Lorsqu’une maladie neurodégénérative touche un proche, sa vie ainsi que celle de l’aidant s’en trouvent bouleversées. Santé, sécurité, bien-être du patient, il faut penser à tout. Comment soutenir et aider au mieux la personne dont on se retrouve responsable ? Comment communiquer, agir, aménager son espace de vie ? Nous avons sélectionné 5 conseils pour vivre au mieux la maladie.
Aider votre proche à vivre avec la maladie
Les pathologies dégénératives ne bouleversent pas seulement l’état de santé du malade, mais aussi sa vie quotidienne et celle de ses proches. Invalidantes, elles nécessitent une présence quasi permanente. Outre la santé du patient, il est nécessaire de veiller à sa sécurité en permanence, et en dehors de la prise en charge médicale, c’est à l’aidant de prendre le relais. Comment soutenir au mieux un proche atteint d’une maladie neurodégénérative ? Nos 5 conseils sont dans l’article.
Conseil 1 : adaptez la communication avec votre proche
Les maladies neurodégénératives s’accompagnent de divers symptômes, dont le principal reste la confusion mentale du malade. Il est nécessaire d’adapter la communication afin de la rendre la plus efficiente possible. Assurez-vous d’avoir l’attention de votre proche lorsque vous communiquez avec lui. Parlez lentement, en captant autant que possible son regard.
Nommez les personnes, les objets, les actions, accompagnez vos gestes de paroles et parlez avec une voix aussi douce et rassurante que possible.
Soyez patient et doux, afin d’apaiser l’agitation mentale dont souffre le patient.
Conseil 2 : facilitez les déplacements quotidiens de votre proche
L’aménagement du domicile, tant pour faciliter les déplacements que pour préserver la sécurité du patient, est indispensable.
Balisez son espace de vie, surtout en cas d’incontinence. Laissez les portes ouvertes, y compris celle des toilettes. Installez des repères visuels marquants, désencombrez l’espace afin de prévenir les chutes et d’épurer au maximum le champ visuel.
Débarrassez le sol des câbles électriques, enlevez les tapis et descentes de lit. Limitez les zones d’ombre, en laissant si possible les volets ouverts en permanence.
Vous avez la possibilité de faire appel à une aide financière pour engager les travaux nécessaires à un aménagement spécifique.
Conseil 3 : encouragez les activités préférées de votre proche
S’il en est encore capable, partagez avec le malade les activités qui semblent lui procurer une émotion positive. Le jeu est une activité idéale pour instaurer un climat de confiance qu’il est important de sans cesse renouveler.
En fonction des possibilités motrices du malade, vous pouvez envisager la pratique d’exercices physiques, en douceur et sans forcer. De la marche, de la danse, de la gymnastique douce stimulent l’organisme et réduisent ou retardent les risques de complications liées à la maladie.
En sollicitant ses capacités physiques ou mentales, vous contribuez à maintenir le plus longtemps possible une forme d’autonomie bénéfique à votre proche.
Conseil 4 : préservez-vous pour aider votre proche
S’occuper d’un malade atteint d’une maladie neurodégénérative peut se révéler épuisant. Ne restez pas seul face à la maladie de votre proche. Laissez les équipes médicales prendre le relais, en hôpital de jour ou lors de visites à domicile.
Aménagez vos horaires professionnels si possible. Prenez du repos et préservez votre santé. Trouvez du soutien dans des associations ou des groupes de parole. Votre proche aura besoin de toute votre énergie et votre patience, alors pensez à recharger vos batteries !
Conseil 5 : pensez aux thérapies psychocorporelles pour votre proche
Lorsque la maladie altère les réponses cognitives, une autre approche, par les sens, peut aider au bien-être du patient et à la communication avec ses proches. Balnéothérapie, aromathérapie, musicothérapie, massages… ces thérapies non médicamenteuses créent un climat de confiance propice à l’échange entre le malade et son ou ses aidants.
Le jardin thérapeutique pour soutenir les personnes fragilisées
A l’intention du malade, mais également de son aidant, le jardin thérapeutique est une activité bénéfique dans de nombreux domaines. Elle mobilise certaines fonctions cognitives, contribue à maintenir un lien social, atténue l’agitation comportementale et favorise la coopération entre le soignant et le malade.
Quelques mots sur l'auteur :
Pr. Haab
Cet article a été rédigé en collaboration avec le comité scientifique de Sphère Santé, composé de médecins spécialisés en urologie et en chirurgie.
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Date de publication : 18/11/2022
Cet article ne remplace pas le diagnostic de votre médecin. Si vous souffrez d'incontinence, consultez votre médecin traitant ou un médecin spécialiste urologue ou gynécologue
