que les protections représentent un sacré budget au quotidien.
L'hyperactivité vésicale idiopathique = sans cause connues ce qui est le cas dans 90% des cas chez les femmes est incurable : il n'existe aucun traitement qui la guérisse définitivement, c'est une pathologie chronique.
Tous les traitements, médicaments anticholinergiques, neuromodulation sacrée, injection de botox dans la paroi vésicale sont des traitements symptomatiques qui diminuent ou éliminent les symptômes mais ne guérissent pas avec pour conséquence que si on arrête le traitement les symptômes reviennent.
L'avantage de la neuromodulation sacrée, outre son efficacité, est le fait que l'électrode est conçue pour pouvoir rester ne place toute la vie et le modulateur a une durée de vie de son alimentation de 15 ou 10 ans, il ne faut donc remplacer ce modulateur qu'après 15 ou 10 ans (et c'est une petite intervention chirurgicale mineure en chirurgie ambulatoire).
Les anticholinergique doivent être pris un fois par jour, tous les jours, à vie (et ils ont des effets secondaires à court et à long terme).
Les injections de botox agissent durant 6 à 9 mois, il faut refaire des injections tous les 6 à 9 mois (comme la durée d'action est variable, on attend que les symptômes reviennent pour refaire des injections, on redevient donc temporairement incontinente tous les 6 à 9 mois, le temps nécessaire pour planifier les nouvelles injections et qu'elles agissent).
Il est donc tout à fait normal que les symptômes soient revenus après arrêt de la prise des médicaments.
C est pour ça que j ai fait ce choix de rien faire et de mettre des changes complets 24 sur 24. La je suis sur un telesiege: A ski la sensation est toujours bizarre.
C est pas ou je bois le plus a ski mais je sais que je suis Deja mouillée. On va terminer vers 15:00. J irai me changer. J ai prevu dans la voiture du change.
Moi quand je vais faire du ski, je change de couche au moins 4 / par jour, 1 matin 1 midi et 2 l'aprem
Lorsqu'on a une hyperactivité vésicale ne rien faire n'est pas toujours une bonne solution : la haute pression vésicale crée par les puissantes contractions intempestive de la vessie contre un urètre fermé peut générer du reflux urinaire vers les reins ce qui a moyen terme cause une insuffisance rénale.
C'est la raison pour laquelle on m'a fait un bilan vidéo urodynamique qui permet de visualiser un éventuel reflux urinaire vers les reins.
Les hommes, qui ont en général une pression de clôture urétrale maximum plus élevée que les femmes, ont plus de risques de reflux urinaire vers les reins.
On a découvert ce problème après la première guerre mondiale ou il y a eu beaucoup de blessés médullaires avec une vessie neurologique et beaucoup d'entre eux sont décédés quelques années après leur blessure médullaire du fait d'une insuffisance rénale causée par un reflux urinaire vers les reins.
Bonjour
Certains urologues m'ont dis que de laisser la vessie "ouverte", sans sphincter pouvait être la solution pour qu'il n'y ai pas de reflux vers les reins, car l'urine n'est pas emprisonnée dans la vessie, l'urologue qui m'a opéré en 2019 m'a dis en post op que c'était pas la peine de prendre des médicament car il n'y avait plus de sphincter urinaire occlusif
Oui, Antoine, c'est exact.
Une solution utilisée pour éviter ce reflux pour les hommes est l'incontinentation ou on supprime l'occlusion crée par le sphincter soit par des injections de botox dans le sphincter qui le relâche et le paralyse (c'est une incontinentation réversible, le sphincter redevient fonctionnel lorsque l'effet du botox se dissipe) soit chirurgicalement (c'est une incontinentation irréversible).
Cette incontinentation est combinée à l'utilisation d'étuis pénien et donc non applicable pour les femmes.
L'autre solution pour éviter le reflux est des injections de botox dans la vessie qui relâchent et paralysent la vessie combiné avec des autosondages pour vidanger la vessie.
Cette deuxième solution est de loin la plus utilisée, aussi bien pour les vessies neurologiques dues à une lésion médullaires ou à la sclérose en plaque.
Ces injections de botox dans la vessie pour supprimer tout reflux sont différentes de celles utilisées pour traiter l'hyperactivité vésicale idiopathique : on injecte une plus grande quantité de botox pour complètement paralyser la vessie alors que pour l'hyperactivité vésicale la quantité de botox est plus faible pour simplement réduire les contractions vésicales mais sans paralyser totalement la vessie (la difficulté est de trouver la bonne quantité de botox qui réduit suffisamment les contractions vésicales pour réduire l'incontinence par impériosité mais ne paralyse pas la vessie pour permettre une miction spontanée sans trop de résidu mictionnel).
A noter que depuis que la neuromodulation sacrée permet des IRM de tout le corps (depuis la commercialisation de l'électrode Surescan MRI aux environ de 2021) on utilise la neuromodulation sacrée aussi pour les patientes atteinte de la sclérose en plaque, plutôt que les injections de botox, ce qui permet de conserver pour ces patientes une miction spontanée et évite le recours aux autosondages.
Bonjour
L'urologue qui m'a opéré m'avait bien dis vous porterez des couches a vie, je me suis renseigné et en théorie sans sphincter urinaire occlusif, l'urine continuera de couler même sous botox, en tout cas c'est ce qu'on m'a dit, puis je ne sais pas si les médicaments du genre ditropan ou ceris sont obligatoire dans mon cas vu que je n'est plus de fermeture vésicale. Je suis très réticent au sondage urinaire étant un homme le passage de la sonde me fait très mal au niveaux des courbures urétrales et au niveau du sphincter
Si il n'y a plus d'occlusion, il n'y a aucune raison de paralyser la vessie avec des injections de botox ou de prendre des anticholinergiques qui réduisent les contractions vésicales puisque la vessie peut librement se vider, il n'y a aucun risque de reflux.
Vous êtes dans la même situation que celle obtenue par une incontinentation (chimique par des injections de botox dans le sphincter ou chirurgicale).
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