Spécialiste des troubles urinaires
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Bonjour
je porte un sphincter urinaire artificiel depuis presque 2 ans en remplacement de protections urinaires pour incontinence sévère.C'est un nouveau témoignage que je poste sur ce forum car une anecdote que je vais vous conter qui m'a marqué d'une façon majeure mon opinion sur les
protections urinaires ou sur le sphincter urinaire artificiel dit sua.En avril dernier,ma femme et moi avions une invitation pour aller écouter à l'Olympia à Paris les chansons de Gilbert Bécot interprétées par de jeunes chanteurs qui voulaient lui rendre un hommage.En voiture,nous roulions sur le périphérique parisien,et nous voulions entrer dans Paris par la porte de la Muette.Elle était chargée.Nous attendions un
peu de temps,puis en se dégageant,nous nous dirigeâmes vers la Porte Dauphine,en espérant qu'il y aura moins de monde.Peine perdue,il y a autant de voitures.Pas d'autre solution,il faut s'introduire dans la file des bagnoles.Rapidement,en peu de temps,les nombres de voitures provoquent un immmense bouchon.Impossible d'en sortir,on avançait en vitesse de fourmi,c'est à dire on faisait du sur place.klaxons,klaxons,des noms d'oiseaux sortent des voitures.Nous subissions déjà 2h d'attente.L'envie de faire pipi insidieusement se faisait sentir.Poussant par de
vant,poussés par derrière,mais aucun résultat valable.Les travaux dans Paris pour le JO provoquaient déjà des pagailles quotidiennes,mais ce jour là,dimanche mme la maire avait décrété journée sans voiture;nous l'avions appris trop tard.Seuls les parisiens pouvaient traverser la por
te ( CDI controlé ).les autres s'ils arrivaient à passer la Porte,étaient accueillis pas les flics.Une amende de 350 € et refoulés quand même.
L'horreur.On approche des 3h de bouchon.Mon envie d'uriner me montait à la gorge,ou plutôt mon sua lançait l'alerte rouge.Si j'avais une bouteille,impossible de l'utiliser.Des regards à gauche,des regards à droites.Des arbres du bois de Boulogne tout proches.Impossible de sortir
de la voiture.Même si c'était possible,.Des regards partout,et puis,ce n'est plus comme avant.Je ne peux pas uriner debout.Imaginer!moi,pantalon baissé,slip + protection urinaire baissé,à genoux,les mains faisant des manipulations sur le sua.A coup sur,des flics vont venir m'embarquer
,pas vers des toilettes,mais vers une cellule pour outrage à la pudeur.Ah,là dans cette situation incongrue,si je portais une bonne protection urinaire,c'étaient mes toilettes perso.Je n'avais qu'à me soulager dans la protection,et l'affaire était réglée.Je reconnais pratiquement que dans certaine situation comme celle contée,le port de protection urinaire offre un grand avantage par rapport au sua.Méditer bien mesdames et messieurs pour votre choix.Pour donner une fin à cette histoire qui peut prêter à sourire,nous avons pu péniblement nous approcher du parc d'acclimatation,et nous diriger vers une rue,où,miracle,une place libre de parking nous tendait les bras.la voiture aussitôt abandonnée,nous
courûmes plus que nous marchâmes,nous cherchions un bistrot,un buic buic;n'importe quoi pourvu qu'il y ait des toilettes.Après un 1er bistrot fermé,le deuxième un bar,restaurant nous sauva tous les deux.Il y a des TOILETTES.
Malgré cette mauvaise expérience,je ne suis pas prêt de retourner vers les protections urinaires.D'abord,il faudrait une opération chrirurgicale ( encore une!) pour enlever le sua,et ensuite quoi !?
françoiseB,si vous lisez ce témoignage,d'abord bonjour françoise,j'aimerais connaitre votre avis.Vos connaissances dans le domaine des incontinences sont multiples et avisées.Ce sont des connaissances de professionelles,je n'ai pas de doute.La correction de l'incontinence urinaire réalisée par mon sua n'est pas totale.Une protection urinaire est nécessaire par semaine,car ma vessie réagit à l'effort physique.
C'est le cas aujourd'hui.Travaux au jardin,déplacer une échelle métallique,monter et descendre les échellons,et utilisation d'un taille haies électrique longueur XL.La réaction de ma vessie n'a pas trainé:fuite urinaire par rengorgement,m'obligeant à changer de boxer et la
protection.Cette expérience est exceptionnelle,mais dans la vie pratique quotidienne,monter,descendre l'escalier de la maison,porter des sacs de courses ou objets lourds suffisent à déclencher l'incontinence d'efforts.Je sais que vous françoise et d'autres patientes ont été
totalement satisfaites de la neurostimulaion sacrée.Vous êtes toutes continentes,mais est-ce que cette continence dure toujours.Je suis vraiment envieux de vos résultats.J'ai dù me rendre compte que nous ne sommes pas pareils face à l'usage du sua (vérifié),et certainement de
la neurostimulation sacrée.Qu'en pensez vous ?Il y a 2 choses dont je dois en tenir compte: je ne souhaite pas du tout revenir aux couches,et d'autre part,je ne suis pas emballé de repasser au bloc...mais si la neurostimulation sacrée fonctionne absolument.??!....Hervé
Bonjour Hervé, j'; espère qu'en dehors de ces petites fuites vous allez bien ?
Dans la situation d'embouteillages de très longue durée que vous décrivez, je pense que j'aurais aussi finis par avoir une ou des petites fuites, il n'est as possible de se retenir indéfiniment.
Pour les autres situations, il vous faut comprendre se qui se passe dans votre corps.
Si il s'agit de fuites d'effort = des fuites passives, sans contraction de votre vessie et non précédées d'un besoin pressant d'uriner, causées par une augmentation de votre pression abdominale due à une activité physique.
Ou de fuites dues à une contraction intempestive de votre vessie, précédées d'une soudaine et forte envie d'uriner (d'après vos précédents posts, vous aviez aussi ce type de fuite qui étaient traitées par des médicaments anticholinergiques et de a stimulation transcutanée du nerf tibial postérieur).
La neuromodulation sacrée est destinée uniquement aux fuites dues à des contractions intempestives de la vessie, pas au fuites à l'effort.
Elle permet d'augmenter le temps de retenue en restaurant l'inhibition de la contraction vésicale par la contraction du périnée et de diminuer la fréquence + l'intensité des contractions vésicales intempestives. Elle remplace les anticholinergiques et la stimulation du nerf tibial postérieur.
Quelques explications pour son action et implémentation : https://www.urofrance.org/wp-content/uploads/2022/12/89_NEUROMODULATION-DES-RACINES-SACREES-videos.pdf
Pour moi, les 2 opérations se sont passées sans aucune douleurs ni complications mais cela reste une (petite) chirurgie. Il y a des petites incisions qui peuvent s'infecter et causer des petites douleurs.
Une petite remarque pour la stimulation transcutanée (avec des électrodes collées sur la peau) du nerf tibial postérieur : l'efficacité de cette thérapie est démontrée mais, on ne sait pas très bien pourquoi, après un certain temps elle perd son efficacité alors que la stimulation percutanée (avec électrode aiguille piquée à travers la peau qui doit se faire à l’hôpital et finit par générer des lésions cutanées à force de piquer régulièrement au même endroit) reste efficace à beaucoup plus long terme raison pour laquelle on a développé des systèmes implantés comme l'Ecoin de Valencia Technologies pas dispo en Europe. Mais d'après les statistique, la neuromodulation sacrée est plus efficace et reste efficace à très long terme.
à francoiseB, merci beaucoup pour votre réponse que je vais méditer.Bonne journée
PS: par respect aux fans du chanteur iconique disparu,il fallait lire Gilbert Bécaud.
Encore une information, en France la neuromodulation est prise en charge par la sécurité sociale pour :
Indications retenues : Indications urinaires
− Rétention urinaire chronique avec hypertonie du sphincter strié, sans cause urologique décelable (troubles dits "rétentionnistes"), rebelle aux traitements conservateurs.
− Pollakiurie invalidante avec ou sans incontinence par impériosité (urgenturie) et impériosité invalidante (troubles dits "irritatifs"), rebelles aux traitements conservateurs.
Pour l'incontinence par impériosité, elle est invalidante si les fuites urinaires sont très fréquentes comme de avoir multiples fuites urinaires quotidiennes.
"rebelles aux traitements conservateurs" signifie que les autres traitements, médicaments anticholinergiques et kinésithérapie, on été testés et se sont révélés inefficaces.
Et ensuite, pour que la phase de test soit considérée comme concluante et recevoir le neuromodulateur définitif, il faut une amélioration de plus de 50 % des symptômes.
Je crains qu'avec des fuites urinaires occasionnelles comme vous les décrivez, même si elles sont dues à une impériosité, elles ne soient pas considérées comme "invalidantes" et qu'on ne puisse pas démontrer une amélioration de 50% sur base de 2 calendriers mictionnels, un effectué avant l'implantation de la phase de test, un second avec la neuromodulation activée durant la phase de test (électrode implantée+neuromodulateur externe).
La raison de ces exigences de la sécurité sociale pour rendre en charge la neuromodulation sacrée est que cette thérapie est coûteuse : un Interstim Micro avec chargeur et télécommande + une électrode coûtent presque 10000€ auxquels il faut ajouter les coûts des deux opérations en chirurgie ambulatoire.
En Belgique, les conditions de prise en charge sont similaires, j'avais de multiples fuites quotidiennes, diurnes et nocturnes et essayé 4 anticholinergiques+Betmiga et tous les traitements de kinésithérapie (biofeedback, électrostimulation, stimulation du nerf tibial postérieur) sans succès.
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