Rdv 1 ére séance réeducation périnéale homle
Téléphone service client

01 61 30 15 94

Prix d'un appel local. Du LUN au VEN - 9h- 18h30

Rdv 1 ére séance réeducation périnéale homle

Rdv 1 ére séance réeducation périnéale homle

30/09/2024 à 15:35 par riton59

Bonjour,

J'ai mon 1er rendez-vous mercredi avec une kiné périnéale.

Je porte des protections, et cela m'intimide beaucoup de devoir me présenter comme cela. Comment se passe le 1er rdv de réeducation ? Faut il être dévétu pour le bas ?
Si quelqu'un à déjà fait de la reeducation homme, ce serait sympa de me donner un aperçu.
Grand merci par avance,

Bon après-midi à toutes et tous

Henri

30/09/2024 à 20:08 par Couche Lille

Bonjour Riton , je suis un homme de 41 ans qui souffre incontinence urinaire et fécale suite à un accident et je fais de la rééducation périnéale donc pendant la séance je mets ma sonde rectale et je remets ma couche pendant toute la séance car ça peut arriver d'avoir une fuite pendant la séance suite au effort. Ne vous inquiétez pas les kiné sont habitué et préfère que l'on garde la couche .

Bon courage à vous. Couche Lille

01/10/2024 à 01:08 par riton59

Bonjour couche lille,

Merci pour votre information, cela me rassure.

Riton59

01/10/2024 à 13:11 par Couche Lille

Bonjour Riton ,

Donc la première séance la kinée va vous posez des questions comme :
- depuis combien de temps avez une incontinence urinaire.

- Comment se manifeste vos fuites .

- utiliser vous des couches et combien dans la journée et la nuit.

Puis en fonction des réponses et du toucher rectale qu'elle va effectuer pour voir la tonicité de votre périnée, elle va pouvoir prévoir un programme de rééducation adaptée à votre incontinence.

Je vous conseil de prévoir des lingettes, sac poubelle et une couche de rechange pour vous changer si vous êtes souillé.

J'espère que j'ai pu vous renseigner au maximum.

Bonne journée à vous. Couche Lille

01/10/2024 à 21:21 par riton59

Bonsoir Couche Lille,

C'est trés claire merci.

J'avais déjà préparer mon sac à dos en fonction.
De toute façon selon la durée mes sorties je ne peux faire sans.
Rutin59

03/10/2024 à 06:40 par Couche Lille

Bonjour Riton,

J'espère que vous allez bien, comment c'est passé votre 1ère séance de rééducation périnéale. La kinée a su mettre des mots sur votre incontinence urinaire.

Comment c'est passer, votre journée après la rééducation périnéale, avez vous eu plus de fuites ou pas ?

Je vous souhaite une bonne journée.

Et au plaisir d'avoir de vos nouvelles. Couche Lille

01/11/2024 à 20:08 par riton59

Bonjour Couche lille

1ére séance effectuée.
La kiné m'a mus à l'aise de suite.
J'étais tellement stressé.

Trés oro.

On a fait un bilan, qui confirme celui de mon rdv chez urologue : hyperactivité vésicale, hypertonie urétral.

L'urologue m'a expliqué les étapes des traitements.

J'ai commencé le vésicale. Je revois urologue dans 2 mois.

Aprés, il peut y avoir stimulation du nerf tibial, puis injection botix.
Mais on en est pas là.

J'en suis à ma 6 éme séance de reeducation perineale.

On a commencé les exercices avec électrodes.
Je n'ai plus d'appréhension avec le pirt de la protection.

La kiné m'a dis que ce serait long, mais qu l'on y arriverai.

Je ressens mieux mon périné en position allongé.
Mes plus grosses fuites sont quand je touche de l'eau ( lavage des mains, douches etc...).
Ou quand j'ai des urgences sans pouvoir aller rapidement au toilettes ( cinéma, réunion etc...

Mais c'est un bon début.

Je vous remercie de m'avoir rassuré lors de mon premier message. Ça fait du bien de pouvoir échanger avec quelqu'un. Donc merci.

Je suis à côté de Lille.

Henri



01/11/2024 à 20:09 par riton59

Il faut lire "vésicare".

01/11/2024 à 21:04 par Couche Lille

Bonjour Riton,

Je suis ravi pour vous que les séances de kiné se passe bien et que vous soyez rassuré par rapport au port de couches.

Couche Lille

01/11/2024 à 22:50 par riton59

Merci couche lille

Et vous comment allez-vous ?

01/11/2024 à 23:42 par Couche Lille

Bonjour Riton,

Je vais bien merci, mon incontinence urinaire et fécale augmente donc je vais utiliser les couches megamax 12h car je travaille et impossible de me changer à par une intervention chirurgicale qui est la néo-vessie ou le brickert mais trop compliqué pour moi car je fais de la fibromyalgie et de l'arthrose dans tout le corps donc impossible de faire des auto sondages.
Donc couches à vie et passage matin et soir des aides soignantes pour m'aider

Couche Lille

02/11/2024 à 11:31 par FrancoiseB

Bonjour Riton,

Bien que n'étant pas un homme, je me reconnais beaucoup dans les symptômes que vous mentionnez (mictions forcées par la contraction vésicales impromptue, soudaine et intense au touché de l'eau, l'arrivée devant ma porte d'entrée, et lorsque je ne pouvais uriner immédiatement).

On m'a fait suivre le même schéma de traitement traditionnel qu'on vous annonce :
- rééducation périnéale bio-feedback et électrostimulation.
- stimulation du nerf tibial postérieur.
- anticholinergiques (Tovvias, Vesicare, Emselex, Mictonrom Forte)
- β3-agonists : Betmiga.
- on m'a proposé le Botox.
- Après presque 6 ans incontinence sévère, j'ai finalement reçu une neurostimulation sacrée.

Ce parcours de soin est désormais déconseillé pour plusieurs raisons.

D'abord, on le dit pas clairement, mais il faut savoir que l’hyperactivité vésicale idiopathique (sans cause connue) est incurable, tous les traitements sont symptomatiques = ils réduisent ou suppriment les symptômes mais ne guérissent pas, si on arrête le traitement les symptômes reviennent. Quel que soit le traitement, il faudra donc le poursuivre à vie.

Ensuite parce que les traitement de première ligne sont peu efficaces et ont des défauts majeurs :
- On n'a jamais pu démontrer l'efficacité de l'électrostimulation pour l'hyperactivité vésicale (alors qu'elle a une certaine efficacité pour l'incontinence d'effort).
- Le bio-feedback sert à renforcer le réflexe d'inhibition de la contraction vésicale par la contraction du périnée (réflexe A3 de Mahoni) mais le problème est que très souvent en cas d'incontinence par impériosité, ce réflexe d'inhibition n'existe plus du tout, la kiné ne peut pas le restaurer si il n'existe plus.
- les anticholinergiques ont peu d'effet utiles et des effets secondaires, les 3/4 des patients les arrêtent après 1 an pour cause de manque d'efficacité et à cause de ces effets secondaires. Il ne sont d'ailleurs pas remboursés en Belgique pour manque d'efficacité. Et on sait que pris à long terme les anticholinergiques augmentent les risques de maladie d'Alzheimer et de démence sénile, les médecin ont désormais l'obligation d'en avertir les patients (Statement 18 du lien en bas de ce post).
- Le Betmiga a tout aussi peu d'effet utile et n'est de ce fait pas remboursé. On ignore ses effets secondaires à long terme notamment cardiaques.
- la stimulation du nerf tibial postérieur transcutanée (avec des électrode collées sur la peau) perd son effet après 2 à 3 ans (seul la stimulation percutanée = avec une aiguille-électrode piquée à travers la peau à un effet à long terme mais elle ne peut se faire qu'en milieu hospitalier et à la longue crée des lésions cutanées).
- Le Botox crée toujours de la rétention urinaire, les injections doivent être refaites tous les 6 à 9 mois et sous anesthésie générale pour les hommes (ainsi que pour certaines femmes). De 60% à 80% des patients arrêtent le Botox après 4 à 6 ans du fait de ses inconvénients.

Les sociétés d'urologie US et Européennes ont publiés un nouveau guide de traitement de l’hyperactivité vésicale idiopathique qui recommande de ne plus suivre cette approche phasé traditionnelle et d'appliquer immédiatement des thérapies comme la neuromodulation sacrée qui n'a pas d'effets secondaires, agit immédiatement et est efficace à long terme.

Si on m avais proposé la neuromodulation sacrée plus tôt, je n'aurais pas traîné mon incontinence durant presque 6 ans.
A noter aussi la raison pour laquelle beaucoup d'urologue ne proposent pas cette solution : ils faut une habilitation spéciale pour pouvoir appliquer cette thérapie que la plupart des urologues n'ont pas alors que n'importe quel urologue peut prescrire des anticholinergiques, du Betmiga, des séances de kiné, faire des injections de Botox.

Voici ces recommandations : https://www.auajournals.org/doi/10.1097/JU.0000000000003985?elqTrackId=7e0a11f855ee469c945ff3333dbcac66&elq=a965cf8da4574b08ad62a28713b3a7cc&elqaid=25059&elqat=1&elqCampaignId=11771

02/11/2024 à 13:22 par riton59

Bonjour FrançoiseB

Merci pour vos explications même si elles ne sont pas réjouissantes.

Si j'ai bien compris, je n'ai pas d'autre solutions que de subire mon hyperactivité vésicale, et donc être toujours "protégé"?

Excellente journée

Henri



02/11/2024 à 13:44 par FrancoiseB

Non, pas du tout, j'en ai été débarrassée à 90% par la neuromodulation sacrée.

Simplement, il vous faut trouver un/une urologue spécialisé(e) en urologie fonctionnelle et habilité(e) par la sécurité sociale à appliquer cette thérapie.

Comme indiqué, j'ai traîné mon incontinence durant presque 6 ans, fait des dizaines de séances de kiné périnéales avec 3 kiné différentes (bio-feedback, électrostimulation stimulation transcutanée du nerf tibial postérieur en cabinet et à domicile), pris 4 anticholinergiques différents durant 4 ans et du Betmiga tout cela sans effet.

Et puis j'ai pu consulter une urologue spécialisée en urologie fonctionnelle qui m'a clairement conseillé de tester la neuromodulation sacrée (le dispositif actuel est compatible IRM tout le corps et dure environ 10 ans pour l'Interstim X non rechargeable, 15 ans pour l'Interstim Micro rechargeable), j'ai été délivrée du jour au lendemain de 90% de mes symptômes par la neuromodulation sacrée qui est une thérapie qui, en cas d'hyperactivité vésicale et d'incontinence par impériosité, agit immédiatement.

Je ne ressent pas la thérapie qui agit en continu et le dispositif implanté ne m'impose quasiment aucune limitation dans mes activités y compris sportives.

La méthode de prise en charge de l'urologue qui m'a soignée correspond aux recommandations officielles actuelles des sociétés d'urologie US et Européenne que j'ai mises en lien.
La neuromodulation sacrée en cas d’incontinence par impériosité est aussi appliquée pour les hommes : https://www.mayoclinic.org/medical-professionals/urology/news/sacral-neuromodulation-in-the-male-patient/mac-20549082

02/11/2024 à 14:04 par FrancoiseB

Encore une petite explication.

Jusqu'en 2021, on utilisait surtout pour l'incontinence fécal et et relativement peu la neuromodulation pour l'hyperactivité vésicale pour cette pathologie surtout pour des patientes jeunes.

La raison était que jusqu'à fin 2020, la neuromodulation sacrée ne permettait pas de faire des examens d'imagerie médicale par IRM qui sont souvent indispensable chez des personnes âgées qui sont fort susceptibles d'avoir d'autres pathologie nécessitant des IRM.
On l'utilisait néanmoins, malgré cette incompatibilité IRM, pour incontinence fécale car c'est une pathologie très invalidante et pour laquelle il n'existe pas d'autre traitement et pour l'hyperactivité vésicale de patientes jeunes moins susceptible d'avoir besoin d'IRM et devant recevoir une thérapie durant de très nombreuses années.

Mais depuis 2021, l'ensemble du dispositif nouveau modèles, l'électrode et le neuromodulateur, sont compatibles IRM, ils permettent de faire des imagerie IRM de tout le corps.
De ce fait, on l'utilise pour toute sorte de patients, c'est devenu le traitement de référence pour l'hyperactivité vésicale et l'incontinence par impériosité idiopathique et aussi pour des hyperactivité neurologiques comme chez les patients atteint de sclérose en plaque qui ont très souvent une hyperactivité vésicale due à la SEP mais doivent avoir fréquemment des imageries IRM (le seul moyen de suivre l'évolution de la SEP).

02/11/2024 à 14:12 par riton59

Merci Françoise B,

Comment se passe la neuromodulation sacrée ?

02/11/2024 à 14:14 par riton59

Je vais regarder sur internet, pour ne pas vous embêtez.

02/11/2024 à 14:23 par riton59

J'ai lu le processus sur internet.
Il est précisé que la neuromodulation du nerf sacrée n'est pas adaptable à le monde. Je demanderai à mon urologue.
Il est vrai que 90 % de réussite ça doit être appréciable.


02/11/2024 à 19:05 par FrancoiseB

Oui, actuellement avec le dernier type d'électrode, le protocole d'implantation de l'électrode avec fluoroscopie (une imagerie médical en temps reel dans la salle d'opération) et le test "avancé" ou on implante l'électrode à 4 contacts qui deviendra définitive en cas de succès du tests, le taux de réussite pour l'hyperactivité vésicale dépasse les 90%.

On fait d'abord une test "avancé" ou on implante l’électrode en chirurgie ambulatoire et on place un neuromodulateur externe connecté via un câble de rallonge qui passe à travers la peau. Durant le processus de placement de l'électrode, l'urologue teste les 2 cotés et choisi celui qui donne la stimulation avec le niveau de signal le plus faible, on ne sait donc pas avant l'implantation si l'électrode et le neuromodulateur seront placé coté droit ou gauche, on le découvre en se réveillant après l'opération.
Pour l'hyperactivité vésicale, le test dure typiquement 2 semaines car 2 semaines suffisent a démontrer l’efficacité de la thérapie pour l'hyperactivité vésicale (il faut plus longtemps pour l'incontinence fécale).

Ensuite, si le test est concluant, on implante le petit neuromodulateur sous la peau, aussi en chirurgie ambulatoire, c'est une opération très simple puisque l'électrode est déjà en place, il suffit de déconnecter le câble rallonge, de connecter l'électrode sur le neuromodulateur et de placer le neuromodulateur sous la peau.

Je n'ai eu aucune douleurs post-opératoire, ni après le test, ni après l'implantation définitive. Je n'ai du prendre aucun antalgique, même pas du Dafalgan.

La seule chose ennuyante durant la phase de tests est que du fait du câble qui traverse la peau, on ne peut pas prendre de douche (ni bien sur de bain).

Je ne sens absolument pas la neuromodulation lorsque son niveau reste constant, je la sent comme une sorte de pulsation durant 1 ou 2 minutes si on augmente le niveau ou si on la remet en fonction après un arrêt. Je sent aussi une sorte de relâchement au niveau du périnée lorsqu'on l’arrête.

Le plus important, ce que la neuromodulation a changé pour moi, c'est :
- d'abord plus du tout de mictions impérieuses ni d'incontinence nocturne (alors que j'en avait 2 à 4 toutes les nuits).
- en journée, beaucoup moins de mictions impérieuse et la possibilité d'inhiber ces besoins (sans neuromodulation, je ne savais plus du tout inhiber les contractions de ma vessie) et donc un temps de retenu long alors qu'avant, c'était la fuite immédiatement après le besoin impérieux. Je n'ai donc des fuites que si je dois me retenir très, trop longtemps et l'ampleur de ces fuites est beaucoup moins importante.
Donc, efficacité 100% la nuit, je ne met plus aucune protection, estimée à 90% le jour, je met par sécurité une culotte Always Discreet le modèle le moins absorbant parce que je n'aime pas les protèges slips qui ne tiennent pas bien en place lorsqu'on est active, mais un protège slip suffirait.
Mon incontinence avec des besoins urgents d'uriner+fuites toutes 45-60min était très handicapante !

J'ai choisi le petit Interstim Micro rechargeable pour sa plus grande durée de vie et aussi pour sa taille beaucoup plus petite (il est plus mince, 5mm au lieu de 8mm et beaucoup moins haut) en plus sa durée de vie est indépendante du niveau de neuromodulation nécessaire pour obtenir un effet alors qu'avec le non rechargeable, la durée de vie de sa pile dépend du niveau (si le niveau est plus élevé, le neuromodulateur consomme plus et sa pile dure moins longtemps).

Je dois recharger cet Interstim Micro toutes les 2 semaines, après 2 semaines, il me reste 30% de capacité de batterie, donc plus assez pour une troisième semaine, mais il n'y a pas d'urgence à recharger. La recharge prend environ 25min.

Avec ce petit Interstim Micro, je ne sens le modulateur sous ma peau que si j'appuie à l'endroit ou il est implanté, il ne forme aucune protubérance sur ma peau, seule la cicatrice d'implantation est visible. Mais elle est cachée par une culotte hauteur de taille basse-moyenne (avec une culotte ou un slip de bikini taille ultra basse, elle est visible). J'ai aussi 2 petites cicatrice à l'endroit de l'implantation de l'électrode et la même du coté opposé ou on a testé l'autre coté d'implantation située tout au sommet de la raie fessière. Et une petite cicatrice au dessus de la fesse coté opposé à l'implantation ou sortait le câble percutané d'extension (pour moins, coté gauche, je suis implantée coté droit).

Je ne sais dire si le neuromodulateur non rechargeable, nettement plus volumineux, est aussi peu visible ?

Au niveau activités je peux faire toutes les activités de la vie courante. Au niveau sportif, je peux faire tous les sports saufs ceux avec risques de chutes sur le dos (pas de sports de combat, de VTT engagé, de motocross..). Le cyclisme sur route et utilitaire (je me déplace principalement à vélo) ne posent aucun problème.
La plongée sous-marine en dessous de 10m est interdite (à cause de la pression de l'eau).
Je fais aussi de la gymnastique douce sans aucun problème (mais les étirements sont plutôt à éviter).

SI vous avez d'autres questions, n'hésitez pas.

Pour l’urologue, il faut en trouver un qui soit autorisé à appliquer ce traitement, les autres ne peuvent pas appliquer ce traitement et ignorent souvent les avancées de la neuromodulation sacrée.

03/11/2024 à 10:33 par riton59

Grand merci Françoise,
Excellente journée.

Henri

Articles d'information relatifs au sujet de cette discussion :

Réseaux sociaux :

Sphère Santé est le site N°1 pour l'incontinence et les fuites urinaires.

Notre philosophie est de vous apporter à la fois une information exhaustive sur les causes et les traitements de cette pathologie touchant 5 millions de personnes en France, ainsi qu'une gamme de produits absorbants pour vivre au quotidien avec les fuites urinaires et retrouver ainsi toute votre autonomie.

Le site est certifié HONcode pour sa rubrique information et son espace de dialogue.