Renseignements sur la pose d'un modulateur des racines sacrées

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Renseignements sur la pose d'un modulateur des racines sacrées

27/11/2022 à 11:22 par Cacate

L implantation est elle douloureuse et les pansements sont ils fait par une infirmière à domicile

27/11/2022 à 18:00 par Stephanie

Non, l implantation n est pas douloureuse. Oui il y a des soins à faire a domicile.

28/11/2022 à 08:54 par Cacate

Merci de votre réponse j'ai 69ans et cette petite intervention me fait un peu peur comment ça se passe en position assise sent on une gêne

28/11/2022 à 17:40 par Moumou

Bonjour,

Pensez vous que la 1ère intervention puisse se faire juste sous anesthésie locale ??

01/12/2022 à 10:26 par Stephanie

Une très légère gêne mais on s habitue très vite. La première intervention peut se faire en anesthésie locale. Je repasse au bloc pour changer le neuromodulateur car la pile est hs et l électrode aussi.

25/01/2023 à 14:37 par Ptitange

Bonjour
Je voudrais des témoignages sur la pose d un neuromodulateur sacré, ceux qui l ont depuis qques années, merci

02/02/2023 à 09:49 par Stephanie

Bonjour Philippe. J en ai un depuis 5 ans

28/02/2023 à 12:59 par FrancoiseB

Une petite question : pouvez-vous faire du sport, du vélo, de la randonnée pédestre du tennis... depuis que vous êtes appareillé avec votre neuromodulateur sacré ?

08/04/2023 à 18:17 par Lutinette

Bonjour, depuis mon hystérectomie en 2015 je n'arrive plus à vider ma vessie. Je suis passée par tout (botox, acide hyaluronique,hydrodistension..) je suis aux autosondages depuis 2018. on m'a posé un neuromodulateur il y a 3 jours, je réussi à avoir des mictions avec peu de résidu si ma vessie n'est pas trop pleine (je croise les doigts) ma question : le fil de l'électrode est cousu à ma peau pour éviter de tirer dessus (normal) mais il y a un écoulement qui tâche vraiment beaucoup le pansement, est-ce normal ? Et les cicatrices sont vraiment très douloureuses Je ne peux pas appeler le CHU car weekend de 3 jours, merci pour vos réponses

13/04/2023 à 11:45 par FrancoiseB

Bonjour Lutinette,
comment se passent les choses depuis votre message, l'écoulement et les douleurs ont-ils disparus ?

J'envisage le même traitement pour une vessie hyperactive, comment s'est passé l'implantation de l'électrode, vous a-t-on fait une anesthésie générale ou locale ?

Ressentez-vous la neuromodulation ?

Le système que vous avez est-il le Medtronic Interstim2 ?

En cas d'implantation définitive, allez-vous recevoir le modèle non-rechargeable ou le plus petit rechargeable ?

16/04/2023 à 13:40 par Lutinette

Bjr Françoise, oui ça va un peu mieux. J'ai eu anesthésie générale mais on envisage locale pour l'implantation définitive prévue le 19. Je vais avoir le tout petit boîtier rechargeable par induction. Je ressens la neuromodulation mais on peut agir sur l'intensité avec une télécommande. Pour moi les suites sont douloureuses car je souffre d'un syndrome douloureux généralisé donc je ne suis pas une référence niveau douleur

16/04/2023 à 17:13 par FrancoiseB

Bonjour Lutinette,
Un grand merci pour votre réponse.

Je devrais décider que faire, soit plus de traitement et vivre avec mes fuites urinaires, soit injection de toxine botulique, soit neurostimulation lors de ma prochaine consultation avec l'urologue ce vendredi 21/4.

Pour moi aussi cela devrait être une anesthésie générale pour le placement de l'électrode puis locale pour le boitier.

Vous être restée longtemps à l’hôpital ? Si je comprends bien, après la pose sous anesthésie de l'électrode, il faut attendre d'être réveillée puis on place le stimulateur externe et on le règle ?

Quelqu'un vous à accompagnée lors du placement pour vous ramener chez vous, on m'a dit que je ne pourrai pas conduire après la pose de l'électrode à cause de l’anesthésie générale.

Pourquoi ce choix du petit stimulateur rechargeable (qui à priori me plaisait plus que le plus grand) ?
J'ai eu un contact avec Medtronic qui ma dit qu'en Belgique on n'avait jusqu''à présent quasiment jamais posé le petit stimulateur rechargeable, que par défaut c'est le plus grand non rechargeable et qu'on ne pose le petit que pour des personnes très très mince ou le stimulateur non rechargeable +grand +gros serait trop visible.

20/04/2023 à 08:14 par Lutinette

Bjr Françoise
On m'a posé le petit neuromod hier sous anesthésie locale.un peu stressant mais au moins pas les désagréments de l'anesthésie générale après.jai choisi le petit car on le recharge soi même tt les semaines comme une montre électronique par contre le grand on doit passer au bloc tt les 5 ans pour changer la pile.oui il faut être accompagné à la sortie comme tout acte chirurgical.je suis sortie de l'hôpital le jour mm pour les 2 interventions. Bon c'est un peu douloureux car ils ouvrent sur la mm cicatrice. Bon courage

20/04/2023 à 11:08 par FrancoiseB

Merci de votre réponse.

Je suis heureuse d'apprendre que l'implantation du stimulateur c'est bien passée et j'espère que votre problème sera définitivement solutionné.

En Belgique, il semble que petit stimulateur est réservé à certains cas ? Peut-être une question de coût et de remboursement par la sécurité sociale, demain je devrais en savoir plus.

26/04/2023 à 17:49 par margil

bonsoir, je suis en phase test jusque mardi on me l'implante car pour moi c est une vrai réussite. je voudrais savoir pour les personnes déjà implantées ou se situe l'intensité de leurs electrodes via leur télécommande ? merci

26/04/2023 à 18:42 par FrancoiseB

J'ai aussi décider de tenter la neuromodulation sacrée.

Si tout ce passe comme prévu, ce sera en juillet.

En Belgique, il faut un accord de la sécurité sociale pour recevoir le petit stimulateur rechargeable, ce qui prends du temps. En cas de refus, c'est le plus grand non rechargeable.

C'est assez ennuyeux car l'électrode utilisée avec les deux modèles est différente au niveau de son connecteur avec le stimulateur -> une fois qu'on est implantée avec un modèle d'électrode, impossible d'utiliser l'autre stimulateur, à moins de changer l'électrode, on est à vie avec un type de stimulateur.

C'est aussi pour cette raison qu'il faut choisir le type de stimulateur avant l'implantation de l'électrode pour le test et donc avoir l'accord de la sécurité sociale avant de commencer le test.

27/04/2023 à 15:50 par Doudou24

Bonjour,

Le neuromodulateur était une des options thérapeutiques proposée. Ce n'est pas cette option qui a été choisi pour une dyssynergie et ses conséquences. Je ne manquerai pas de suivre cette discussion.

Bon courage, on croise les doigts Françoise.

27/04/2023 à 23:36 par FrancoiseB

Merci Doudou, j'espère que cela sera efficace.

Finalement, ce sera pour le 7 août pour cause de disponibilité du personnel durant la période de vacances.

Cette urologue qui pratique aussi bien les injections de toxines botulique que la neuromodulation, m'a vraiment déconseillé la toxine botulique (pour le fort risque de résidu mictionnel et aussi son expérience qui montre que peu de patientes continent ce traitement au delà de 2 ou 3 séries d'injections) et conseillé la neuromodulation plutôt que de ne pas faire de traitement car :
- il n'y a aucune chance que les choses s'améliorent sans traitement.
- au contraire avec l'age et la ménopause, il y a de fortes chances que l'incontinence s'aggrave et évolue vers une incontinence mixte.
- même si actuellement, il n'y a pas de reflux vers les uretères et les reins, il y a un risque que cela finisse par arriver à moyen ou long terme avec les conséquences d'insuffisances rénale que cela entraîne.

02/05/2023 à 10:25 par FrancoiseB

Bonjour Margil,

Vous aviez indiqué qu'on vous implanterait le stimulateur définit aujourd'hui, j'espère que tout se passera bien.

02/05/2023 à 12:53 par margil

bonjour c est cet apres midi 15 h je vous tiendrai au courant mais pour moi pour l'instant cela a super bien marché j'espère que ça continuera avec le boitier definitif. à très bientot

02/05/2023 à 13:28 par FrancoiseB

C'est super, je suis contente pour vous.
Il n'y a aucune raison que cela fonctionne moins bien avec le stimulateur implanté puisque l'électrode qui est déjà implantée reste en place, il n'y a que le stimulateur qui change mais ils mettent exactement la même programmation dans celui implanté que dans l'externe.

04/05/2023 à 19:18 par hervé

Bonjour françoiseB...Je vous retrouve sur un nouveau projet pour vous,la neuromodulation sacrée.Vous ne baissez pas les bras pour maîtriser votre incontinence.J'espère fortement que ce choix vous apporte enfin satisfaction,vous le méritez,vous êtes combative,avez de l'empathie pour autrui.Si je suis sur ce crénau ,c'est parce que depuis le 11 avril j'utilise un stimulateur tibial ( euro stim 2,fontionnant avec batterie ).Pour cause,je suis maintenant en mode incontinence mixte.C'est encore trop tôt pour constater un résultat.Je suis assez décu du s.u.a; je m'attendais à un résultat de confort.Je suis quand même obligé de porter une petite protection avec le boxer,car,quand je bois,dès les premières gorgées,je reçois une alerte miction qui se solde par une fuite dans la protection si je rechigne de courir vers les toilettes.C'est quand pénible que cette maudite incontinence nous pèse sur le quotidien....Bon courage.

04/05/2023 à 23:35 par FrancoiseB

Merci Hervé.

J'ai aussi essayé la stimulation du nerf tibial postérieur qui statistiquement est efficace sur beaucoup de personnes, mais sans effet pour moi.

Comme déjà écrit, il restait 2 thérapies possibles, injection de toxine botulique et neuromodulsation sacrée, on m'a déconseillé la première et encouragée à essayer la seconde via la phase de test.

06/05/2023 à 09:58 par margil

bonjour à tous me revoilà après mon implantation définitive. après trois jours tout va très bien les résultats sont là. plus aucune impériosités urgentes, plus aucune réaction à l'eau et je ne porte plus aucune protection jour ou nuit. les deux premiers jours la cicatrice est un peu douloureuse aux mouvements mais ensuite plus aucun soucis. ça ma changé la vie. pour la neurostimulation tibiale j'ai aussi essayé et sur moi aucun résultats meme bien pire c etait une catastrophe. j'ai vite arrêté. mais il parait que ça marche sur pas mal de personnes. en fait avant de proposer la neurostimulation sacrée il faut tout essayer. courage à tous

06/05/2023 à 10:53 par FrancoiseB

Super ! Je suis contente pour vous.
Les symptômes que vous aviez me semblent fort similaires aux miens, j'espère que cela sera aussi efficace pour moi.

06/05/2023 à 12:14 par FrancoiseB

Bonjour Margil, j'aurais encore 2 petites questions :
- la neuromodulation sacrée que vous avez reçue est bien celle de Medtronics ?
- avez-vous reçu le petit stimulateur rechargeable ou le plus grand non rechargeable ?

07/05/2023 à 14:34 par margil

Bonjour alors oui c est medtronic le plus
Grand boîtier. Le petit rechargeable est bien mais ils m ont expliqué qu il fallait le recharger toutes les semaines assis pendant 30 mn je trouve ça contraignant. Le plus gros est implanté et c est tout. Pour le reste ils sont pareils. Voilà je vous souhaite la même chance que moi. Pour ma pathologie c est 70% de réussite. Tenez moi au courant ???? et bonne chance à vous

07/05/2023 à 14:34 par margil

07/05/2023 à 14:36 par margil

Il me semble qu il y a eu un problème je ne l ai envoyé qu une fois ????????????????????????????

07/05/2023 à 14:59 par FrancoiseB

Merci pour votre réponse et les informations Margil.

Pour moi, l'opération pour le test est planifiée le 7 août, j'espère que cela sera efficace.

Je ne sais pas encore quel modèle ce sera.

En Belgique, il faut un accord de l'INAMI (l'assurance maladie nationale qui prend totalement en charge ce traitement) pour recevoir le petit modèle rechargeable !

C'est complètement stupide, car plusieurs études montrent que pour l'assurance maladie, en additionnant le coût de 3 stimulateurs non rechargeables + 3 opérations par rapport à 1 seul stimulateur rechargeable plus cher et 1 seule opération, le modèle rechargeable revient 2x moins cher sur 15 ans que le non rechargeable.

07/05/2023 à 15:30 par antoine 230

Ça fonctionne comment le neurostimulateur je suis incontinent suite a une erreur médicale de la part de mon chirurgien m'ayant posé un Sphincter Urinaire Artificiel en 2015 qui a créer de la rétention d'urine. Il a du me le retirer en 2019 . Depuis l'urine coule en permanence, je dois porter des couches

07/05/2023 à 16:49 par FrancoiseB

La neurostimulation sacrée envoie un signal électrique dans les racines des nerfs de la vessie au niveau du sacrum via une électrode implantée tout près des racines sacrées et un petit boitier stimulateur implanté sous la peau.

Elle traite l'hyperactivité vésical (des contractions intempestives de la vessie) et l'incontinence par impériosité, aussi appelées d'urgence ou urgenturie, qui en résulte.

Elle traite aussi :
- la dysurie (impossibilité de vider sa vessie) due à une perte de contrôle d'origine nerveuse du sphincter urétral.
- l'incontinence fécale d'urgence.

Je ne pense pas que ce traitement convienne pour votre pathologie.

En plus ce traitement est surtout appliqué à des femmes, environ 90% des patients traités par neuromodulation sacrée sont des femmes.
Les 10% d'hommes qui reçoivent ce traitement le reçoivent majoritairement pour de la dysurie.

07/05/2023 à 17:01 par FrancoiseB

Il existe une nouvelle technologie d'implant qui peut traiter les incontinences mixte effort/urgence mais elle n'en est qu'au stade d'études cliniques avec des patient(e)s dans des hôpitaux universitaires (désolée, les liens sont en anglais et en néerlandais) :
https://www.amber-tx.com/
https://www.uantwerpen.be/nl/onderzoeksgroep/astarc/onderzoek/nieuws/implantaat-urine/

07/05/2023 à 17:33 par antoine 230

Est ce que ça traite aussi l'incontinence urinaire permanente ?

07/05/2023 à 23:46 par FrancoiseB

Cette technique, comme la neuromodulation sacrée, agi sur les signaux nerveux, elle ne remplace pas un sphincter défaillant comme le fait un sphincter artificiel.

Donc, si cette incontinence continue est due à un sphincter défaillant (affaibli, détruit), je suppose que non, si elle est due à un problème nerveux qui réduit ou empêche la contraction du sphincter alors que celui-ci est encore suffisamment puissant pour assurer la continence, peut-être que oui.

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