Les troubles de la continence ont de nombreuses origines possibles, parmi lesquelles certaines maladies rares induisant des troubles sphinctériens. Pour accompagner patients, associations et personnels de santé, NeuroSphinx, la Filière Santé Maladies Rares dédiée à ces pathologies, organise une Journée nationale le 22/11. Une occasion pour les différents acteurs concernés d’échanger sur leurs pratiques et leurs expériences.
NeuroSphinx ou comment cartographier les actions menées contre les troubles sphinctériens rares
« NeuroSphinx » désigne la Filière Santé Maladies Rares dédiée à la prise en charge des malformations pelviennes et médullaires peu communes à l’origine de troubles sphinctériens. Elle organise le 22 novembre prochain sa Journée nationale afin de dresser un bilan des actions menées depuis un an par les différents centres de référence de la filière. Elle permet aussi de communiquer autour de ces pathologies induisant des troubles de la continence.
Voici ce qui a donné naissance à NeuroSphinx
En 2014, le 2e Plan National Maladies Rares initie la création de Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) afin de structurer et d’unifier les prises en charge des maladies rares en France. Intégrées à des CHU, et chapeautées par des médecins spécialistes reconnus dans leur domaine, ces FSMR répondent aux attentes et aux besoins des patients souffrant des pathologies rares auxquelles elles sont dédiées, leur garantissant un accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge équivalents sur l’ensemble du territoire.
Mais elles constituent surtout une ressource précieuse pour tous les professionnels de santé confrontés à ces pathologies, leur offrant l’expertise dont ils ont besoin.
L’objectif de chaque filière ? Coordonner l’ensemble des pratiques menées dans les différents centres de référence répartis sur le territoire, tant au niveau de la recherche, de la prise en charge souvent pluridisciplinaire que de l’enseignement ou de la formation des personnels médicaux.
Découvrez quelles maladies rares provoquent des troubles sphinctériens
La filière NeuroSphinx, située à l’Hôpital Necker-Enfants Malades de Paris, se consacre ainsi aux maladies et malformations entraînant des troubles sphinctériens :
- Spina bifida ou dysraphisme spinal,
- Malformations ano-rectales (Maladies de Hirschsprung, syndrome de Currarino…),
- Syringomyélies,
- Malformations de Chiari.
Ces malformations pelviennes et médullaires touchent toutes la moelle et le pôle caudal, causant ainsi des troubles de la continence urinaire et/ou fécale plus ou moins sévères et quasiment constants.
Si ces maladies ou malformations ont des origines différentes, elles sont toutes particulièrement handicapantes au quotidien, sans compter la lourdeur du suivi médical et les conséquences psychologiques sur l’image corporelle ou l’estime de soi.
Le 22 Novembre, une journée pour favoriser le partage d’informations
Le 22 novembre, les différents acteurs de la filière NeuroSphinx se rencontreront lors d’une 2e journée annuelle. Chaque centre de référence, C-MAVEM pour Chiari et les malformations vertébrales et médullaires, MAREP pour les malformations ano-rectales et pelviennes et MARU pour les malformations des voies urinaires, dressera un bilan des différents projets suivis lors de l’année écoulée.
Ce sera également l’occasion de communiquer sur les différentes missions de la filière santé et sur ses groupes de travail, notamment les pratiques d’éducation thérapeutique du patient (ETP), la coopération avec les associations de patients ou la recherche clinique et fondamentale.
2e Journée nationale : la Filière Santé Maladies Rares communique autour de l’accompagnement des personnes souffrant de troubles de la continence
NeuroSphinx profite de l’organisation de cette journée pour offrir plus de visibilité à leur Filière Santé. Il s’agit de sensibiliser et d’informer le grand public de l’existence de ces pathologies rares, notamment les parents démunis face aux troubles de leur enfant. Sachez que NeuroSphinx réseaute également sur Facebook, Twitter ou encore YouTube.
Quelques mots sur l'auteur :
Pr. Haab
Cet article a été rédigé en collaboration avec le comité scientifique de Sphère Santé, composé de médecins spécialisés en urologie et en chirurgie.
Le comité scientifique de Sphère-Santé a pour rôle de définir la ligne éditoriale des rubriques L'incontinence" et Les solutions. Les autres rubriques du site sont sous la responsabilité exclusive de Sphère-Santé.
Date de publication : 20/11/2017
Cet article ne remplace pas le diagnostic de votre médecin. Si vous souffrez d'incontinence, consultez votre médecin traitant ou un médecin spécialiste urologue ou gynécologue
