J'ai lu le processus sur internet.
Il est précisé que la neuromodulation du nerf sacrée n'est pas adaptable à le monde. Je demanderai à mon urologue.
Il est vrai que 90 % de réussite ça doit être appréciable.
02/11/2024 à 19:05 par FrancoiseBOui, actuellement avec le dernier type d'électrode, le protocole d'implantation de l'électrode avec fluoroscopie (une imagerie médical en temps reel dans la salle d'opération) et le test "avancé" ou on implante l'électrode à 4 contacts qui deviendra définitive en cas de succès du tests, le taux de réussite pour l'hyperactivité vésicale dépasse les 90%.
On fait d'abord une test "avancé" ou on implante l’électrode en chirurgie ambulatoire et on place un neuromodulateur externe connecté via un câble de rallonge qui passe à travers la peau. Durant le processus de placement de l'électrode, l'urologue teste les 2 cotés et choisi celui qui donne la stimulation avec le niveau de signal le plus faible, on ne sait donc pas avant l'implantation si l'électrode et le neuromodulateur seront placé coté droit ou gauche, on le découvre en se réveillant après l'opération.
Pour l'hyperactivité vésicale, le test dure typiquement 2 semaines car 2 semaines suffisent a démontrer l’efficacité de la thérapie pour l'hyperactivité vésicale (il faut plus longtemps pour l'incontinence fécale).
Ensuite, si le test est concluant, on implante le petit neuromodulateur sous la peau, aussi en chirurgie ambulatoire, c'est une opération très simple puisque l'électrode est déjà en place, il suffit de déconnecter le câble rallonge, de connecter l'électrode sur le neuromodulateur et de placer le neuromodulateur sous la peau.
Je n'ai eu aucune douleurs post-opératoire, ni après le test, ni après l'implantation définitive. Je n'ai du prendre aucun antalgique, même pas du Dafalgan.
La seule chose ennuyante durant la phase de tests est que du fait du câble qui traverse la peau, on ne peut pas prendre de douche (ni bien sur de bain).
Je ne sens absolument pas la neuromodulation lorsque son niveau reste constant, je la sent comme une sorte de pulsation durant 1 ou 2 minutes si on augmente le niveau ou si on la remet en fonction après un arrêt. Je sent aussi une sorte de relâchement au niveau du périnée lorsqu'on l’arrête.
Le plus important, ce que la neuromodulation a changé pour moi, c'est :
- d'abord plus du tout de mictions impérieuses ni d'incontinence nocturne (alors que j'en avait 2 à 4 toutes les nuits).
- en journée, beaucoup moins de mictions impérieuse et la possibilité d'inhiber ces besoins (sans neuromodulation, je ne savais plus du tout inhiber les contractions de ma vessie) et donc un temps de retenu long alors qu'avant, c'était la fuite immédiatement après le besoin impérieux. Je n'ai donc des fuites que si je dois me retenir très, trop longtemps et l'ampleur de ces fuites est beaucoup moins importante.
Donc, efficacité 100% la nuit, je ne met plus aucune protection, estimée à 90% le jour, je met par sécurité une culotte Always Discreet le modèle le moins absorbant parce que je n'aime pas les protèges slips qui ne tiennent pas bien en place lorsqu'on est active, mais un protège slip suffirait.
Mon incontinence avec des besoins urgents d'uriner+fuites toutes 45-60min était très handicapante !
J'ai choisi le petit Interstim Micro rechargeable pour sa plus grande durée de vie et aussi pour sa taille beaucoup plus petite (il est plus mince, 5mm au lieu de 8mm et beaucoup moins haut) en plus sa durée de vie est indépendante du niveau de neuromodulation nécessaire pour obtenir un effet alors qu'avec le non rechargeable, la durée de vie de sa pile dépend du niveau (si le niveau est plus élevé, le neuromodulateur consomme plus et sa pile dure moins longtemps).
Je dois recharger cet Interstim Micro toutes les 2 semaines, après 2 semaines, il me reste 30% de capacité de batterie, donc plus assez pour une troisième semaine, mais il n'y a pas d'urgence à recharger. La recharge prend environ 25min.
Avec ce petit Interstim Micro, je ne sens le modulateur sous ma peau que si j'appuie à l'endroit ou il est implanté, il ne forme aucune protubérance sur ma peau, seule la cicatrice d'implantation est visible. Mais elle est cachée par une culotte hauteur de taille basse-moyenne (avec une culotte ou un slip de bikini taille ultra basse, elle est visible). J'ai aussi 2 petites cicatrice à l'endroit de l'implantation de l'électrode et la même du coté opposé ou on a testé l'autre coté d'implantation située tout au sommet de la raie fessière. Et une petite cicatrice au dessus de la fesse coté opposé à l'implantation ou sortait le câble percutané d'extension (pour moins, coté gauche, je suis implantée coté droit).
Je ne sais dire si le neuromodulateur non rechargeable, nettement plus volumineux, est aussi peu visible ?
Au niveau activités je peux faire toutes les activités de la vie courante. Au niveau sportif, je peux faire tous les sports saufs ceux avec risques de chutes sur le dos (pas de sports de combat, de VTT engagé, de motocross..). Le cyclisme sur route et utilitaire (je me déplace principalement à vélo) ne posent aucun problème.
La plongée sous-marine en dessous de 10m est interdite (à cause de la pression de l'eau).
Je fais aussi de la gymnastique douce sans aucun problème (mais les étirements sont plutôt à éviter).
SI vous avez d'autres questions, n'hésitez pas.
Pour l’urologue, il faut en trouver un qui soit autorisé à appliquer ce traitement, les autres ne peuvent pas appliquer ce traitement et ignorent souvent les avancées de la neuromodulation sacrée.
03/11/2024 à 10:33 par riton59Grand merci Françoise,
Excellente journée.
Henri
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