Prix d'un appel local. Du LUN au VEN - 9h- 18h30
Quelqu’un a t’il déjà eu à faire à une aide pour changer la couche et faire la toilette intime. Je vais devoir me faire aider car je me retrouve immobilisé avec une minerve rigide couvrant le menton et une atele a l’épaule . Je suis incontinente urinaire et fécale et j’appréhende beaucoup de devoir me faire changer par quelqu’un. Je suis angoissée de devoir attendre que quelqu’un vienne pour me laver et me changer la couche et de devoir rester avec une couche souillée.
Comment avez vous vécu cela si vous l’avez vécu . J’ai très peur et honte , j’en ai minimum pour 5 semaines d’immobilisation.
Oui ca m'est arrivé une fois à l'hôpital de devoir me faire changer la couche et faire ma toilette intime, c'étais très humiliant mais j'ai pris sur moi l'infirmière étais gentille et parlais d'autre chose pour détendre l'atmosphère. C'étais lors d'une intervention chirurgicale en 2002
Je ne peux pas m’allonger pour le change avec ces contentions . On dois me changer debout et je ne peux rien voir à cause de la minerve.tout ça m’angoisse beaucoup. J’ai peur de devoir garder des selles dans la couche trop longtemps entre 2 change . J’ai peur de me faire faire la toilette des parties intimes par quelqu’un d’autre .
Je comprend, maintenant j'ai vraiment très peur aussi de montrer mes organes génitaux a qui que se soit du corps médical . J'ai été terrorisé bébé et jeune enfant par le docteur qui s'occupait de l'incontinence urinaire. Vous avez mon appuie et mon soutien moral
Merci beaucoup Antoine pour votre soutien.
Je viens de rentrer chez moi . Je vais me reposer car je suis très fatiguée moralement et physiquement. J’ai une douleur permanente et j’ai mal à la tête . Une soignante viendra à 16h et une autre à 20h pour la couche . Je vais devoir acheter des couches plus absorbantes que mes couches de jour que j’utilisais jusqu’à maintenant. Sinon ça va pas être suffisant et pour la nuit je sais pas comment je vais faire ça va être long de 20h30 j’usquau matin . Je sais pas quelle couche utiliser pour une si longue durée. Ça me stress beaucoup
Les betterdry peuvent absorber jusqu'à 4 ou 5 litres d'urine pas besoin de couches droite
Après il y a tena ultima qui absorbent entre 3 et 4 litres d'urine celle ci je sais pas si il faut une couche droite ou non . Reposez vous bien vous devez en avoir besoin
Je me suis trompé sur les betterdry mais je suis moi même très content des tena
Le Betterdry 10 absorbent officiellement 4,4l, par expérience pour l'incontinence urinaire, elles tiennent sans problème une nuit complète sans fuites entre les cuisses.
Idem pour les Super Seni Quattro (Quattro = 4l).
Bonjour Meline
J ai appris pour ton accident, je te souhaite un prompt rétablissement aonsi que beaucoup de courage pour ta convalescence.
J ai vu que le temps de ton immobilisation tu chercher des protections plus grosses (peut être pour la nuit), moi j utilise le soir quand j ai trop fait la fête des couches "trest élite brefs" qui ont une contenance de 9000
Je vois que tu es fragile et dans une situation tres difficile moralement c est normal tous le monde serait pareil dans ton cas.
Moi les couches que je portent toutes les nuits j ai du les accepter favorablement comme une bouée de sauvetage Avec je passe des nuits tranquille et j evite surtout a 95 pourcent de perdre mon deuxième oeil et f etre aveugle.
Je ne suis pas la pour juger qui que se soit car chaque cas est différent.
J espère qu un jour je pourrais te lire avec un texte plus gai car cela me fera plaisir.
En attendant je te souhaite un bon rétablissement physique (avec ton corset et plus ainsi que tes problème intestinaux ) mais aussi un rétablissement moral.
Bon courage à toi
Cordialement Aveyron
A j ai oublié tu peux trouver les couches (Trest élite brefs) qui ont une contenance de 9 litres sur le site Diaper Minister et elle sont très épaisse.
Cordialement
Merci à tous pour votre soutien. Je suis désolée d’être si pessimiste. C’est vrai que je n’ai pas le cœur joyeux. Je pleure beaucoup, Je me sens tellement diminuée et dépendante . Puis je vous avoue que j’ai très mal malgré les anti douleurs. Je sais qu’il y a toujours plus grave que soit mais est ce une raison pour refuser de voir que l’on ne va pas bien et se forcer à faire comme si tout allait bien ? Je ne trouve pas que ce soit la solution pour aller mieux . Par contre le soutien moral aide à se sentir moins seule écoutée et comprise et aide même si parfois c’est pas tout simple et magique comme si on pouvait d’un coup de baguette faire disparaître ce qui pèse .
On viens me changer la couche a 20h30 pour la nuit entière jusqu’à demain 8h45 … je ne suis jamais restée si longtemps avec une couche et j’avais déjà quelques soucis de débordement avant ma chute . J’appréhende beaucoup cette nuit en position semi allongée . J’ai commandé les tena que m’a conseillé Antoine avec des couches droites traversables. Je devrais les recevoir rapidement. En attendant cette nuit ça me fait un peu peur même avec le boxer en plastique. Les abena nuit que j’utilisais jusqu’à maintenant ne va pas être suffisante. J’ai peur de pas être bien et de devoir attendre longtemps le prochain change .
Les Triest élite brief me paraissent vraiment très grosses . Et elles sont très cher et je n’aime pas les couches plastifiées . Je vais bien voir déjà avec les tena et les couches droite . Si cela ne convient pas je verrai pour les seni ou les betterdry. Je vous remercie beaucoup pour vos conseils.
Avec plaisir , sa devrait aller avec les tena et une couche droite traversable dedans. Reposez vous vous en avez vraiment besoin
Oui je me sent très fatiguée, j’ai beaucoup de mal à me reposer, la minerve est difficile à supporter. Vu que je ne peux pas m’allonger je n’ai pas l’impression de me reposer comme il faut . Ça va être long 5 semaines comme ça . J’arrive même pas à mâcher correctement avec la mentonnière de la minerve qui recouvre le menton . Je ne peux plus rien faire seule puis J’ai l’impression d’être toute contractée au cou et aux épaules ça tire et c’est douloureux en permanence . J’ai pris les médicaments du soir , apparemment il y a un décontractant musculaire. J’espère que ça va m’aider à me reposer .
Ça va être long la nuit je sens que j’ai déjà des selles dans la couche . Ça me gêne beaucoup.
Bonjour, avez vous passez une bonne nuit reposante? J'espère que le changement de couche n'a as été trop pénible ce matin
Bonjour Antoine . La nuit a été difficile. Je me suis reposée par séquence mais j’avais avant minuit des selles dans la couche et j’ai plus uriné que d’habitude sûrement a cause du stress et je sentais que la couche était déjà saturée à 2h du matin sans pouvoir rien faire .
C’était très humiliant ce matin j’avais beaucoup de fuites et j’ai eu droit à un : Oulala il était temps que j’arrive y en a partout. J’ai tellement honte.
la couche que j’avais n’était pas suffisante. Je viens de recevoir les tena et les couches droites j’espère que ce sera mieux cette nuit . Ce qui m’embête le plus c’est les selles qui sont désagréable à avoir si longtemps dans la couche . Si seulement je pouvais utiliser les tampons anal comme avant ça serait plus gerable mais je n’ose pas vu que je n’ai pas cicatrisé totalement.
La douleur m’a laissé tranquille avec le décontractant musculaire. Mais dormir à moitié assise avec la tête complètement immobilisée c’est dur . Cet inconfort m’a souvent réveillé. Merci beaucoup Antoine de prendre de mes nouvelles et de ta bienveillance. Je vais essayer de moins me plaindre mais c’est tellement dur moralement.je pleure beaucoup ça m’aide à évacuer. Ça va être tellement long cette guérison…
et toi comment tu vas ? Je ne t’ai jamais posé la question.
J’ai ma collègue de travail qui veut me rendre visite. Je lui ai dis que j’étais beaucoup trop fatigué. Les gens de ma famille vont aussi vouloir me rendre visite… je ne veux pas qu’on me voit si diminuée . J’ai trop honte . Puis si jamais ils sont encore là quand on doit venir changer ma couche c’est terriblement humiliant. Je sais pas quoi leur dire . Si je leur dis que je veux voir personne ils vont venir quand même . Puis ils vont forcément me demander si quelqu’un m’aide pour les couches . Je suis pas à l’aise avec ça j’ai pas envie qu’ils sachent . Ils vont me poser plein de questions embarrassantes . J’ai envie de voir personne
Bonjour , moi ca va j'ai eu mon premier rendez vous avec une thérapeute qui m'aide par rapport a mon agression que j'ai vécu quand j'étais mineur . Sinon je me suis levé a 6 heure du matin pour me changer (couche pleine) et rendormi jusqu'à 9h30. Je pense que tu seras plus tranquille avec les tena ultima car elles ont un taux d'absorption plus important que les autres couches que tu avais à l'hôpital (3.7 litres d'urine) avec une couche droite sa monte a 5 litres.
Il existe un dispositif , c'est un sphincter anal artificiel qui fonctionne comme le sphincter anal naturel (avec une pompe, une manchette et un réservoir). Sinon pour solutionner ton problème il existe aussi le système d'irrigation transanale peristeen je t'envoie les liens ci dessous
sphincter artificiel anal
https://www.proktos.com/professionnels-de-sant%C3%A9/pathologies/incontinence-et-constipation/faq-pose-d%E2%80%99un-sphincter-anal-artificiel-pour-incontinence-anale
peristeen
https://www.atida.fr/coloplast-peristeen-systeme-initial-pour-irrigation-transanale-petite-taille-1-unite.html?type=shopping&campaign=low&pays=FR&gclid=CjwKCAjw5remBhBiEiwAxL2M92Ema4FDGHCNDbg4ZdVChDZE3CC4SKMJTEWEG3UnmKY6C0sG34Me3BoCEHoQAvD_BwE
Oui j’espère que ça sera mieux. Je ne peux plus utiliser les couches de jour comme je prenais avant. Je ne comprends pas mon incontinence est devenue vraiment plus forte depuis cette nuit . Je dois mettre mes couches nuit la journée maintenant. Et elles sont presque saturées quand on vient me la changer . C’est pas normale que ce soit comme ça . Je bois régulièrement pour éviter de recontracter une infection urinaire mais j’ai quand meme beaucoup plus de pertes urinaires et fecale .
Merci pour tes recherches Antoine . Le sphincter anal artificiel ça me fait peur . Il faudrait que je me renseigne un peu mieux là dessus . On m’a aussi parlé de la neuromodulation mais ça me fait peur aussi. J’espère pouvoir pratiquer les lavements dès la semaine prochaine car c’est normalement la fin de mon traitement. Mais vu que je ne vais pas pouvoir passer la rectoscopie pour voir si c’est bien fini de cicatriser je sais pas si ça va être possible. Je verrai bien ce que me dis le proctologue. J’ai conservé le rendez vous de vendredi .
Les antibiotiques n'aident pas a avoir des selles dures, pour les urines c'est normales que tu fasses plus pipi dans la couche. Vivement que tu finisses de prendre ses antibiotiques , après il faut prendre des probiotiques pour reconstitué la flore intestinal. Il faut absolument que tu boives beaucoup pour avoir l'urine diluée et claire
Ton premier rendez vous c’est bien passé ? Tu as à faire à quelqu’un d’aimable pour ton parcourra psychologique ?
Oui j'ai des pistes par rapport aux couches vu que sans j'ai tout le temps des fuites et à mon agression sexuelles . La personne est très gentille avec moi, et je me sens en confiance
Oui je bois beaucoup. J’espère que ce n’est que passager de faire plus d’urine et de selles . Ou alors peut être que avant je me changeais plus souvent alors j’avais pas l’impression de perdre autant. On m’a changé la couche vers midi mais je sens que j’ai déjà des selles dedans . Ça me gêne beaucoup de devoir rester comme ça jusqu’à 16h . C’est vraiment incommodant. Je sais pas si je vais m’habituer à tout ça pour les 5 semaines à venir .
C’est le plus important d’avoir à faire a quelqu’un de confiance .
Une petite remarque concernant les 2 traitements que sont la neuromodulation sacrée et le sphincter anal artificiel.
Ces 2 traitements sont très différents.
Le sphincter artificiel est un traitement qui s'applique en cas de lésion irréparable au sphincter naturel. Comme expliqué dans le lien donné par Antoine c'est un intervention lourde (https://www.proktos.com/professionnels-de-sant%C3%A9/pathologies/incontinence-et-constipation/faq-pose-d%E2%80%99un-sphincter-anal-artificiel-pour-incontinence-anale).
Si vous n'avez pas de lésion au niveau anal, cette solution ne semble pas applicable pour vous.
La neuromodulation sacrée est un traitement qui s'applique en cas de difficulté à contrôler le sphincter ou à contrôler la défécation alors que le sphincter naturel est opérationnel et que les nerfs contrôlant l'anus sont aussi fonctionnels.
La neuromodulation envoie de faibles impulsions électriques qui stimulent les nerfs contrôlant l'anus (ou la vessie pour l'incontinence urinaire), mais ce sont vos nerfs et votre sphincter qui travaillent et de manière naturelle.
Du point de vue intervention, c'est une intervention légère faite en ambulatoire quasiment indolore (je n'ai du prendre aucun antalgique après mon implantation, même pas du Dafalgan) et totalement réversible sans aucune séquelle si la thérapie est inefficace.
Il n'y a donc aucun risque a tester la neuromodulation, le seul "risque" est que la thérapie soit efficace !
Ne restez pas avec des couches comme je l'ai fais durant des années pour mon incontinence urinaire, allez consulter un(e) proctologue spécialisé(e)/agrée(e) pour appliquer la neuromodulation sacrée et tentez votre chance si elle/il vous dit que votre cas est traitable par la neuromodulation sacrée.
Je vois un proctologue régulièrement. Il n’est pas spécialisé dans la neuromodulation. Il ne me propose pas de solution et m’a fait comprendre que les couches étaient là seul solution à envisager avec tampons et lavement mais je n’ai jamais réussi à faire les lavements. Nous avons abordé le sujet lors de mes examens pour les fissures dû aux tampons et il m’a convaincu de réessayer les lavements avec l’aide d’une infirmière pour m’apprendre. J’attends donc de pouvoir le faire . Ce sera déjà plus gerable au quotidien. Je sais que vous m’avez donné des indications et des liens pour rencontrer des spécialistes mais je suis encore retissante avec ces opérations et ces dispositifs interne .
Bonjour Françoise B
Avez vous réussi a ne plus porter de couche et à restée continente après la deuxième intervention de neuromodulation ? J'ai aussi des problèmes intestinaux et j'en peu plus de péter sans arrêt et d'avoir des selles plus rarement dans ma couche . Comment agit la neuromodulation sur les intestins ? est t il possible de gérer seulement les intestins et non la vessie avec ce genre de boitier . Je ne veux absolument pas me sonder pour faire pipi
J'espère que quand le traitement sera fini , il y aura que de l'urine dans tes couches. Tu as rendez vous le 14 aout pour ton examen intestinal?
La minerve me fatigue , j’ai les épaules toutes tendues , ça tire tout le long du cou et à la nuque . Je commence à avoir mal au dos . J’ose pas appeler le médecin pour savoir si c’est normal de souffrir autant.
Ah oui le 14 août ! Je croyais que c’était vendredi prochain. Mais vendredi c’est le rdv pour le scanner pour les cervicales .
En général quand j'ai des problèmes d'intestins ou de ventre je m'isole car j'ai vraiment honte de ça c'est très humiliant, j'ai un spina bifida avec une vessie hyper active sans sphincter urinaire et un intestin hyper actif qui travail trop . Je comprend que se soit sur pour toi en ce moment
En général quand j'ai des problèmes d'intestins ou de ventre je m'isole car j'ai vraiment honte de ça c'est très humiliant, j'ai un spina bifida avec une vessie hyper active sans sphincter urinaire et un intestin hyper actif qui travail trop . Je comprend que se soit dur pour toi en ce moment
Il n'y a aucune différence pour moi entre modulateur externe et modulateur implanté, les sensations et les résultats sont identiques ce qui est normal pour la technique de phase de test que j'ai eu ou on pose l'électrode définitive pour la phase de test et connecte sur celle-ci un câble d'extension qui sort de la peau et est connecté au modulateur externe.
L'implantation définitive ne consiste qu'à déconnecter le câble d'extension, connecter l'électrode au modulateur implantable et glisser se modulateur dans la poche sous-cutanée déjà créée lors de l'implantation de test (avant, on mettait une électrode temporaire pour la phase de test qu'on remplaçait par la définitive en cas d'implantation définitive avec 2 problèmes, cette électrode temporaire tenait mal en place et l'électrode définitive ne pouvait pas être placée de manière identique -> les réglages de modulation ne pouvaient pas être identiques en test et en définitif avec des résultats potentiellement différents).
A ma connaissance, la neuromodulation ne cause jamais de rétention urinaire comme c'est le cas pour les injections de toxines botuliques (au contraire, la neuromodulation es aussi utilisée supprimer les auto-sondages pour les personnes ayant une rétention urinaire non obstructive).
Pour ce qui est de l'effet de la neuromodulation sur l'intestin, je n'en sais rien, il faut consulter un proctologue spécialisé et agréé pour faire le traitement par neuromodulation.
Au niveau de mes résultats, plus de mictions impérieuses ni d'incontinence par impériosité nocturne, encore quelques mictions impérieuse en fin d'après-midi/soirée avec de très petites fuites et avec un temps de retenue de 15 à 30 minutes avant d'avoir une fuite alors qu'avant toutes mes mictions étaient impérieuses avec fuite importantes et temps de retenue quasiment nul. J'utilise une culotte Always normale en journée pour ma sécurité.
Cela a radicalement changé ma vie.
Je suis content pour vous . Moi l'urologue qui m'a opéré m'a dit on arrête les interventions vous êtes incontinent parce que vous l'avez choisi (par rapport au sphincter artificiel implanté je ne voulais pas me sonder pour faire pipi) . Vous porterez des couches à vie . J'accepte et j'assume mieux ce corps d'origine car quand j'étais petit je me posais pas de question à savoir si je mettais ou non une couche
J'ai du changer d'urologue car la première n'en sortait pas avec "mon cas". Elle s'obstinait à vouloir trouver une cause à mon hyperactivité vésicale et à l'incontinence qui en découlait alors que chez les femmes ce type d'incontinence est dans 90% des cas idiopathique = sans cause identifiée.
Après j'en ai consultée 4, toutes spécialisée en urologie fonctionnelle (l'incontinence urinaire c'est un problème d'urologie fonctionnelle) pour finalement choisir celle qui m'a fait ce traitement.
Avec ce genre de réponse de votre urologue, je pense que vous devriez aller voir ailleurs comme je l'ai fait !
Je pense que ça va être mieux avec la tena et on m’a mis deux couches droite dedans . C’est très volumineux. Heureusement que personne ne me voit comme ça . Le problème c’est que j’ai des selles dans la couche trop tôt dans la soirée… et je suis pas à l’aise avec ça . J’ai peur que ça me fasse des infections à répétition.
J’appréhende le matin . C’est humiliant le changement et la toilette du matin. C’est trop long la nuit comme ça à remplir la couche
Je suis triste de me retrouver comme ça .
Tu m'as laissé tomber... C'est pas cool.
Je suis triste de me retrouver comme ça .
Tu m'as laissé tomber... C'est pas cool.
Je ne comprends pas votre message nesa… comment ça laissez tomber ?
Bonjour, je viens de me levé. J'espère que vous avez passé une bonne nuit , et que la changement de la couche n'a pas été trop pénible, J'espère aussi que votre traitement contre l'infection urinaire est fini, et que votre intestins commence a refonctionner normalement (selles dures) . Je me suis moi même levé 2 ou 3 fois pour changer ma couche ( pleine de pipi) car beaucoup bu hier au coucher.
Bonjour Antoine . Je n’aime pas le changement de couche du matin . C’est très humiliant. Puis je commence à avoir des rougeurs à cause des selles que je suis obligé de garder dans la couche … ça me pèse sur le moral de ne pas pouvoir me changer seule .
Oui j'imagine que ça doit être très humiliant . Moi pour l'incontinence urinaire me montrer en couche mouillée me fait honte devant les médecins mais j'ai encore plus honte quand ils l'enlèvent. pour les rougeurs il y a des crèmes . L'urine et les selles sont très acides . Je suis de tout cœur avec vous
Nesa toi aussi Tu m'as laissé tomber... C'est pas cool :/
Bonjour Antoine . Je n’aime pas le changement de couche du matin . C’est très humiliant. Puis je commence à avoir des rougeurs à cause des selles que je suis obligé de garder dans la couche … ça me pèse sur le moral de ne pas pouvoir me changer seule .
On m’a changé la couche il y a 1 h on m’a mis du bepanthene. Mais j’ai déjà à nouveau des selles . Ça me brûle avec l’urine . Le prochain change et à 16h .
On m’a changé la couche il y a 1 h on m’a mis du bepanthene. Mais j’ai déjà à nouveau des selles . Ça me brûle avec l’urine . Le prochain change et à 16h .
Moi aussi quand je reste avec une couche remplie d'urine trop longtemps ca me brule à l'aine a cause du frottement de la couche . Ma généraliste m'a conseillé de mettre du talc mais j'ai peur qu'avec l'urine ca fasse une pâte instantanément
Vu que j’ai la tête complètement immobilisée je ne peux rien voir lors du change … je ne sais pas si c’est très rouge mais ça me fait mal sur toute les parties genital et sur les fesses . Le change se fait debout et je sais pas si la toilette est bien faite par le soignant de cette manière . Il ne peut pas bien voir .
Oui je comprend que se soit compliqué dans cette position et de ne rien voir, la position la plus simple est celle du change couchée le fait de mettre du talc ne sert donc a rien dans cette position
Je sais pas il faut que je demande au soignants une solution car ça va créer des complications.
Oui si le sexe est au contact des selles sa risque de créée de graves complications
Je sais pas il faut que je demande au soignants une solution car ça va créer des complications.
J'espère de tout cœur qu'il n'y aura que de l'urine dans la couche après votre examen du 14 août, ce sera peut être moins humiliant pour vous .
Bonjour Meline,
Je vois dans vos messages que vous êtes rentré à domicile et que les changes sont compliquée pour vous par rapport à votre intimité et que l'équipe médicale interviennent toute les 4 h et entre chaque change soit vous êtes très trempée ou dans les selles.
Est ce que vous pouvez voir avec les aides soignantes si elles peuvent intervenir dans la journée pour venir vous changer toutes les 2 h à 2 h 30 pour éviter de macérer dans votre couche souillé et que votre peau soit abîmés ?
Si cela est pas possible peut être voir pour des couches très absorbantes et respirable pour que votre peau respire . Le talc est très bien pour protéger la peau ou vous pouvez aussi utiliser du liniment pour la toilette et aussi comme pommade protectrice.
Je vous souhaite un bon rétablissement et j'espère que les aides soignantes vont trouver avec vous une solution pour éviter de rester souillé trop longtemps.
Couche Lille
Bonjour couche lille. Merci pour ces conseils, les soignants ne peuvent pas venir plus souvent . On a essayé de mettre du talc mais debout c’est pas facile . Je ne peux pas m’allonger à cause de la minerve et de l’atele à l’épaule . On a mis du talc dans la couche avant de la mettre en place . Ils vont être plus minutieux dans la toilette car debout on ne voit pas bien si c’est bien propre dans l’interstice fessier et vaginale. C’est vraiment très humiliant, je le vie pas très bien .
Que me conseillez vous comme couché pour éviter les complications s’il vous plaît
Meline ,
Il y a les tena slip original plastifié qui on une bonne absorption et protege bien la peau ou le mieux niveau couche se sont les megamax que vous pouvez trouvez sur le site France abdl ,il y a une personne qui en parlait sur le site et on peut les garder 12h sans les changer ensuite je vous conseil utiliser du liniment pour la toilette cela va protéger votre peau et comme crème protectrice soit du mitosyl ou du bepanthen en couche épaisse .
Le mieux serait la toilette au lit car c'est vrai que la toilette debout nous voyons pas très bien et au niveau cutanée aussi .
J'espère que j'ai pu vous aidez et gardez espoir ,je sais que cela est pas facile ,j'ai connu ça pendant ma convalescence mais il faut ce dire que ces temporaire.
Couche Lille
Bonsoir Thom-Thom
Ah bon je t'ai laissé tomber.. Mince alors, dis moi à quel sujet de conversation s'agissait il, je viendrais y répondre.
En tout cas ce n'était pas voulu, je ne suis pas quelqu'un qui se débine si facilement.
Rafraîchit moi la mémoire stp ????
Merci couche Lille pour ces conseils . Je ne souhaite vraiment pas me retrouver avec des couches si volumineuses. J’ai honte de ça … je vais acheter du liniment et en mettre en couche épaisse . On ne peux pas me faire la toilette allongé, je ne peux pas m’allonger à cause de la minerve rigide et de l’atele a l’épaule , l’atele est très volumineuse je suis obligé de dormir en position semi allongé. Ça ne va pas pour changer la couche . On le fait donc debout légèrement penché en avant mais c’est pas facile . Je pense que la toilette entre les changes ne sont pas toujours très bien faite . C’est difficile à vivre , merci pour ces encouragements.
Je vais essayer les tena plastifié pour la journée même si je n’aime pas les change plastifié je vais quand même essayer. Merci
Bonsoir Thom-Thom
Ah bon je t'ai laissé tomber.. Mince alors, dis moi à quel sujet de conversation s'agissait il, je viendrais y répondre.
En tout cas ce n'était pas voulu, je ne suis pas quelqu'un qui se débine si facilement.
Rafraîchit moi la mémoire stp ????
J’ai la couche pleine depuis longtemps c’est dur de rester comme ça à attendre que quelqu’un vienne . Je dois encore attendre presque 1h . J’ai envie d’enlever la couche c’est inconfortable
Bonjour Meline,
Je comprends ce que vous ressentez, vous pouvez voir peut-être avec équipe aides soignantes si il peuvent passer plutôt pour éviter d'être souillé comme aujourd'hui.
C'est vrai que 8h 45 , je trouve que c'est tard car vous restez 12h avec une couche souillé, je pense qu'ils peuvent peut-être décaler leur tournée.
Autrement vous avez pas à me remercier, je trouve ça normal de s'entraider .
Je vous souhaite une bonne journée.
Couche Lille
J’ai enlevé la couche et me suis assise sur une alese. J’ai essayé de me nettoyer comme j’ai pu .
Vous avez eu raison de retirer cette couche et d'essayer de nettoyer, pouvez vous voir avec le soignant si c'est pas possible de passer une fois de plus , le matin ou le soir tard vers 22 heures histoire que la couche ne déborde pas le matin ?
Meline,
Quand j'étais convalescent comme vous , les aides soignantes passaient le matin à 7h45 puis 12h ,16h et 19h 30 . Ma femme me changeait à 23h avant de me coucher et me rechangeait dans la nuit vers 2ou 3 h du matin . Ma compagne est aide soignante donc elle a habitude . Le ssiad passait du lundi au vendredi, les week-ends soit c'était ma compagne qui gérait quand elle était en congé ou c'était des amis ou une voisine qui sont infirmière ou aide soignant.
Vous avez raison, d'avoir enlevé la couche si pour vous cela n'était pas confortable et agréable. Voyez avec le ssiad pour trouver une solution pour qu'il puisse peut-être passer plutôt.
Courage, je vous souhaite une bonne journée et prenez soin de vous.
Couche Lille
J’ai eu des remontrances parce que j’avais enlevé la couche et j’ai un peu sali autour de moi , je ne voyais pas à cause de la minerve sinon j’aurais nettoyer. On m’a dit de ne pas enlever la couche toute seule . Je leur ai dis que c’était beaucoup trop long la nuit et que la couche malgré les insert se retrouve saturée vers 2h du matin avec des elles qui sont la bien plus tôt et que c’était difficile de rester comme ça surtout que je commence à avoir des complications d’irritation. Ils vont voir ce qu’il peuvent faire . J’en ai marre de toute cette humiliation . Puis j’ai peur qu’on me rende visite et qu’on me voit comme ça . Je suis tellement diminuée. D’après mon généraliste ce sont les décontractant musculaire qui augmentent mon incontinence.
Mettre un change complet vous même dans votre situation est difficile.
Mais vous pourriez peut-être enfiler vous même une culotte absorbante comme une Tena Pants Maxi ?
Ce serait mieux que rester sans protection.
Meline,
Je trouve ça lamentable que l'aide soignante vous fasse une remontrance , elle serait à votre place je pense qu'elle ne dirait pas ma même chose.
Meline n'ayez pas honte de ce qu'il vous arrive, cela peut arriver à tout le monde, si vois avez une visite, ce sera soit vôtre famille ou vos amis, je ne pense pas qu'ils se moqueront de vous par ce que vous portez des couches, ils seront compréhensible et vous aiderons si il y a besoin.
Autrement vous pouvez peut-être utiliser les couches megamax pour la nuit comme ça vous êtes protégé pendant 12h sans avoir de fuite et besoin d'être changer .
Courage, cela n'est que temporaire.
Couche Lille
Je ne peux pas du tout me baisser . Impossible d’enfiler seule une culotte un pantalon ou de lacer des chaussures. Je ne peux pas voir par terre autour de moi . La minerve a mentonnière me rend complètement immobile et l’atele m’immobilise l’épaule. Avec cet appareillage j’ai le dos comme immobilisé aussi par la force des choses . C’est à peine si j’arrive à me pencher en avant pour le changement de la couche . Pensez vous vraiment que je dervrai mettre ces énorme couches la nuit ? Ça a l’air très gros comme couche les megamax . Ça me fait peur de me retrouver avec une si grosse couche . La journée avec le change toutes les 4 heures les tena que m’avais conseillé Antoine pour la nuit avec une couche droite dedans suffit à peu près . Je suis très souvent assise mais quand je dois me lever s’est pas facile de marcher avec cette épaisseur entre les jambes. Je sais que ce sont ma famille ou mes amis qui vont me rendre visite mais mentalement c’était déjà difficile devant eux a cause des couches que j’essayais de cacher sans cesse avant ma chute mais là je ne peux rien cacher du tout ça se voit clairement que je porte une couche et j’ai vrai très honte d’être comme ça . Ils vont me poser des questions humiliantes. Puis avec cette minerve à mentonnière je ne peux pas parler comme il faut trop longtemps. Puis si ils sont encore là quand on vient me changer la couche . Tout ça me mets mal a l’aise devant ma famille ou mes amis. Je suis stressée a l’idée des visites mais les gens ne comprennent pas .
Meline ,
Je sais que tout ceci n'es pas simple pour vous mais vous êtes pas obligé de dire à votre famille ou amis que vous allez avec les aides soignantes pour changer votre couche, vous leur dite que vous avez des soins .
Après personne ne vous voit dormir avec une couche donc personnellement je serais à votre place ,je mettrais une megamax même si c'est très volumineux, je préfère dormir avec une grosse couche et être tranquille toute la nuit sans avoir de fuite que de devoir rester trempée toute la nuit et en plus avoir plein de selles. Les megamax absorbes très bien urine ,vous avez impression de n'être pas mouillé donc même si vous avez des selles importantes la couche tiendra toute la nuit sans rajouter une couche droite dedans.
Après c'est vous qui voyez, bonne continuation.
Couche Lille
Je vous conseille les Super Seni Quattro qui absorbent plus que les Tena Ultima (4.3l vs. 3.7l) et sont en tissu, pas plastifiées.
Il y a aussi les Betterdry 10 qui absorbent aussi plus que les Tena (4.4l) mais sont plastifiées.
Ces deux modèles sont assez peu épais et confortables.
Je vais écouter vos conseils couche Lille . Je vais acheter des megamax pour la nuit . Vos messages me rassure et me réconforte. Pour les visites c’est moins évident. Je sais pertinemment que ma famille va me demander comment je fais pour changer ma couche , je n’y peux rien ça me mets vraiment mal à l’aise qu’ils sachent que c’est quelqu’un qui vient plusieurs fois par jour pour le faire . Et je les connais bien ils vont rester jusqu’à que les soignants arrivent et attendre que la soignante reparte pour me poser encore des questions . Je vais me mettre à pleurer et ils vont s’inquiéter et venir plus souvent même si je suis pas d’accord. J’ai pas envie de ça . Je veux de l’intimité, du repos et de la tranquillité. C’est déjà assez difficile. Je ne sais pas comment leur faire comprendre. Je suis sur qu’ils vont venir aujourd’hui, je le sent . Je stress du coup beaucoup.
Pour les megamax j’ai trouvé 23,90 pour 10 couches . Quelqu’un connaît moins cher ?
J’espère que antoine va bien .
Meline ,
Je pense que votre famille peuvent comprendre, vous leur expliquer que suite à votre accident, le médecin de hôpital vous a prescrit une ordonnance pour des soins par une équipe médicale car avec les blessures que vous avez cela est impossible.
Il faut pas que vous stressez car le stress peut augmenter votre incontinence, essayez de rester calme et tout ce passera bien pour vous, ne vous inquiétez pas ça va aller .
Est ce que vos parents sont au courant pour votre incontinence ?
Couche Lille
Meline,
Autrement comme vous le conseil Françoise B, il y a les Betterdry 10 qui absorbe jusqu'à 12 h aussi .
Essayer déjà les tena slip original plastifié et si cela ne convient pas alors commander des megamax ou des Betterdry 10 pour la nuit comme ça vous passez une bonne nuit sans être trempée .
Couche Lille
Oui je vais bien , je pars en vacances ce soir . Et vous comment ca va? Vous avez eu raison d'essayer de vous changer ce matin , garder une couche trop longtemps peu crée des irritations génitales et des fesses après ca peu aller jusqu'à l'escarre. Je vous ai conseillé tena car c'est celle la que j'utilise pour mon incontinence urinaire permanente, et elles sont très absorbantes .
Je pense que toute ma famille est au courant, j’ai du le dire à ma mère qui et j’ai une petite nièce qui avait demandé en plein repas familiale pourquoi je mettais encore des couches . Elle avait vu une couche dans mon sac peu de temps avant . J’ai dû expliquer en larmes et la nouvelle a du se propager comme un virus … depuis je ne suis pas du tout à l’aise avec ma famille . Je les évite au maximum pour ne pas subir cette honte.
On m’a changé et j’ai l’impression que la toilette est moins douloureuse grâce à l’épaisseur de pommade qui fait effet je pense . Je leur dis bien d’en étaler une bonne couche c’est embêtant de pas pouvoir gérer tout ça seule .
J’ai commandé des megamax pour la nuit . Il faut vraiment que je sois plus au sec pendant la période du soir et de la nuit qui est si longue .
Je vais me reposer car j’ai très mal au cou et aux épaules . Ça irradie dans le dos et la tête . Je me demande si la minerve n’est pas trop haute … ça me tire beaucoup sur le cou . Ça me fatigue.
Je te souhaite de bonne vacances Antoine . C’est pas difficile à gérer les couches pour les vacances ? Comment tu t’y prends ? Je ne suis pas partie depuis que je dois porter des couches , même pas deux jours .
Non j'ai l'habitude de porter des couches, j'ai mes valises et 3 paquets de couches dans le coffre de la voiture. Ce qui est compliqué c'est quand la couche déborde et d'avoir de l'urine sur les fringues, pour éviter ca je met une couche droite dans la couche pour les trajets en voiture et la nuit vu que je bois abondamment .
Je comprends bien . La couche qui déborde c’est difficile, ça m’arrive tellement souvent en ce moment. Je comprends bie. ce que tu vis . J’espère que tu passeras de bonnes vacances.
Bonjour Meline,
Je suis ravi pour vous que les aides soignantes ont peu apaiser au maximum les irritations au niveau de votre siège et partie intime.
Je trouve ça dommage que vous vous priver de sortir ou partir en vacances depuis que vous portez des couches.
Peut être qu'un jour ,vous prendrez confiance en vous et que vous franchirez le cap .
Dans vos anciens messages, j'ai vu que vous avez peur de tomber amoureuse et de rencontrer quelqu'un. Pourquoi pas rencontrer quelqu'un qui souffre aussi comme vous incontinence comme ça au moins vous plus alaise et vous aurez plus confiance en vous et votre partenaire.
Il faut d'abord que vous accepter votre incontinence et de devoir porter des couches et après ce sera plus facile pour vous expliquer à votre entourage tout simplement.
Couche Lille
J'espère aussi je pars que pour 1 semaine il va faire chaud j'ai intérêt a boire pas mal et a avoir des couches de rechange. Je prend mon ordinateur pour ne pas être coupé du monde .
Je ne sais pas pourquoi j’ai si honte de devoir porter des couches , j’ai l’impression d’être la seule à avoir des difficultés à accepter. Puis depuis mon immobilisation des cervicales je trouve que mon incontinence s’est beaucoup aggravée . Ça joue beaucoup sur mon moral . Je me trouve très diminuée .
Je suis épuisé par la minerve j’ai de plus en plus de mal à la supporter. Il m’arrive d’en pleurer de douleur . La mentonnière qui couvre mon menton m’empêche de manger correctement j’arrive pas à mâcher longtemps à cause de ca . Je crois que j’en ai marre de tout ca . J’appréhende encore le change du soir à 21h qui va devoir durer jusqu’à demain matin 8h45 avec des selles . Ça me stress énormément. J’espère être moins stressée quand j’utiliserai les megamax et que le plastique ne va pas trop me gêner .
Meline,
Est ce que vous faites un travail acceptation avec une psychologue afin de mieux appréhender tout ceci ?
Après pour certaines personnes l'acceptation de l'incontinence et du port de couches prends du temps, il faut pas que vous brûler les étapes. Essayez de pratiquer les exercices de respiration que vous avez appris au yoga pour detresser cela va vous aidez .
Je pense que vous avez trop de questions dans la tête et vous cogiter en essayant d'y répondre.
Meline , Vous êtes trop dans le contrôle, détendez vous tout va bien se passer. Vous appréhender énormément et cela est pas bon pour votre moral et cela joue sur votre physique.
Je vous souhaite une bonne soirée et tout va bien se passer cette nuit n'y penser pas ,Essayez de vous détendre avec de la musique ou autre chose .
Couche Lille
Je ne sais pas pourquoi j’ai si honte de devoir porter des couches , j’ai l’impression d’être la seule à avoir des difficultés à accepter. Puis depuis mon immobilisation des cervicales je trouve que mon incontinence s’est beaucoup aggravée . Ça joue beaucoup sur mon moral . Je me trouve très diminuée .
Je suis épuisé par la minerve j’ai de plus en plus de mal à la supporter. Il m’arrive d’en pleurer de douleur . La mentonnière qui couvre mon menton m’empêche de manger correctement j’arrive pas à mâcher longtemps à cause de ca . Je crois que j’en ai marre de tout ca . J’appréhende encore le change du soir à 21h qui va devoir durer jusqu’à demain matin 8h45 avec des selles . Ça me stress énormément. J’espère être moins stressée quand j’utiliserai les megamax et que le plastique ne va pas trop me gêner .
Oui je vois un psychologue depuis le début de mon incontinence. Mais je n’ai pas l’impression que ça m’aide beaucoup. Pour elle il faudrait que ce soit simple et que je sorte d’avantage mais cette couche me fait honte et je préfère me cacher des regards et des éventuelles remarques qui me blesseraient comme c’est déjà arrivé. Ce n’est pas facile de me retrouver en face de quelqu’un ou dans un magasin et de déféquer dans la couche au milieu de tout le monde sans que je puisse rien y faire et de garder l’air serein … et j’ai toujours à l’esprit cette couche qui devient lourde au fur et à mesure qu’elle se remplit d’urine . C’est gros sous les vêtements j’ai l’impression que l’on voit que ça . Je crois que cette minerve qui m’empêche de bien dormir en plus de la douleur et des couches me fatigue énormément. Le soir j’arrive à me détendre après avoir pris les décontractant musculaire . Mais je me réveille dans la nuit et n’arrive souvent pas à me rendormir . J’essaye de faire des choses pour me détendre … je rêve de pouvoir m’allonger complètement sans minerve et sans douleur au cou .
Merci beaucoup couche Lille pour ton soutien. J’y trouve de l’apaisement.
Meline,
Je pensais l'autre jour en regardant les différents messages par rapport à l'acceptation au port de couches, je pense ce qu'il serait bien c'est d'organiser un week-end avec d'autre personnes incontinente pour faire une sortie sans avoir peur d'être juger et cela permettrait d'avoir un peu plus confiance en eux et dire bah je suis pas seule comme ça. C'est une idée, à voir , si j'organise ceci ce serait un petit groupe , avec je pense Diablotine, Françoise B, Antoine , la petite Lina ,vous et moi .
Vous en pensez quoi .
Bonjour Meline,
Comment allez-vous, est ce que ça été votre nuit ?
Est ce que vous avez essayé les megamax pour la nuit ?
Couche Lille
Bonjour couche lille,
Je n’ai pas encore reçu les megamax.
J’ai réussi à dormir un peu plus longtemps cette nuit mais la couche pleine m’a réveillé vers 3h du matin et impossible de me rendormir avec cet inconfort puis je recommence à avoir des irritations et j’ai des démangeaisons au niveau de l’anus très désagréable. Peut être des emoroides car je suis souvent assise… on m’a mis un suppositoire et une pommade sur l’anus pour voir si cela se calme et une couche épaisse de liniment sur les rougeurs de la peau . J’espère que les démangeaisons ne sont pas du a une récidive des fissures anales . Ça me fait un peu peur . Je dois voir le proctologue le 14 pour la dernière rectoscopie mais je sais pas si je vais pouvoir me positionner sur la table d’examen avec la minerve et l’atele à l’épaule.
La minerve commence à me faire des hématomes sur le thorax et des rougeurs au menton .. je dois voir mon médecin aujourd’hui pour ça
Meline ,
Je suis sincèrement désolé pour vous, vous avez pas de chance, j'espère que vous irez mieux par la suite et que votre médecin trouvera une solution pour vous soulager.
Le week-end que je propose permettrait de rencontrer d'autre personnes comme nous incontinente, de prendre confiance en nous, enlever un peu s'est préjuger et sortir de son quotidien. Si cela ce fait ,ce sera dans un gîte avec chambre individuelle, visite de la région ou l'on sera, je me basserai sur les lieux habitations de chacun pour éviter de faire trop de route .
Bonne journée à vous. Couche Lille
Bonjour Meline,
Comment c'est passer votre rdv chez le médecin ?
J'espère que tout ce passera bien pour vous et que vous allez pouvoir retrouver une vie normale sans traitement pour incontinence fécale et ne plus passer examen pénible et désagréable pour vous .
Je vous souhaite une bonne fin de journée et prenez soin de vous c'est le plus important.
Couche Lille
Bonsoir couche Lille ,
On m’a fait une minerve sur mesure toujours avec une mentonnière mais qui remonte encore plus derrière la tête .
J’ai reçu les megamax , j’ai tellement honte de me retrouver avec une si grosse couche et le plastique à chaque mouvement me dérange beaucoup. J’espère que je vais passer une bonne nuit … et que je n’aurais plus besoin de si grosses couches quand j’irai mieux.
Il me tarde de pouvoir à nouveau me changer seule .
J’ai passé une meilleure nuit que les autres fois malgré les selles qui me dérange toujours si longtemps dans la couche et qui continue de m’irriter. J’ai tellement honte de cette couche , être comme ça même devant les soignants ça me fait pleurer. J’ai très honte .
Je dois attendre encore pour qu’on m’enlève cette couche . Ça me brûle et ça me fait mal à l’anus d’être avec les selles depuis tout ce temps.
Je sens que ce change va être désagréable et douloureux. Puis je n’arrive même pas à tendre le bras qui me reste suffisamment en arrière pour arriver à mettre un suppositoire toute seule à cause de la minerve, ça me dérange qu’on soit obligé de me le mettre . J’aimerais tellement retrouver de l’intimité
Bonjour Meline,
Je suis ravi pour vous que vous avez passer une meilleure nuit avec les megamax, je sais que les megamax sont très volumineuse et que ça peut déranger dans les mouvements, mais il faut vous dire que c'est pour votre confort et que c'est en attendant votre guérison.
Le plus gros problème pour vous ce sont les selles, j'espère que vous allez pouvoir bientôt commencer les lavements peresteen qui va améliorer votre vie, en attendant il faut que vous soyez patiente et que vous prenez sur vous , je sais c'est pas facile .
Je pense que vous aurez de la rééducation après votre rétablissement pour votre bras .
Concernant les aides soignantes, n'ayez pas honte car votre couche est souillé urine et de selles , ce sont des professionnels de la santé, ils sont habitué et c'est aussi leur travail. Dit leur que vous êtes mal alaise pendant les changes et ils vont pouvoir vous rassurer.
Je vous souhaite une bonne journée et gardez le moral. Tout ce passera bien pour vous.
Couche Lille
Bonjour,
Vous pouvez dire que vous êtes mal à l'aise lors du changement de la couche. J'espère que vous pourrez commencer les lavements peristeen peu de temps après votre examen du 14 aout . Bon courage à vous
Merci pour votre soutien. J’ai di à la soignante que le changement de la couche me gênait et me mettait mal à l’aise . Puis le fait de me mettre un suppositoire et des pommades me mettait encore plus mal à l’aise lors du change, que ça jouait beaucoup sur mon moral . On m’a répondu que de toute façon je n’avais pas le choix dans mon état et que des couches avec du caca c’est pas la première fois qu’elle en voyait et que c’était pas non plus la première fois qu’elle mettait des suppositoires a quelqu’un… mais j’ai l’impression qu’on ne comprend pas que je me sente humiliée de tout ça . Puis ça me fait mal je dois avoir la peau abîmée et quand on m’essuie on ne fait pas assez doucement je souffre au changement de la couche . J’espère qu’ils feront plus doucement maintenant. Ma sœur veut venir me chercher pour me sortir à la campagne, je veux pas sortir j’ai une couche tena maxi la journée avec deux insert et je veux pas qu’on me vois comme ça .
Meline ,
Pour votre sortie avec votre sœur, vous avez deux solutions soit vous mettez une tena plus un insert ou vous mettez une megamax.
Je pense que votre sœur soit au courant de votre incontinence, il faut que vous lâcher prise , je vous garantie que personne verra que vous portez une couche et même si une personne le remarque bah vous faites comme si aviez rien . Je pense que la sortie va vous faire du bien , il faut pas vous priver de faire les choses que vous aimez, je trouve ça dommage, vous êtes jeune ,ne restez pas chez vous parce que vous portez une couche .je vais vous donner un conseil, essayez tout les jours de sortie, vous commencer la première semaine en sortant 15 min puis la deuxième semaine, vous sortez 30 min puis après vous rajouter la semaine suivante 15 min de plus ,cela va vous aidez à reprendre confiance en vous et vous verrez que les gens ne verront même pas que vous portez des couches. Ceux qui vont le voir ,ça va être des gens qui en portent .
Vous voyez hier , j'ai été au ciné avec ma femme voir un film de 2h30 à la fin du film la couche avait fuit un peu et en plus comme j'ai des problèmes de reins, je perds du sang abondamment donc mon short était rempli de sang au niveau des fesses, bah je suis sortie en même temps que les gens et personne m'a fait de remarque.
Pour le changement de couche, dite à l'aide soignante que cela vous fait mal et si ça passe pas avec une aide soignante, vous pouvez le remonter au siège du SSIAD .
Bon courage à vous et profitez bien de votre sortie avec votre sœur, ne vous focaliser pas sur votre couche même si elle sera souillé bah c'est pas grave, cela nous arrive aussi .
Couche Lille
Je comprends très bien le fait que vous vous sentiez humiliée d'être vue portant une couche culotte.
Je n'ai jamais eu honte de mon incontinence, j'ai finalement accepté d'être vue avec une culotte absorbante, mais même après plusieurs années d'utilisation, je n'ai jamais pu accepter de me montrer avec des couches culottes, même à mon mari, c'est trop humiliant.
Mais dans votre cas, il n'y a guère d'autre choix tant que vous ne savez pas vous changer vous-même et les aides soignantes qui sont des professionnelles ont effectivement l'habitude il y a notamment beaucoup de personnes en ehpad qui en portent et sont lavées et changées par les aides soignantes , elles savent très bien que les personnes qui en portent n'ont pas le choix.
J'espère qu'une fois cette mauvaise période passée, vous pourrez trouver un traitement pour solutionner au moins votre incontinence fécale.
Je n’arrive pas à dormir, ma sœur est venue me chercher , mais j’ai été obligé de lui dire que quelqu’un venait me changer la couche à 21h et qu’il fallait qu’elle me ramène à temps . J’étais pas à l’aise de dire ça …. Puis elle m’a ramené un peu avant et elle est restée à attendre. J’ai du me montrer avec cette couche énorme pour la nuit en pyjama et avec ce bruit de plastique quand je marchais …. Je suis pas bien depuis je fais que pleurer . Ça va sûrement passer je dois avoir besoin de repos…
Bonjour Meline,
Je viens de voir votre message, je vois que ça été dur pour vous cette journée avec votre sœur par rapport au couche . Cela que vous dites dans votre message Meline ce sont votre ressenti.
Mais est ce que vous savez ce que votre sœur a ressenti de cette journée avec vous , elle a peut-être tout simplement apprécié de passer cette journée avec sa sœur, de retrouver cette complicité comme quand vous étiez petite et peut-être le faite que vous portez des couches ne la dérange pas .
Pour savoir ceci Meline, Je pense qu'il faut que vous briser la glace , prenez le temps d'appeler votre sœur et vous lui exprimer ce que vous avez ressenti hier avec elle , et vous lui demandez comment elle l'a vécu. Cela va vous aidez à reprendre confiance en vous et mettre des mots sur votre mal être.
Je pense que vous avez peur de l'image que vous refléter de vous avec cette couche .
Est ce que vous arrivez à vous regarder dans le miroir vetu que de votre couche ,ou cela est dur et pénible pour vous?
Je vous souhaite une bonne journée et si vous avez besoin d'en parler, vous pouvez compter sur moi ,pour vous aidez et conseiller.
Couche Lille
C’est difficile pour moi de me voir en couche. Je ne me suis pas regardée depuis mon accident que je mets de plus grosses couches .
Je n’aime pas parler des couches et de mon incontinence.
C’était tellement humiliant hier de devoir dire qu’il fallait me ramener pour qu’on me change la couche …
Puis quand j’ai dû ressortir de la salle de bain en pyjama avec la megamax qui craquait à chaque mouvement j’ai cru mourir de honte . Ma sœur m’a demandé si j’allais restée toute la nuit avec la même couche . Je lui ai dis que oui et elle m’a répondu : c’est pour ça qu’elle est si grosse la couche qu’on t’a mis.
Je sais qu’elle va le dire à d’autres de ma famille , ça me terrifie .
C’est difficile de se retrouver autant diminué devant les gens meme si ça ne les dérange pas , moi ça me gêne énormément .
Quand je pouvais cacher la couche sous mes vêtements c’était déjà difficile mais actuellement impossible de cacher comme il faut ces couches et j’espérai vraiment que personne ne me vois avec la couche de la nuit . Je suis mal à l’aise en couche meme devant les soignants.
Meline,
Je comprends votre ressenti, que image de vous soit difficile par rapport au autre.
J'ai une question à vous poser, si vous étiez avec d'autres personnes incontinente qui portent aussi des couches comme vous , est ce que vous seriez aussi mal à l'aise ou pas .
Je pense que vous devriez peut-être travailler dessus avec votre psychologue qui aura peut-être des exercices ou des conseils à vous donner.
La seule solution que je vois pour que vous soyez alaise avec ceci serait de rencontrer d'autre personnes incontinente qui sont bienveillante avec qui vous vous sentirez en confiance et il y aura pas de jugement vu que l'on porte aussi des couches.
Après c'est à vous de faire votre choix , je tiens à vous dire que j'étais comme vous au début, le regard des autres étaient compliqué puis j'ai rencontré d'autres personnes incontinente avait qui j'ai fait des sorties et des week-ends, cela m'a fait du bien, de voir que l'on est pas seule dans la même situation , c'est l' image qui m'a aider quand on est 6 personnes à prendre le petit déjeuner en pyjama et portant une couche .
Ce week-end que j'ai fait ma permis de comprendre que l'on peut vivre en portant des couches et que personnes ne le remarque à l'extérieur.
C'est pour ça que je propose ceci pour que les gens qui ne sont pas alaise puissent ressentir ce que j'ai vécu.
Bonne journée à vous et n'ayez pas peur de me répondre. Pour le week-end c'est une juste proposition, vous êtes pas obligé de accepter. Je ne me sentirais pas vexer .
Couche Lille
C’est difficile pour moi de me voir en couche. Je ne me suis pas regardée depuis mon accident que je mets de plus grosses couches .
Je n’aime pas parler des couches et de mon incontinence.
C’était tellement humiliant hier de devoir dire qu’il fallait me ramener pour qu’on me change la couche …
Puis quand j’ai dû ressortir de la salle de bain en pyjama avec la megamax qui craquait à chaque mouvement j’ai cru mourir de honte . Ma sœur m’a demandé si j’allais restée toute la nuit avec la même couche . Je lui ai dis que oui et elle m’a répondu : c’est pour ça qu’elle est si grosse la couche qu’on t’a mis.
Je sais qu’elle va le dire à d’autres de ma famille , ça me terrifie .
C’est difficile de se retrouver autant diminué devant les gens meme si ça ne les dérange pas , moi ça me gêne énormément .
Quand je pouvais cacher la couche sous mes vêtements c’était déjà difficile mais actuellement impossible de cacher comme il faut ces couches et j’espérai vraiment que personne ne me vois avec la couche de la nuit . Je suis mal à l’aise en couche meme devant les soignants.
Je comprends votre démarche. Je suis bien trop mal en point avec ma minerve et mon atele pour penser à partir en week end .
Je ne sais pas si je serai à l’aise avec d’autres personnes en couches vu que je ne suis déjà pas à l’aise avec moi même .
L’aide soignante vient de partir elle m’a changé la couche et a bien vu des lésions sur ma peau . Elle a constaté un suintement anormal à l’anus en voulant me mettre le suppositoire. Ça me démange toujours, j’espère que l’examen de demain va bien se passer et que je vais pouvoir me positionner sur la table d’examen. J’en ai marre de ces problèmes d’anus .
Vous aviez vous aussi eu des difficultés à accepter les couches ? Combien de temps avez vous mis à être plus à l’aise avec en société ? Vous aviez aussi des pertes fecales ?
Pour moi j'ai mal vécu mon incontinence urinaire et le port de couches . je devais avoir 15 ans quand j'ai commencé à regretter d'avoir été opérer pour être continent . Suppression des couches par l'urologue mais les fuites étaient toujours la , je faisais pipi sur moi sans arrêt (vessie hyperactive), jusqu'au jour ou j'ai dit j'en ai marre je désactive l'appareil et je remet des couches
Je sens que je viens d’avoir des selles dur dans la couche , je sais pas comment faire je peux pas rester comme ça jusqu’à midi ça me fait mal à l’anus et c’est très désagréable pour s’asseoir. Je sais pas si je peux rappeler les soignants… puis je ne devrais pas avoir des selles dur …
Oui je pense qu'il faudrait rappeler les soignants ce n'est pas très normal d'avoir des selles dures dans la couche
Ça devait être tellement dur à l’école pour toi Antoine . T’es amis savais que tu portais des couches ?
J’ai rappeler les soignants, ils vont venir vers 10h30 , je suis pas du tout à l’aise avec ça dans la couche . Puis ça m’inquiète. Je suis un traitement et je ne devrais pas avoir de selles dur . Je sais pas si j’attends demain ou si j’appelle le proctologue pour lui dire . Je vais attendre l’aide soignante.
Meline ,
J'avais 16 ans quand j'ai eu mon accident, j'étais en centre de rééducation fonctionnel et l'équipe m'a proposé au bout de 1 ans de faire un week-end avec d'autre personnes incontinente, cela a changé ma vie . Le week-end je pense que ce sera pendant les vacances octobre , ce sera avec des personnes bienveillante comme Antoine qui sera le bienvenu, Françoise B et Diablotine des personnes qui comme moi ,on une gentillesse et respect les gens comme ils sont .
J'ai appris à mieux l'accepter, le regard le matin et le soir de la couche souillé me degoutait maintenant cela ne me dérange plus ,j'ai fait aussi un travail psychologique qui a pour but de ce regarder dans le miroir matin et soir juste vetu de la couche et ensuite de noter notre ressenti sur un cahier, je vous avoue qu'au début c'est très dur cela permet accepter son incontinence, on fait ça aussi au personne qui on perdu un membre .
Oui je souffre également incontinence fécale, j'ai commencé comme vous par des tampon anal qui méritait anus et je suis passer par des lavement peresteen qui changé mon quotidien.
Je vous conseil de rappeler les aides soignantes car cela n'est pas normal que vous perdez des selles dur puis ,vous pouvez pas rester comme ceci jusqu'à 12h .
Couche Lille
Ce qui me gêne le plus c'est quand l'urine commence à débordé de la couche et qu'il y a du pipi sur mes fringues
Antoine 230 ,
Comme je disais à Meline , j'aimerais organiser un week-end pendant les vacances du mois octobre avec d'autres personnes incontinente pour pouvoir partager notre expérience et pouvoir sortir de notre quotidien sans être juger et avoir peur de notre situation et du port de couches car nous serons tous dans la même situation.
Je sais que c'est compliqué acceptation et que le regard des gens nous fait peur c'est pour ça que ce week-end, il y aura pas de préjuger. Et en étant plusieurs nous sommes plus fort . Il y aura que des personnes incontinente et bienveillante ça je vous le garantis.
Bonne journée à vous et courage.
Couche Lille
C’est très difficile pour moi de me regarder nue en couche j’ai honte de faire dans une couche à n’importe quel moment et de pas pouvoir me retenir .
Moi ce qui me mine c'est d'inonder mes fringues à la sortie de la douche quand je n'est pas là couche à proximité
Lorsque je lis ce que vous écrivez :
"Ma sœur m’a demandé si j’allais restée toute la nuit avec la même couche . Je lui ai dis que oui et elle m’a répondu : c’est pour ça qu’elle est si grosse la couche qu’on t’a mis. "
J’interprète le commentaire de votre sœur sur l'épaisseur de la couche comme tout à fait compréhensif et bienveillant.
Je ne pense pas qu'elle va en parler à toute votre famille, je pense que cela va rester quelque chose entre vous et elle.
Je ne sais pas quel sont vos rapports avec votre sœur mais c'est dans ces moments ou l'une a besoin de l'autre qu'un autre type de liens se crée.
Je comprends bien l'exercice de Couche-lille devant le miroir, mais ce n'est pas facile à faire, j'ai pu accepter de me voir avec une Tena Pants et donc qu'on me voit en Tena Pants mais pas en change complet. Durant les années ou j'ai du en mettre un chaque soir, j'ai du me forcer pour le mettre et je ne l'ai jamais mis debout, toujours couchée sur le lit.
Meline ,
Je comprends ce que vous dite , j'ai vécu la même chose que vous au début, cela était compliquée pour moi car j'étais paraplégique donc en fauteuil roulant, tout les jours pendant 2 ans ,j'étais au centre de rééducation fonctionnel et les aides soignantes passaient pour la toilette et le changer , cela a été dur de l'accepter mais équipe médicale a su me rassurer et le week-end m'a apporter autre chose de la confiance, pouvoir reprendre une activité professionnelle et physique sans avoir peur de me montrer en couche devant tout le monde ,je vous assure que cela a été très bénéfique pour moi.
Le problème aujourd'hui, ce sont les préjuger bah lui il porte des couches comme les bébés olala ,il sent le pipi, ah il a besoin qu'on lui change sa couche etc..
Oui je l'ai entendu quand j'étais étudiant en architecture, soit je laissait dire ou je me défendait bah j'ai choisi de me défendre, je lui es casser la figure à cette personne en plus je lui es dit devant tout la classe, tu t'ai fait démolir par un infirme qui porte en plus des couches qui a plus honte entre nous deux, après ceci , je n'ai plus été embêter de ma vie .
La vie est parfois injuste mais est ce que l'on a le droit de s'arrêter de vivre par ce que l'on souffre incontinence et que l'on porte des couches et qu'elles vont être souillé bah moi je le pense pas, on peut vivre normalement, moi je l'ai fait c'est pour ceci que je suis sur ce site pour faire par de mon expérience et dire au personne que l'on peut s'en sortir cela prend du temps mais à la fin ça fait du bien de gagner.
Couche Lille
Françoise B,
Comme vous avez pu voir sur les messages, je souhaite organiser un week-end avec d'autre personnes incontinente pendant les vacances d'octobre, je pensais vous inviter aussi car vous êtes une personne bienveillante et qui a des bons conseils.
Je choisirais la destination en fonction des habitation de chacun pour éviter de faire trop de route .
J'espère que vous serez présente si cela ce fait .
Bonne journée à vous. Couche Lille
C'est les moqueries du style que j'ai eu à l'école, mais j'ai voulu assurer jusqu'au bout le fait d'avoir une incontinence urinaire permanente et de porter des couches
Le proctologies me prends aujourd’hui au lieu de demain . Un m’a mis un microlax pour pouvoir passer l’examen en début d’après-midi. Je suis très stressée de subir à nouveau cet examen … je sais pas si je vais pouvoir m’installer sur la table d’examen ça va être compliqué avec la minerve ça me fait peur j’ai déjà beaucoup de mal à me pencher un peu en avant pour le change et la toilette … et là il va falloir que je me mette a 4 pattes en genu pectoral avec la minerve et l’épaule …. On vient me rechanger a 13h Je sais pas si je mets une grosse couche ou une tena avec insert pour y aller . Ça me stress beaucoup
La quantité d'urine perdue à t elle augmenté depuis l'arrêt des antibiotiques ? Ça vaudrai peut être le coup de mettre une tena ultima avec 1 couche droite dedans, les tena sont vraiment très absorbantes
Meline ,
Comment ça se passe d'habitude après votre examen, vous avez beaucoup de pertes fécale ou pas.
En ce moment, si votre incontinence a augmenté pour pouvez peut-être mettre une tena avec insert ,vous prévoyez un change de rechange et si vous êtes souillé, vous demandez au aide soignante à hôpital de vous changer .
Je vous souhaite bon courage pour votre examen, cela va bien se passer Meline, essayez de vous détendre avant l'examen, essayez de refaire des exercices de respiration comme au yoga ,cela va vous permettre de passer examen en toute confiance aussi essayez la positive attitude en disant examen va bien se passer et tout va rentrer dans l'autre . La positive attitude joue énormément sur le moral, je pratique cette technique avec les enfants dans hôpital où je travaille et ça marche très bien.
Prenez soin de vous, couche Lille
Je vais vous écouter, je vais mettre une tena et une couche droite puis prendre des changes au cas où . Je vais essayer de me détendre car je commence à avoir mal aux épaules et au cou avec le stress . J’espère vraiment que l’examen va bien se passer malgré mon état . Ça me stress vraiment beaucoup, j’ai peur de souffrir ou de ne pas pouvoir prendre la position qu’il faut correctement. J’espère que le microlax aura bien fini d’agir après qu’on m’ai changé la couche à 13h . Je voudrais pas avoir des selles quand on me dégrafe la couche sur la table d’examen et que la toilette aura bien était faite . Tout ça me stress énormément .
Meline,
Essayer de vous détendre tout va bien se passer, il faut pas que vous anticiper les choses, vous vous posez trop de questions.
Meline même si vous avez des selles en arrivant à l'examen bah c'est pas grave, vous pouvez rien n'y faire ,cela n'est pas de votre faute , vous pouvez pas les contrôler et je pense que personne vous fera une remontrance.
Je vous donne tout le courage pour cet après-midi, ne vous inquiétez pas ça va aller.
Couche Lille
Merci pour votre soutien. J’ai di à la soignante que le changement de la couche me gênait et me mettait mal à l’aise . Puis le fait de me mettre un suppositoire et des pommades me mettait encore plus mal à l’aise lors du change, que ça jouait beaucoup sur mon moral . On m’a répondu que de toute façon je n’avais pas le choix dans mon état et que des couches avec du caca c’est pas la première fois qu’elle en voyait et que c’était pas non plus la première fois qu’elle mettait des suppositoires a quelqu’un… mais j’ai l’impression qu’on ne comprend pas que je me sente humiliée de tout ça . Puis ça me fait mal je dois avoir la peau abîmée et quand on m’essuie on ne fait pas assez doucement je souffre au changement de la couche . J’espère qu’ils feront plus doucement maintenant. Ma sœur veut venir me chercher pour me sortir à la campagne, je veux pas sortir j’ai une couche tena maxi la journée avec deux insert et je veux pas qu’on me vois comme ça .
Je ne sais pas pourquoi ce vieux message vient de se reposter ….
Oui je vais essayer de me détendre .
L'examen c'est il bien passé? Avez vous réussie à vous détendre avant de rentrée en salle d'examen et pendant l'examen?
Bonsoir Antoine , c’était compliqué et très désagréable. Le traitement est prolongé ce n’est toujours pas cicatrisé. J’ai un autre traitement car je ne dois pas avoir de selles durs et ce soir je sens que j’ai des celles dur dans la couche .
Je suis désolé que vous ayez eu a subir cela, moi non plus je n'aime pas du tout ça les examens urinaires et intestinaux . Pour les examens intestinaux ils demandent de faire deux lavements 1 la veille et l'autre le lendemain matin
Pour la rectoscopie c’est un lavement avant
J'espère que vous avez passé une bonne nuit sans ennuis avec la couche
Bonjour Meline,
Je viens de voir que l'examen c'est pas très bien passé et que la cicatrisation n'est pas complète, j'espère que tout ce passera bien pour vous la prochaine fois.
Je suis navré pour vous, car vous allez devoir continuer le traitement qui donne des selles molles , j'espère que cela sera temporaire et que la prochaine fois, vous pourrez commencer les lavement peresteen.
Je vous souhaite une bonne journée.
Couche Lille
Bonjour Couche Lille
On m'a dis qu'avec le peristeen je n'aurai que du pipi dans la couche car quand on fait des lavements peristeen tous les 2 ou 3 jours, les intestins sont "nettoyés", est ce vrai ? J'ai d'autre problèmes d'intestins que Meline mais c'est la galère quand j'ai la diarrhée. J'aimerai que mes intestins refonctionne sur un mode automatique du aux lavements et ne plus risqué d'avoir de selles au fond de la couche mais que de l'urine
Bonjour Antoine, je n’ai pas trop le moral aujourd’hui, mon anus est douloureux et l’examen d’hier a tellement été désagréable. J’ai eu beaucoup de difficultés à m’installer sur la table d’examen j’avais du mal à me détendre . Je n’ai pas beaucoup dormis . Je suis inquiète car ce matin il y avait des selles dur dans la couche j’espère que le nouveau traitement va être rapidement efficace car si je ne retrouve pas des selles molles ça ne va pas finir de cicatriser . J’ai en plus de ça quelques hémorroïdes. Il sera peut être envisagé une opération si sa ne cicatrise pas . La toilette et le change du matin a été compliqué à cause des douleurs .
Sinon les megamax sont très efficaces la nuit malgré leur volume . Mais toujours ces selles qui arrivent trop tôt le soir et que je dois garder toute la nuit …
Bonjour Antoine 230 ,
Les lavement peresteen , je l'ai fait un jours sur 2 , cela permet de vider totalement mon ampoule rectale et de plus avoir d'incontinence fécale, cela fonctionne très bien, il faut juste le pratiquer à heure régulière.
Si vous avez une incontinence urinaire et fécale, je vous conseil essayer, cela est pris en charge par la sécurité sociale.
Bonne journée à vous et j'espère que cela vous aidez et avoir un meilleur confort.
Couche Lille
Bonjour couche Lille . Oui j’espère aussi …
Couche Lille,
J'ai une incontinence urinaire permanente et des fois je perd mes selles, en se moment je suis très constipé , en fait un coup constipé un coup diarrhée , je voudrai régler le problèmes des selles car je déteste faire ça dans ma couche. Ou dois je me renseigner pour avoir Peristeen? Dois je faire un tour à l'hôpital pour qu'on m'apprenne le geste?
Antoine 230 ,
Vous avez deux possibilités soit vous demander à votre urologue, une ordonnance pour des lavement peresteen et en hôpital de jour service urologie, les infirmières vous feront voir .soit vous travaillez avec une société de matériel médical comme Livramedom ou Lilial qui livrent votre matériel médical chez vous et la délégué médicale vient chez vous pour vous faire voir .
Antoine 230 , je suis comme vous soit c'est constipation ou diarrhée avec les lavement peresteen plus de soucis ,parfois il y a des traces de selles mais pas importante .
J'espère que j'ai pu vous aidez .
Couche Lille
Je comprend que l'examen d'hier se soit mal passé , j'espère que vous aurez la possibilité après de faire des lavements peristeen et que vous serez débarrassée du problème de selles dans votre couche . Moi ce qui m'ennuie le plus comme vous c'est de demandé de l'aide aux médecins pour retirer la couche, et me montrer nu devant les docteurs et infirmières à l'hôpital. La je vais surement devoir aller à l'hôpital pour apprendre le geste pour le peristeen, ça va me gêner de demander de l'aide pour la couche. En général j'ai honte et je me sens humilié quand la couche est mouillée ou pleine
Je comprends tellement que vous détestiez faire ça dans la couche … j’espérai tellement pouvoir commencer les lavements… mon proctologue m’a pas dit que les lavements me permettrait d’être tranquille si longtemps… si ça dure 2 jours sans selles c’est super bien ! Pour moi il est prévu de me faire assister par une infirmière pour me montrer. Mais là pour le moment je peux oublier…. C’est pas possible dans mon état actuel. Je vais encore devoir supporter les selles dans la couche . Quand je pouvais me changer seule c’était moins difficile à vivre .
Ce qui me gène le plus c'est de demander de l'aide pour retirer la couche et en mettre une propre, un jour comme ca chez la généraliste elle m'a aidé a l'enlever mais pas a en remettre une propre, j'ai eu une fuite inondante en voulant chercher une couche dans mon sac et en voulant la mettre . J'ai eu peur mais je pense que la généraliste ne m'a pas vu
Je comprends tellement cette honte et cette humiliation, je la vie quotidiennement plusieurs fois par jour . Puis avec mes problème d’anus c’est tellement rabaissant… l’aide soignante qui dois me mettre des suppositoires et une pommade à l’intérieur de l’anus avec le doigt au change du matin et du soir … tout ça est difficile à vivre .
Pour l’assistance pour apprendre à faire le lavement je m’étais mise en condition psychologique à me dire que ça allait être seulement une ou deux sceances assistées seulement et qu’après ça je saurais faire et j’étais prête . Il va falloir que j’attende encore deux semaines de traitement à ramollir les selles et peut être finir par être opéré et encore repousser les lavements de 6 a 8 semaines …. Je ai pas tellement le moral aujourd’hui
On est la pour vous aider a cous sentir mieux, je comprend que vous soyez frustrée de commencer les lavements dans plusieurs semaines. La dernière fois que j'ai été ausculté par la généraliste ce qui m'a le plus dérangé c'est d'avoir fait pipi par terre en voulant prendre une couche sèche dans mon sac
Je comprends tellement cette honte et cette humiliation, je la vie quotidiennement plusieurs fois par jour . Puis avec mes problème d’anus c’est tellement rabaissant… l’aide soignante qui dois me mettre des suppositoires et une pommade à l’intérieur de l’anus avec le doigt au change du matin et du soir … tout ça est difficile à vivre .
Pour l’assistance pour apprendre à faire le lavement je m’étais mise en condition psychologique à me dire que ça allait être seulement une ou deux sceances assistées seulement et qu’après ça je saurais faire et j’étais prête . Il va falloir que j’attende encore deux semaines de traitement à ramollir les selles et peut être finir par être opéré et encore repousser les lavements de 6 a 8 semaines …. Je ai pas tellement le moral aujourd’hui
Oui il m’ai déjà arrivé d’avoir des fuites lors du changement de la couche . On n’y peut rien .
J’ai maigri avec cette minerve qui m’empêche de manger correctement, demain on doit me laver les cheveux il va falloir enlever la minerve car elle me couvre la tête derrière. Ça me fait un peu peur de l’enlever. On va m’en mettre une provisoire le temps de laver les cheveux. J’ai peur d’avoir mal
J’ai maigri avec cette minerve qui m’empêche de manger correctement, demain on doit me laver les cheveux il va falloir enlever la minerve car elle me couvre la tête derrière. Ça me fait un peu peur de l’enlever. On va m’en mettre une provisoire le temps de laver les cheveux. J’ai peur d’avoir mal
Le plus dégradant la dedans c'est d'expliquer au soignant pourquoi on lui demande cela , j'espère que ça se passera bien pour retirer votre minerve
J’ai maigri avec cette minerve qui m’empêche de manger correctement, demain on doit me laver les cheveux il va falloir enlever la minerve car elle me couvre la tête derrière. Ça me fait un peu peur de l’enlever. On va m’en mettre une provisoire le temps de laver les cheveux. J’ai peur d’avoir mal
Bonjour Meline et Antoine 230 ,
Il faut pas que vous ayez honte si votre couche est souillé devant un professionnel de la santé, sachez que les infirmières et les aides soignantes sont formé pour ce genre de situation, vous avez pas à culpabiliser, vous êtes pour rien , vous avez pas demandé à être incontinent .
Si on vous fait une remontrance, vous pouvez leur dire qu'il ne respecte pas la charte des patients.
Cette situation m'arrive souvent et comme chez la kinée spécialisée dans la rééducation périnéale, bah je me change et puis après je fais la séance où des fois pendant la séance, il y a des fuites, la kinée me rassure en me disant pas c'est pas grave.
Antoine 230 ,si je comprends bien, vous êtes obligé d'avoir une aide pour les changes.
Il faut que vous ayez confiance en vous et n'ayez pas honte , je sais que cela est pas facile. Moi j'étais comme vous avant ce week-end avec d'autre personnes incontinente que j'ai fait pendant ma rééducation fonctionnel.
Bonne journée à vous. Couche Lille
Couche Lille
Oui j'ai eu des remontrances d'une urologue me disant " je ne vous aiderai plus a changer votre couche ", elle n'avait pas compris pourquoi je demandais ça
et une autre qui m'a dit "vous être un gros mouilleur" en regardant la couche et m'a demander depuis quand je l'avais. A ce rendez vous j'étais rouges de honte, normalement aucun docteur n'a le droit de mépriser le patient comme ça.
Au boulot on m'a demandé si il n'y avait pas de couches plus absorbantes que celles que je portais , on m'a aussi demandé pourquoi je voulais resté en mi temps thérapeutique. J'ai répondu que c'étais a cause de l'incontinence , et il ont cru que c'était le fait de gérer cette incontinence . Je n'est pas mentionner le fait que se soit dur a vivre émotionnellement et psychologiquement
Bonjour Antoine 230 ,
Je viens de voir votre message, je trouve ça inadmissible et irrespectueux envers vous de la part de l'équipe médicale.
Concernant votre travail, vous pouvez voir avec la médecine du travail pour avoir un certificat médical qui prouve que vous avez besoin d'être en mi temps thérapeutique.
Moi qui ne sens pas quand la couche est pleine ou mouillée, je trouve leur comportement scandaleux. J'ai peur d'aller voir l'urologue. À chaque fois ça me glace ses questions très intimes et le fait de me faire toucher j'aime pas ça
Antoine 230
Je sais pas dans quelle région, vous habitez.
Mais si vous habitez pas loin de Paris, je vous conseille d'aller en Neuro urologie à hôpital de Garches, je suis suivi là bas et équipe médicale est très sympa, aucun jugement, m'aide à le changer quand j'ai besoin. Les urologues sont très à l'écoute du patient. Je recommande ce service qui est formidable, je fais plus de 250 km pour être suivi là bas.
Couche Lille
Couche Lille
Oui effectivement j'habite pas loin de paris mais j'ai subi une agression étant mineur, je m'en suis jamais vraiment remis, c'est pour cela que je veux voir que des dames urologues, puis je trouve que les femmes sont plus douces et soignent mieux car elle poussent le diagnostic, je dirai à l'urologue pourquoi je lui demande de m'aider, le fait d'avoir une fuite d'urine au moment d'ouvrir la couche
Antoine 230 .
J'avais un rdv de suivi cette après-midi à hôpital, je suis arrivé souillé urine et de selles, vu que j'ai 2h30 de route, les aides soignantes m'ont changé, passer examens et remis une couche après sans me faire de commentaires ils avaient plutôt de la compation .
Couche Lille
Vous avez raison les médecins et aides soignants de cet hôpital sont géniaux. Un jour j'allais passé une cystographie et la toubib a du retirer la couche en la voyant elle me dit elle est pleine, je lui répond la vessie ? Elle me répond non la couche . J'ai eu envie de lui dire elle est la pour ça
c'étais dans un autre hôpital
Antoine,
Il y a des médecins qui pensent que à l'argent.
J'étais suivi avant ou j'habite et urologue me dit m'etez vous debout monsieur, sachant qu'à l'époque j'et
Oui j'ai été scotché plusieurs fois par le comportement de certains urologues dont celui qui m'a opéré la dernière fois en gros il m'a dis avant l'intervention c'est inhumain de faire pipi dans une couche , j'ai eu un sphincter artificiel et j'ai fait de la rétention pendant près de 4 ans. Il m'a réopérer pour virer le dispositif et jamais un pardon ni un mot rien . J'ai trouvé ça léger
Suite du message
J'étais en fauteuil roulant et paraplégique. Puis il me dit comment vous faites pour vider votre vessie, je lui réponds aimablement que je suis incontinent et que je porte des couches donc dans la couche .
Puis il finit en disant pourquoi vous êtes là, je lui réponds je sais pas c'est vous qui m'avez convoqué et pour conclure bah on va vous hospitaliser pour des examens. Je lui dis vous aurez pu juste envoyer la convocation pour hospitalisation au lieu de me faire venir.
Tout les médecins ne sont pas compétant comme vous pouvez le voir
C'est pas pro du tout ce comportement
Couche Lille
Réussissez vous a uriné naturellement sans résidu dans la couche, ou c'est couche plus sondages urinaires? J'ai toujours été contre le sondage urinaire car c'est nid a microbes
Antoine,
J'ai commencé par les auto sondages vu que j'ai des problèmes de reins puis les auto sondages étaient un calvaires pour moi ,douleur etc. Donc je suis passer au xatral un médicament que je prends le soir pour bien vider sa vessie et plus de résidu.
Tant mieux si vous arrivez à uriner complètement dans la couche . Moi qui n'est plus du tout confiance à mon urologue j'ai arrêté le suivi
Antoine
Moi aussi j'ai arrêté le suivi urologue, je continue avec la Neurologue qui a pris le relais.
J'espère que vous viendrez ainsi que Meline au week-end que je propose, il y a que des personnes comme moi bienveillante ça je vous le garantis.
Oui je viendrai avec plaisir, concernant le suivi urologique j'ai arrêté car j'ai plus confiance vu les commentaires que j'ai par rapport aux couches mouillées ou pleines, et j'ai une peur bleue du billard
Antoine,
Je suis comme vous ,je ne veux plus acharnement thérapeutique donc traitement botox ou chirurgie.
Je vous redis ça je pense au beau jours car en octobre Diablotine n'est pas disponible.
Je serai ravi que vous serez parmi vous , je choisirais un logement adapté avec chambre individuelle pour le confort de chacun et aussi par rapport au lieu d'habitation de chacun pour éviter de faire trop de route , on choisirais la date enfin des disponibilités de tout le monde .
Moi non plus je préfère faire pipi dans la couche naturellement plutôt qu'avec une sonde pas de soucis pour le week-end ça permettra de nous connaître en vrai et de mettre les noms sur les visages
Antoine, oui c'est pour ça puis de rester en contact par le forum ou coordonnées personnelle avoir
Antoine,
Je voulais savoir pour le changement de couche, vous gérez tout seul ou vous aurez besoin d'aide c'est pour prévoir.
Pour Meline : pour le cas ou vous ne le sauriez pas, buvez-vous assez ?
Si/on ne bois pas assez (ce qu'on a tendance à faire pour avoir moins de fuites urinaires), les selles sont plus dures, il faut beaucoup boire pour maintenir des selles plus molles.
Même avec un médicament, il faut boire assez. J'ai aussi un problème de mauvais transit/constipation, conséquence de la prise d'anticholinergiques durant des années, qui persiste malgré que j'ai arrêté les anticholinergiques en janvier 2023, si je ne bois pas assez, le médicament que je prends n'agit pas bien non plus..
Pour ce qui est de choisir une/un urologue, une fois de plus, la majorité des urologues, surtout les urologues masculins, ne connaissent pas grand chose aux problèmes d’incontinence urinaire, ils traitent principalement des problèmes de prostate !
Il faut trouver une/un urologue spécialisé en "urologie fonctionnelle" pas en "urologie générale". On trouve le plus cette spécialité dans les Cliniques du Périnée qui accueillent beaucoup de femmes mais aussi les hommes, c'est une spécialité ou on trouve surtout des femmes urologues. Pour les belges, la Clinique du Périnée du CHU Brugmann est super.
Pour les problèmes urinaires du à un traumatisme comme ceux de Couche-lille, il y a des centres spécialisés comme à Bruxelles le Centre de Traumatologie & de Réadaptation (CTR) de l'ULB qui a des urologues spécialisés.
Pour les urologues incompétent et désagréable, j'en ai aussi rencontré, notamment un qui m'a fait un Bilan Uro-Dynamique.
D'abord le bonhomme était condescendant et misogyne : cela a commencé par "installez-vous ma petite dame, on va s'occuper de vous" !
Puis avant de faire le BUD, il a fait une cystoscopie ou il a demandé à l'infirmière de me mettre un seringue complète de gel lubrifiant/anesthésiant dans l’urètre (ce qu'on ne fait normalement pas aux femmes), du coup du gel a coulé par terre et il a injurié l'infirmière en la traitant d'incompétente et de dégoûtante, la pauvre fille a du nettoyé tout le sol avant qu'il accepte de continuer l'examen.
Puis il a enfoncé son cystoscope rigide (pourquoi, un rigide, on n'utilise plus que des souples) d'un coup, comme une brute et a fait un long examen de ma vessie en poussant son cystoscope rigide contre la paroi de ma vessie.
Après cela, mon urètre, mon sphincter et ma vessie étaient complètement irrités et encore anesthésiés, ce qui a complètement faussé le BUD car dès que ma vessie s'est un peu remplie, impossible du tout de me retenir, vidange complète involontaire de ma vessie (la seule chose qui m'a fais rire c'est que j'ai fait pipi sur le malotru), il a recommencé lui-même 3x le remplissage (en traitant de nouveau l'infirmière d'incompétente alors que tout le problème venait de son gel anesthésiant et de sa cystoscopie préalable) sans pouvoir mesurer une miction volontaire et donc sans pouvoir faire l'instantané mictionnel.
Ce que j'écris est basé sur mon expérience personnelle, j'espère qu'elle servira à d'autres !
Couche Lille
Je pense que ça ne me ferai pas de mal de me faire aider parce que quand je me change je fais pipi un peu partout, j'ai pris l'habitude de me changer debout dans la chambre
Antoine,
Vous voulez que je prévoit une aide soignante pour le soins ou si vous voulez je vous aide . C'est vous qui voyez
Petite astuce je me change sur la cuvette des WC même si ça coule ça tombe dans les toilettes.
Couche Lille
Je préférerai une aide soignante si ça ne vous ennuie pas , je fais ça debout car j'ai pris l'habitude dans la chambre la nuit car la couche deborde quand je marche pour aller aux WC. Du coup je fais ça aussi de jour
Antoine,
Actuellement vous avez une aide ou pas car il faut une prescription médicale pour avoir une aide soignante car une infirmière libéral sera à vos frais donc on va éviter.
Je réfléchis à comment on pourrait faire, ou prendre une auxiliaire de vie qui s'occupera de tout le monde et on la paye .
Couche Lille
Oui on peut faire comme ça payer une auxiliaire de vie pour qu'elle s'occupe de tout le monde
Antoine,
Je me renseignerai pour une auxiliaire de vie qui sera sur place par rapport à la location ou on ira . Vous êtes de quelle région, pour prévoir une distance pour le week-end.
Couche Lille
Je suis de Paris je viendrai en voiture à cause des couches, habituellement je fais comme ça
Antoine ,
Moi je suis du Maine et Loire, si Françoise B vient elle est de la Belgique, pour Meline et Diablotine je sais pas de quelle région, elles habitent . Moi je viendrais en train car je peux pas conduire. Je choisirais une femme comme auxiliaire de vie, ce sera plus simple pour Meline et Diablotine si elles ont besoin.
Antoine, Vous êtes plutôt, montagne , mer ou campagne pour le week-end
Couche Lille
Pour le week-end je suis plutôt mer, je préfère aussi avoir une femme comme auxiliaire de vie. C'est suite à l'agression que j'ai vécu étant mineur
Antoine,
Parfait, je vais chercher un logement pas loin de la plage pour le week-end, je pense que ce sera sûrement milieu du mois avril si toute le monde est disponible. Comme ça on pourra profiter du beau temps.
Couche Lille
Pas de problèmes je prendrai mon maillot de bain pour aller a la mer, le fait qu'on y aille au mois d'avril on aura meilleur temps qu'en hiver et plus chaud
Antoine,
Je partirai pour la Normandie pour le week-end ça vous fait 2h30 de route ça vous convient ou pas .
Antoine,
Plutôt chambre individuelle ou les garçons ensemble et les filles ensemble. Je commence tranquillement les recherches.
Couche Lille
Oui parfait. Moi c'est la première fois que je rencontre des personnes incontinentes comme moi, ça va nous faire du bien de se rencontrer
Antoine,
Plutôt chambre individuelle ou 2 par chambre
Couche Lille
Je ne sais pas trop si on fait 2 par chambre on mélange les garçons et les filles ou 2 filles 2 garçons?
Antoine,
Les filles ensemble et les garçons ensemble ce sera plus simple
Autrement avez vous besoin d'être changer la nuit ou pas pour savoir si auxiliaire de vie reste sur place ou pas
Couche Lille
Je préfèrerai que l'auxiliaire de vie soit la aussi la nuit, c'est la que j'en ai le plus besoin. Ca peut être plus intéressant financièrement de prendre deux chambres doubles
Suite du message.
Je ne sais pas à quelle heure il faut demander a l'auxiliaire de passé car la couche peut être pleine à tout moment de la nuit, j'ai très soif le soir il m'arrive de boire plus d'1 litre d'eau avant d'aller dormir et la nuit je me lève pour boire aussi, mais ma généraliste me demande de bien boire jusqu'au coucher
Antoine,
Je pensais prendre 2 chambres avec lit individuelle car je suis pas sur que Meline accepte de dormir avec quelqu'un d'autre.
Couche Lille
Oui pas de problèmes
Antoine ,
Pour le logement plutôt appartement ou maison
Couche Lille
Maison ou appartement avec terrasse ou on pourra prendre le petit dej et diner, qu'en pensez vous?
Antoine ,
Cela est parfait. Je vais regarder tranquillement je pensais maximum 75 € par personne pour le logement.
Couche Lille
Ok merci , ça nous fera du bien de se rencontrer et de vivre de bons moments ensemble
Antoine,
Vous avez raison, j'espère que Meline va vouloir venir aussi , ce serait bien pour elle
C’est difficile à supporter avec la chaleur , les couches , la minerve , l’atele. Ça fait une heure qu’on m’a changé la couche et j’ai déjà des selles et ça me fait mal à l’anus . Je suis pas en forme .
Je suis pas bien dans la couche
Couche Lille
Oui elle a besoin de se détendre et d'avoir des jours meilleurs
J’ai beaucoup bu et je crois que le nouveau traitement a commencé à faire effet et j’ai déjà beaucoup de selles dans la couche . Je vais pas pouvoir attendre demain matin comme ça . C’est vraiment trop désagréable. Je sais pas quoi faire
Je vais être obligée de rester comme ça . Ça va être une nuit difficile
Le traitement que vous prenez c'est quoi, comment s'appelle t il?
C’est du movicol parrafine
Je veux pas rester comme ça toute la nuit . C’est vraiment trop désagréable dans la couche
Vous ne pouvez effectivement pas restée avec une couche souillée de selles. Avez vous un numéro à appeler pour qu'on vous change la couche ?
Non je n’ai pas de numéro
Meline ,
Exceptionnellement, vous pouvez pas appeler un proche pour vous aidez ou appeler une infirmière de garde ,vous pouvez pas rester ainsi cela va vous procurer une irritations.
J'espère que vous allez trouver une solution pour cette nuit.
Autrement Meline, Vous êtes de quelle région
J’ai trop honte je n’ose pas appeler un proche . Comment faire pour appelé une infirmière à cette heure ci ? Je suis prête à payer de ma poche .
J’ai déjà des irritations et j’ai très mal à l’anus , je peux pas rester comme ça , j’ai trop de selles dans la couche et il est bien trop tôt encore …
Je sais pas si je peux me permettre d’appeler les urgences pour ça . Puis ils vont me demander qu’est ce qu’il m’arrive… je vais devoir leur dire que j’ai des selles dans ma couche ils ne vont jamais m’envoyer quelqu’un pour ça … je vais me sentir ridicule et humiliée
Meline ,
Vous tapez infirmière de nuit au niveau de la ville ou vous habitez comme les services à domicile ou autrement n'hésitez pas à appeler un proche comme votre sœur, elle est déjà au courant de votre situation.
Meline , Vous pouvez pas rester ainsi cela n'est pas agréable pour vous et pas confortable aussi.
Je ne peux rien faire avec cette minerve et cette atele…
Antoine,
Est ce que du coter du mont Saint Michel ça vous fait trop loin pour le week-end car j'ai trouvé un gîte avec une maison avec lit individuelle pour tout le monde.
J’ai trop honte, je ne veux pas appeler ma sœur pour me changer la couche , c’est vraiment trop dur cette situation. Je peux pas vivre ça . Il va falloir faire la toilette car j’ai vraiment retrouvé des selles molles en abondance. Je peux pas demander ça à ma sœur . Je m’en remettrai jamais
Meline ,
Il y a que les infirmières de garde de nuit qui peut vous aider, il y a des services 24h24 pour certains cabinets
Meline ,
J'espère que vous allez trouver une infirmière de garde qui pourra vous changer car reste dans les selles jusqu'à demain matin, ce n'est pas possible de rester ainsi
Je n’ai pas ça dans ma région. Je vais appeler les urgences et prendre mon courage à deux mains pour leur expliquer que j’ai vraiment besoin qu’on me change la couche . J’ai envie de pleurer
Il m’est arrivé d’avoir des selles dans la couches le soir mais pas autant.
J’en ai marre de faire mes besoins dans une couche et de porter des couches . C’est dur de pas pouvoir se changer seule
Je dois attendre comme ça jusqu’à demain matin. Je n’ai pas d’autre possibilité.
Bonjour Meline,
Je viens de voir vos messages, je suis sincèrement navré pour vous , demander ce matin au aide soignante si il y a pas un numéro urgences pour la nuit si il vous arrive la même chose pour qu'il puisse intervenir.
Meline, j'espère que vous viendriez avec nous pendant ce week-end au mois avril comme vous pouvez le voir Antoine et moi même nous sommes des personnes bienveillante et Diablotine est une femme extrêmement gentille. Il y aura aussi une auxiliaire de vie qui sera présente pour nous aidez à nous changer.
Je vous souhaite une bonne journée.
Couche Lille
Bonjour Meline et Antoine
Pour le week-end entre personnes incontinente, le week-end sera passera à Fécamp, ou j'ai trouvé une location de maison de pleins pieds sur les hauteurs de Fécamp avec lit individuelle pour chacun, une grande terrasse ou on pourra manger , pas très loin de la plage . Un lieu idéal pour passer un moment inoubliable tous ensemble. Les draps ne sont pas compris mais je vais voir avec la propriétaire pour en avoir .
Meline et Antoine, je voulais savoir pour auxiliaire de vie, vous avez besoin juste pour le changement de couche ou vous avez besoin pour la toilette, habillage etc .
Je vous demande ceci car moi j'ai besoin d'une aide totale. Je prévoirai aussi un paquet de couche swimmates pour tout le monde pour que l'on puisse aller ce baigner sans avoir de soucis.
Je vous souhaite une excellente journée.
Au plaisir de pouvoir vous rencontrer tout les deux. Cordialement, couche Lille
Meline, je lis que vous prenez du Movicol.
C'est ce qu'on m'avait aussi prescrit pour les problème de constipation causés par les anticholinergiques.
Je ne le supportait pas du tout, j'étais nauséeuse, j'avais des crampes et des selles tout à fait irrégulières. Idem avec les autres laxatif contenant la même molécule que le Movicol comme le Forlax.
Depuis j'utilise un complément alimentaire, de l'Ortis Fruit&Fibre Forte un comprimé chaque soir qui donne un transit régulier tous les matins.
Malgré que j'ai arrêté les anticholinergiques depuis plus de 6 mois, le problème de constipation (que je n'avais pas avant de prendre des anticholinergiques) persiste et donc je continue de prendre le Fruit&Fibre.
Françoise B
Vous arrivez à ne plus avoir de fuites entre les mictions ? Le neuromodulateur vous permet il d'avoir des mictions complètes sans résidu d'urine ?
Je me demande si sur une incontinence urinaire permanente sans sphincter urinaire le neuromodulateur fonctionne.
L'urologue qui m'a retirer le sphincter ne c'est pas excuser de la gène ni rien c'est un peu léger
Couche Lille
Pas besoin pour moi de faire ma toilette, j'ai juste besoin pour changer mes couches. Je me demandais si les couche de piscine absorbe le pipi ou seulement les selles, je sais que quand je suis à la plage j'urine beaucoup plus que dans les terres . L'air marin est diurétique je trouve
Antoine,
Je vais à la piscine avec les swimmates et je peux y aller pendant 1h .
OK pour auxiliaire de vie pour la location ça fait 73 € par personne. Je pensais pour le week-end du 12 au 14 avril . Arrivée le vendredi à partir de 15h et départ avant 12h .
Est ce que cela vous conviendrait ?
Bonne journée à vous. Couche Lille
Couche Lille
Pour la location et l'auxiliaire de vie ça fait 73€ / personnes ? Je demandais ça car j'urine beaucoup plus quand je suis à la mer . On mettra juste nos couche ou la couche plus le maillot de bain ?
Antoine
73 € c'est pour la location, pour auxiliaire de vie, je me suis pas encore renseigné.
Le maillot de bain et la couche pour plus de discrétion si il y a d'autre personnes qui vont à la plage et qui font pas partie du groupe.
Je vais appeler lundi pour auxiliaire de vie et je vous tiens au courant.
Antoine
Pour auxiliaire de vie si cela est trop cher, nous faisons quoi ou je peux voir avec un pote qui est un ancien aide soignant de venir avec nous. Je lui paye le voyage puis il s'occupe de nous cela nous fera des frais en moins sachant qu'il faut prévoir la nourriture.
J’ai tellement honte de moi ce matin, j’avais énormément de selles dans la couche . J’étais très mal à l’aise et je souffre des fesses , la toilette à été tellement douloureuse et désagréable. Je n’ai pas réussi à dormir à cause des selles qui me gênaient. Je dois continuer le movicol jusqu’à lundi car les fissures ne cicatrisent pas bien et je recommençais à avoir des selles dur ce qui peut aggraver à nouveau les fissures interne . Après le movicol je dois enchaîner avec un laxatif plus doux sur deux semaines et surtout beaucoup boire . Je ne dois surtout pas avoir de selles dur ou moulée. C’est difficile ce traitement avec l’incontinence. Si seulement je pouvais me changer seule … j’ai trop souvent des selles dans la couche sans que l’on puisse me changer tout de suite . Mon anus est très douloureux c’est très handicapant. J’ai appelé le médecin pour savoir si c’était Normal que j’ai autant de selles , la secrétaire doit me rappeler dans l’après-midi.
Meline,
Je comprends votre tristesse, moi aussi j'aurais été pas bien dans cette situation. Il faut pas que vous ayez honte ,Meline vous pouvez pas vous retenir, je sais que c'est dégradant et que l'on se dit bah on est comme un bébé ainsi mais il faut enlever ces préjuger, incontinence urinaire et fécale sont une maladie donc on le fait pas exprès.
Avez vous demandé au aide soignante si il y avait un service de nuit que vous pouvez joindre en cas de soucis.
Est ce que vous pouvez regarder les messages précédents et me dire si cela vous convient ?
En vous remerciant d'avance.
Couche Lille
Pour le moment je suis trop mal en point pour envisager ce genre de chose . Puis ça me fait un peu peur , je ne vous connais pas . Impossible pour moi même avec d’autres personnes incontinentes de me baigner en couche . Je ne pourrais jamais faire ça c’est trop humiliant . Même avec un maillot de bain sur la couche . Je ne peux pas m’habiller seule en ce moment à cause de la minerve et de l’atele.
Meline,
Le week-end se passera au mois avril, il y aura une auxiliaire de vie ou un aide soignant qui viendra nous aider.
Meline, Je sais que vous nous connaissez pas mais je pense que vous pouvez déjà vous faire un avis sur Antoine et moi qui vous donne des conseils et qui vous a jamais juger .
Ne vous mettez pas des barrières , nous sommes tous incontinent donc nous serons tous dans la même situation par rapport au couche et même pour aller nous baigner.
Après vous pas obligé de vous baigner si cela vous fait peur ,mais je trouverais ça dommage que vous viendrez pas avec nous .
Je vous le jure les personnes qui seront présente pendant ce week-end sont des personnes bienveillante, j'ai choisi ces personnes personnellement pour pouvoir passer un moment agréable sans on se juge si il y a un soucis mais plutôt de la compassion et de l'entraide ,pour la plus par des personnes qui seront Présentes ce week-end, nous avons vécu des moqueries donc on va pas ce moquer de quelqu'un du groupe par ce qu'il est souillé.
Essayer de vous posez et d'y réfléchir, vous pouvez aussi en parler avec votre psychologue pour voir ce qu'elle en pense .
Sachez que pendant le week-end si il y a n'importe quelle soucis et une remontrance envers vous , je m'occuperais personnellement d'avoir une discussion avec la personne et je serais pas très content.
Il y aura du respect, de l'écoute et de l'entraide ce seront les mots clés de ce week-end.
Couche Lille
Couche Lille
Ok pas de problème si ça coûte trop cher il faudra se résoudre à cette solution
Antoine
Je vois ceci dès lundi matin, je propose le prix et on prendra une décision tous ensemble.
J’ai du mal à supporter les couches et les soins relatif à la couche en ce moment . J’ai plus envie qu’on me touche les fesses. Les aide soignante me rassure en me disant que ce n’est que passager et que c’est normal car c’est très intime de changer la couche . Puis je n’ai pas le choix . Mes journées sont tellement rythmées par le changement de couche …
Meline ,
Je sais ce que vous vivez ,moi je le vis tout les jours après j'ai appris à vivre avec, je n'ai pas le choix, cela ne me gêne plus.
Pour moi , ce sont toujours les mêmes aides soignantes donc c'est plus facile.
Meline, Il faut vous dire que ces temporaire pendant la durée de votre convalescence après vous retrouver une mobilité et vous pourrez à nouveau pouvoir vous changer vous même.
J'espère que votre rétablissement ce passe bien et que vous pourrez reprendre une mobilité rapidement.
Couche Lille
Pour répondre à la question d'Antoine sur l'effet de la neuromodulation sacrée pour moi.
Sans neuromodulation sacrée, toutes mes mictions étaient impérieuses, c'est à dire que le besoin de faire pipi vient soudainement, sans aucune sensation de besoin avant, et j'avais chaque fois un début de miction forcée par la contraction de ma vessie, donc un temps de retenue quasi nul. Idem la nuit avec plusieurs réveils chaque nuit par le besoin de faire pipi suivis la nuit d'une importante miction forcée.
Les examens ont montré que j'ai une "vessie de lutte à colonnes et cellules" c'est à dire une vessie qui peut créer une pression vésicale très élevée, plus forte que ma pression de clôture urétrale ce qui explique ces mictions forcée, mon sphincter urétral est tout simplement incapable de résister à la pression crée par ma vessie. Mais mon sphincter urétral est normal, il fonctionne bien, ma pression de clôture urétrale est normale pour une femme, le problème c'est ma vessie trop puissante et son hyperactivité qui fait qu'elle se contracte de manière intempestive.
Je n'ai jamais eu aucun problème de vidange ni résidu vésical, au contraire mon débit urinaire est supra normal avec un maximum aux environ de 40ml/s et parfois même jusqu'à 50ml/s du à la puissance de la contraction de ma vessie.
La neuromodulation sacrée est une stimulation électrique des racines nerveuses de la vessie qui réduit ces contractions intempestives.
De ce fait, je n'ai plus de mictions forcée la nuit et le jour, le besoin de faire pipi apparaît le plus souvent progressivement. Lorsqu'il y a encore une miction impérieuse je sais me retenir un certain temps, un bon 15min au moins parfois même 30min, avant une petite fuite. En général, j'ai le temps d'arriver à des toilettes et de vider ma vessie avant la fuite.
Donc dans certaines situation, je peux encore avoir des fuites, mais beaucoup moins souvent et de beaucoup moindre ampleur.
La neuromodulation sacrée stimule le nerf sacré, mais c’est le nerf sacré original qui travaille, et de manière naturelle, il faut donc que ce nerf soit encore opérationnel (il peut y avoir ne petite lésion nerveuse mais pas trop importante, la neuromodulation sacrée ne fonctionne pas bien pour les femmes qui ont une sclérose en plaque qui crée d'importantes lésions nerveuses de l'appareil urinaire) et elle ne compense pas une déficience du sphincter urétral qui doit toujours être fonctionnel (cela ne fonctionne par exemple pas bien pour les femmes qui ont une incontinence mixte avec une pression de clôture urétrale trop faible).
Je crains donc que si vous avez une déficience sphinctérienne, la neuromodulation sacrée ne vous aide pas.
Pour la rétention, non, la neuromodulation sacrée ne crée pas de rétention comme le fait la toxine botulique, elle n'influe pas sur la contraction de la vessie lors de la miction volontaire (la toxine botulique paralyse le muscle de la vessie, la neuromodulation sacrée change les signaux nerveux que reçoit la vessie, c'est un mode d'action totalement différent en plus j'ai une télécommande qui me permet de changer ou arrêter instantanément ma neuromodulation alors que la toxine botulique une fois injectée agit de manière incontrôlable, c'est d'ailleurs l'inconvénient de la neuromodulation, elle ne guérit pas, dès que la modulation est arrêtée, son effet disparaît et les symptômes reviennent quasiment immédiatement).
Au contraire, on utilise aussi la neuromodulation sacrée (mais avec une stimulation différente = une autre fréquence de modulation) pour les personne dysuriques à cause d'un manque de contraction vésicale.
Pour Meline, la neuromodulation sacrée fonctionne aussi pour les femmes qui ont un problème de contrôle nerveux de leur sphincter anal ce qui arrive par exemple après certains accouchements difficiles. Mais le sphincter anal doit être encore opérationnel, la neuromodulation ne compense pas une déficience du sphincter anal.
Merci de votre soutien couche Lille . Je n’ai pas toujours les mêmes aide soignante, peut-être que cela y fait. Il arrive même parfois que ce soit des hommes et la c’est vraiment très dégradant pour moi . J’ai demandé à ne plus avoir d’homme mais parfois encore je n’ai pas le choix . Ça me dérange énormément quand c’est des hommes , certains on mon âge je me sens très mal à l’aise quand c’est le cas . J’ai des soins pour l’anus avec une pommade à appliquer à l’intérieur du canal anal matin et soir et les suppositoires que je n’arrive même pas à mettre seule non plus . C’est très humiliant.le change du matin très souillé et la couche du soir si epaisse et bruyante … tout ça me gêne même avec les soignants